[Osma]

Ja som uz o nom kedysi citala.Viem,ze je to otecko nasem biatlonistky Jasinovej,to ona mu robila v tom clanku reklamu.Od tej doby som o nom nepocula.
Pre Janka 1508: ja pouzivam pri nasej chorobe aj homeopatiu,ale vsetko sa odvija od toho,ze ti tie gulocky „musia sadnut“ na telo.Neni to pausalne,ako cela nasa SMka,u kazdeho ma iny priebeh.Tak je to aj s liebou.Na kazdeho zabera nieco ine.Niekdo neda dopustit na bylinky a u nekoho je to za nula bodov.Homeopatia nasu chorobu urcite nevylieci,ale myslim si,ze ti ani neublizi a zalezi velmi aj na tom,comu clovek veri!!!A to plati aj o masazach pana Jasicu.

[ErikaM]

LDN beriem od konca novembra 2008. Som s ním spokojná. Niektoré symptómy sa mi dosť zmiernili. Mám oveľa viac energie.
Vedľajšie účinky nepociťujem žiadne, len mi niekedy menej chutí jesť – teda zjem toho menej, zatiaľ som zhodila len 1 kg za mesiac.
Podľa mňa je to dobrá alternatíva pre tých, ktorým neschvália liečbu alebo pre progresívnu formu. Vo svete s tým majú 20 ročné skúsenosti.

[jareš]

Erika, akosi mi to nesedí s tým, čo si mi písala do mailu…tam si mi tvrdila čosi iné…

tak ako to je ?

[ErikaM]

Žiaľ, neviem presne na čo sa pýtaš. A už si ani nepamätám na ten mail. Ak ide o LDN, tak mi ho ozaj posielajú zo Škótska. Stačí sa cez internet zaregistrovať u lekára v Londýne a on potom posiela predpis priamo do lekárne.
Ale možno sa pýtaš na niečo iné.
Alebo možno komunikuješ s Erikou bez M?

[klincek]

erika a tebe neschvalili liecbu?a tak by ma zaujimalo co to vlastne stoji ta alternativna liecba so skotska ?
to zvladas dobre ?lebo som mala pocit ,ze si na tom aj financne dost zle.

[ErikaM]

LDN ma stojí približne 1300 Sk mesačne. Záleží na kurze libry.Plus poplatky za predpis, internet…
Nie, liečbu mi neschválili, lebo mám negatívny likvor. Síce už asi 12 atakov za sebou, 2 lézie v krčnej mieche a asi 25 ložísk v mozgu. V Rakúsku napríklad kritériá spĺňam.
Áno, finančne je to náročné, platím si rybí olej, E vitamín, B komplex…Mám aj iné ochorenia, nie závažné ale bez liekov mám ozaj problémy. Dostávam však 125 Eúr mesačne dávky v hmotnej núdzi. Na štúdium mi požičiava brat. 85 Eur mesačne musím dávať mame, aby sme mali na potraviny, vodu…Mám hrozné dlhy!

[jBarty]

Erika M, čo to je prosím Ťa za liek LDN, platiš to potom v lekárni na Slovensku? Môže to byť naozaj dobrá alternatíva pre tých, čo nemajú inú liečbu

[ErikaM]

LDN je skratka pre liek s názvom Low Dose Naltrexone. V jednej tabletke je 4,5 mg Naltrexonu. Najlepšie informácie získaš na:
http://lowdosenaltrexone.org/
Napríklad v Taliansku je v II. fáze klinického testovanie aj pre SM. Jeho priaznivé účinky sú známe už 20 rokov. SM nevylieči! Len zmierni niektoré príznaky. Berú ho ľudia napríklad aj zároveň s Copaxone.
Ja za to platím v lekárni v Škótsku. Je to generikum, takže by na tom nikto nezarobil. Musíš byť ale najskôr zaregistrovaná u lekára v Londýne, mailom mu poslať naskenované správy z MR mozgu – v slovenskom jazyku a on vystaví predpis, ktorý pošle priamo do lekárne v Glasgow. Používa sa aj pri iných ochoreniach, napr. Crohnova choroba, HIV, rakovina. Nie je to zázrak, ale pomôže mi to možno dočkať sa lepšieho lieku. Klinické štúdie preukázali zlepšenie a ja to môžem ozaj potvrdiť.

