[jareš]

ja smekám pred tebou…práve som dostala ďalšie podpísané hárky…celý kopec podpísaných hárkov…

si neuveriteľná…

asi sa budem opakovať, ale srdečná vďaka…za nás všetkých

páá

[mony]

Jarka,

nakoľko budem v pondelok posielať ďalších 50-60 hárkov podpísaných,
a pani z Kubína, ktorá sa veľmi húževnato do tejto petície zapojila a už dobehla aj môj počet hárkov – v priebehu mesiaca poslala 100 hárkov –
by chcela vedieť koľko je všetkých podpisov, treba to uverejniť aj na povzbudenie iných …

[jareš]

Vierka,

terazky momentálne sa musím ospravedlniť, podrobne to nemám spočítané.
Odhadom, podľa posledného sčítania a príchodu ďalších tvojich hárkov plus „podpisy“ na web stránke, si myslím, že môžme mať takých 8000 podpisov.

takže..odhadujem… 8000 ľudí nás už podporilo…

hárky však prosím stále dávajte všetci podpisovať…

20.2.2008 o 10,00 sa koná tlačová konferencia s účaťou
MUDr. Procházkovej a prof. MUDr. Lisého.

Za naše združenie sa zúčastní Ivetka Orošová a ja.

Príde aj pacientka, ktorej nebola schválená liečba z dôvodu vysokého veku (48 r.)

[jareš]

tož dneská sa na Markíze asik bude v televíznych novinách hororiť o našom vekovom probléme.

Tož si kuknite…

Markíza – Televízne noviny

[Miro]

Jarka no pekne, take nieco pretlacit do Tel. novin a to este na Markize, no klobuk dole a gratulujem. To sa musi potlacit dopredu. Perfekt
Bol som mierne prekvapeny, vobec som o nicom nevedel. tlap tlap
papa

[jareš]

nebola to tak celkom moja práca, oslovili ma sami a len som využila príležitosť.

bohužiaľ, odznelo tam dosť nepresných informácií, čo mi je veľmi ľúto

ale verím, že v stredu na tlačovej konferencii sa to napraví

[Roman]

Tiez sa pripajam k Mirovi a konstatujem, ze hlavne spravy na Markize boli dobrym ulovkom. Myslim ze sa tato problematika pretlaca do zaujmu. Takze smer je dobry, este aby to Smer odobril.

[jareš]

ako úžasne narástol počet „podpisov“ na web stránke, kde sa už blížime k 5000 ľuďom, ktorí nám vyslovili podporu
súčasný stav: 4886

som veľmi rada, že ste sa vzchopili všetci a priložili ruku k dielu, patrí vám vďaka

hárky, prosím, najneskôr do 31.3.2008 sko sme sa boli dohodli, mi pošlite

Zajtra sa teda s niektorými uvidíme na tlačovej konferncii

PS:
tá včerajšia relácia sa stretla s veľkou odozvou a mňa teší, že pozitívnou…

[jareš]

Tlačovka bola včera a bola podľa vyjadrenia viacerých – vynikajúca.

Ale to by nám vedeli povedať účastníci, boli tam niektorí naši členovia a plno novinárov a redaktorov…bolo to super.

Včera som mailom opäť požiadala ministra zdravotníctva o stretnutie.

a ešte čosi:
Včera si mi Vierka poslala ďalší kopec podpísaných hárkov…iba som chcela, že ĎAKUJEM

[mony]

Počula som dnes ráno v rádii, že s denníku SME bude o SM a včerajšej tlačovej konferencii – nebude náhodou vysielať aj nejaké rádio? Som rada, že sa stále o to staráš, aby sa čo najviac ľudí dozvedelo o probléme, ktorý sa momentálne rieši a chceme, aby sa ja vyriešil k
spokojnosti chorých ľudí.

[Beata]

jarka, aj ja ti chcem podakovat, ze sa takto staras,je to super, ze mas tolko energie a mas zaujem prebojovavat dobru vec. mna sa to tyka velmi osobne, mam 48 rokov a teda nemam narok na interferonovu liecbu. s velkou nadejou a nedockavo cakam, ako to vsetko dopadne.
:o)

[jareš]

Pacienti chorí na sklerózu multiplex žiadajú zrušenie limitu na liečbu
http://www.zdravie.sk/sz/content/596-32295/Pacienti-chori-na-sklerozu-multiplex-ziadaju-zrusenie-limitu-na-liecbu.html

Ministerstvo obhajuje obmedzenie liečby sclerosis multiplex
http://ekonomika.hnonline.sk/c3-23005750-k01000_d-ministerstvo-obhajuje-obmedzenie-liecby-sclerosis-multiplex

[Mates007]

Teda môžu sa hanbiť všetci, ktorí o tom rozhodujú. Ako môže niekto určovať pravidlá liečby? Veď to je obchodovanie so zdravím. Je toto vôbec možné?! Ako sa môžu pozerať kompetentní do zrkadla?! Až som sa rozčúlil keď som čítal ako argemuntujú a zdôvodňuju limity na liečbu. Treba ísť jednoznačne na súd, aby videli, že to myslíme všetci vážne!!!

[jareš]

Pacienti so sklerózou multiplex chcú zrušenie limitu na liečbu
http://dnes.atlas.sk/z-domova/172785/

uz včera o 17.00 h isla sprava v radiu Expres a dnes v novinách vysli spravy v dennikoch Sme a Plus 1 den, v rádiu LUMEN išla relácia cez obed…
ešte v časopise ŽIVOT bude článok a Nový čas ma tiež oslovil

zrejme sa musím usilovať ešte viac…myslela som si, že to takto stačí…ale evidentne som sa mýlila…

[jareš]

vidíte, že sa nedarí, Ministerstvo ide tvrdo proti nám…akoby ich k tomu niekto navádzal, chýbajú mi dôkazy toho ich tvrdenia

Myslela som, že už tie ich vyjadrenia budú ústretovejšieho charakteru, niečo na spôsob, bude zasadanie komisie, môžme tam o tom podiskutovať, alebo čakáme návrh skupiny neurológov, ktorý pripravujú nové indikačné pravidlá…

Ministerstvo miesto prijatia našej podávanej ruky sa nám otáča chrbtom a ešte do nás aj „pichá“ nožom…

Som z toho veľmi smutná a nešťastná, včera som mailom opäť požiadala ministra zdravotníctva o pracovné stretnutie…čakám na odpoveď

Chcem vás všetkých poprosiť o pomoc:
rada by som poznala čo najviac ľudí, ktorým bola z dôvodu veku odopretá liečba. Niektorých mám v našej databáze a sú naši členovia.
Je ich však oveľa viac.

Prosím vás všetkých, skúste u svojich lekárov alebo vo svojom okolí zistiť kontakty na týchto pacientov…stačí meno s priezviskom samozrejme a číslo telefónu.

Prosím, aby ste mi tieto údaje zaslali, čím viac ich bude, tým lepšie…a ja viem, že ich je veľa…

K tomu ďalšiemu kroku, ktorý ma napadol, potrebujem týchto ľudí

Verím vám všetkým, že mi pomôžete…dopredu za vašu námahu srdečne ďakujem.

[Autor]

Príspevky