[jBarty]

Erika, akým spôsobom to platiš v lekárni v Škotsku?

[jareš]

prečo nebojuješ za liečbu ? Pasívne si prijala, že ti oznámili, že ti neprináleží liečba ?
Ku komu chodíš ? k akému lekárovi?…ak to ovšem môžeš povedať…

Erika, svojou nižšie položenou otázkou som sa len chcela dozvedieť, že ako ti teda vlastne je ?…v maile si mi písala, že si na tom nie dobre a nezlepšuje sa to, a teraz si napísala že ti tento tebou spomínaný „liek“ pomohol…čiže sa ti zlepšil stav ?
…ak do neho vrážaš 1300 Sk mesačne, nechcela by si, aby ti chorobu minimálne zastavil?…ak nie zrovna zlepšil ?…čo sa ale zrejme nestalo, podľa tvrdenia v maile

Aký výsledok doslovne priniesol tebe onen „liek“ ?

Nechcem samozrejme kritizovať, ale napísala si sem niečo, čím dávaš ľuďom, ktorí nie sú liečení „nádej“, a asi by bolo dobré, keby si potvrdila všetko, čo si o „lieku“ napísala (štúdie, výsledky, kontroly…atď)

Myslím, (to je môj názor), že ak je onen „liek“ taký dobrý, predpisovali by ho aj naši lekári…Nerobia to však…

Erika, nehnevaj sa, za moje písmenká, ale treba si uvedomiť, že sem chodí veľký kopec ľudí, ktorí si čítajú, čo je tu napísané a mnohým tým nevedomky dávame rôzne návody a rady…nemali by sa tu objavovať nepotvrdené a nikým neoverené informácie…

[janka1508]

troška som pobrázdila poo nete a prečítala dačo o LDN. Na jednej strane je tam fakt písané, že pomáha osobám s HIV / AIDS, rakoviny, autoimunitných chorôb ( ku ktorím patrí aj SM-ka) a porúch centrálneho nervového systému. Pôsobí ako stimuzlátor imunitného systému a ovplyvňuje ho významným spôsobom.
Teraz článok – preklad googlom, takže nie je až tak kvalitný, ale dá da z toho dačo pochopiť – „V skupine pacientov, ktorí boli liečení LDN, bola väčšina s autoimunitným ochorením, všetko zažili zastavenie progresie ich choroby. U mnohých pacientov došlo k výraznému ústupu príznakov tejto choroby. Najväčší počet pacientov v skupine sú s autoimunitným ochorením so sklerózou multiplex, ktorých bolo asi 400.“
ďalej sa tam píše, že sú to ešte vedecky nepodložené výsledky a zároveň uvedené nasledujúce varovanie:
„Ľudia, ktorí beriete imunosupresívne lieky,užívanie LDN sa neodporúča, pretože to môže pôsobiť proti účinku týchto liekov.“
Liečba interferónmi a korikoidmi je imunosupresívna liečba, takže LDN tomto prípade podľa mňa nie.

[janka1508]

ešte by som chcela niečo napísať. tak ako liečba interferómi sa neprejavuje hneď, tak aj to že LDN môže ublížiť, tiež sa nemusí prejaviť hneď po začatí užívania, ale až časom. To je môj názor.
V prvom rade potrebujeme zistiť, či imunitný systém máme stimulovať, alebo potláčať. zatiaľ všetka liečba smeruje skôr k tomu potláčaniu.

[Osma]

O tomto lieku vela pisu na českom http://www.klubsms.cz/,je tam viacero Smkarov,ktori maju s tymto liekom svoje skusenosti

[jareš]

ak sa smiem spýtať, išla by si do niečoho, čo nie je overené a nevieš ako to dopadne, do niečoho, čo ani sami lekári nepredpisujú ?

Napokon, ako je známe, my si nesmieme imunitu posilovať…tak ako môže tento „liek“ pomôcť našej diagnóze ?

[ErikaM]

To je pravda, bola som na to zvlášť upozornená. Tí pacienti, ktorí berú kortikoidy alebo interferóny nesmú brať LDN. Ak by som dostala atak, čo sa môže stať, tak určite pôjdem do nemocnice na Solumedrol, ale LDN pri tom brať nebudem.

[Autor]

Príspevky