[jareš]

príbeh s SM-kou….či bez nej…aký príbeh sem chceš dať…

[vieruš]

Ako začať?A ako to vlastne začalo?Som vášnivá hubárka a jedno leto v roku 1999 sme si tak chodili po lese a ja som mala hmlisté videnie,povedala som si,že asi slepnem a treba mi ísť na očné.Skončila dovolenka a ja som šla.Vyšetrili ma a predpísali okuliare.Prišiel september a a na chalupe je tradícia páliť vatru SNP.Bola tma,žiadne svetlo a ja som sa vracala po lúke a odrazu jama.ktorú som vôbec nevidela a spadla som do nej.Skončila som s vykĺbeným členkom a sádrou na 6 týždňov.Vrátila so sa do práce a jedného pekného dňa som odrazu prestala vidieť na ľavé oko.Nepripisovala som tomu nejaký význam.Mala som problémy trafiť pacientom do žily a urobiť odber. Tŕpli mi ruky a nohy a myslela som si,že je to s cvičenia,ale očko sa mi stále zhoršovalo a tak som šla na očné.Pani doktorka mi odrazu povedala,vite Vierka,môže to byť zápal očného nervu,ale aj prejav SM.Tak čo išla som ležať na očné a tam iba kvapky do očí a nič iné.Možno som mala šťastie,že robím v zdravotníctve,ale nášmu primárovi sa to nepáčilo a tak ma poslal ne neurológiu.Pani prim.Klímová bola veľmi zlatá a povedala mi,predtým než ma vyšetrila,že primárovi musí na mne veľmi záležať,keď ma posiela zo zapáleným očným nervom ne neurológiu,ale keď ma vyšetrila okamžite ma posla na MR a tam zistila,že mám SM.Bola to rana pod pás.Mala som 37 a nevedela som čo ma čaká niečo som tušila,ale keď robíte v inom obore je to neznáme.Chcela som pracovať ďalej-mám rada svoju prácu.Pracujem ako zdravotná sestra v transplantačnej ambulancii a obdivujem mojich pacientov ako to všetko perfektne zvládajú a ja som sa tiež nechcela vzdať.Bola som 3 mesiace vypísaná a potom som prišla do práce. Začiatky boli ťažké,pre mňa a pre môjho manžela.Veľmi zle som tolerovala liečbu prednisonu,imuranu a všetkých tých liekov na moje očko.Zvracala som,schudla so na 48 kíl a nevládala sa postaviť zo záchodu,vyjsť z vane.&trvalo to zhruba asi pol roka. Potom ma pani primárka dala do štúdie Avonexu a pomaly vysadila prednison a ostatné lieky. Zo začiatku moje MR nebolo najlepšie,ale teraz musím povedať,že už 5 rokov mám nález stabilný a nemám žiadne nové ložiská.Beriem stále Avonex už 8 rokov a dúfam,že to bude aj tak naďalej.Akurát je problém s poiťovňami.Neviem či som závislá na liekoch,ale viem,že mi pomáhajú.Teraz pokiaľ sa poisťovňa rozhýbala som bola 2 mesiace bez injekcií,bola som unavená a vykĺbila som si jabĺčko na kolene.Chcem podoknúť,že aktívne cvičím a starám sa o seba,aby mi neochabli svaly,ale v rámci mojich možností.Určite to nie to čo bývalo predtým,ale snažím sa.Pracujem ďalej na plný úväzok a nie som v invalidnom dôchodku aj keď občas o tom uvažujem.PORAĎŤE.Mám?????????

[jareš]

ako začať…no asi tým, že som pracovala na 200%, soboty, nedele, sviatky, piatky…nepoznala som oddych…domov som chodila väčšinou len prespať, nepoznala som už ani domáce práce, a moja rodina pre mňa začínala byť tabu, choroby som prechádzala z jednej do druhej a vyležať som si nedovolila žiadnu…v práci sa darilo a mala som výsledky, z ktorých čerpajú dodnes, ako druhý človek na zväze som nemohla chýbať na druhom najvyššom zasadaní v rámci zväzu. Vtedy som s vysokou teplotou prišla na zasadanie, ktoré trvalo od skorého rána do večera. Cítila som, že nie je dobre, strašne som sa potila a necítila som sa vôbec dobre. Nemohla som odísť…vtedy…dnes už viem, že som mohla…
Zostala som kým som všetkých nepovyplácala, kým som všetkých nevybavila a ešte som dokončila aspoň základ zápisnice. bolo niečo okolo polnoci, keď som konečne išla domov. Na druhý deň som riadne nastúpila do práce…aj na tretí a štvrtý…a už som chorobu nedoliečila. Inak mala som ťažký zápal dutín a priedušiek.

Chodila som do roboty a popritom som sa starala o nadchádzajúci 8. ples, ktorý organizujem každý rok. Týždeň pred plesom som si chcela zobrať voľno, aby som mala viac času a hlavne aby som bola kľudná…nedalo sa…tak som pracovala na dve strany.
V pondelok pred sobotným plesom som pocítila miernu bolesť na ľavom oku. Neverila som tomu, veď oko predsa nemôže bolieť. Vykašľala som as na to a fingovala ďalej. Oko bolelo – mala som pocit, že stále viac a viac. Vo stredu som zrazu na monitore uvidela šedý mrak, mala som pocit, že tam je špina. Snažila som sa ju zmazať, nešlo to. Tá špina tam bola ďalej a mne to nijako nedochádzalo, že sa čosi deje.
Zrazu ma napadlo, prekryť si rukou oko cez ktoré som videla bez špinky. A zrazu som to pochopila. Ja som tú špinku mala na vlastnom oku. No ešte stále som bola v pohode. Veď čo, vyspím sa a do rána sa to stratí. Vyspala som sa, ráno sa však nič nestratilo. Práve naopak, špinka sa začala zväčšovať. Vo štvrtok som sa rozhodla, že asi už je najvyšší čas ísť k lekárovi. Nikoho som však nenašla, naša lekárka bola na dovolenke a zastupujúca tam už nebola. Neostávalo mi iné, ako vydržať do piatku. A to som už na ľavé oko nevidela vôbec. Môj manžel musel začať robiť pre mňa šoféra, nakoľko som sa nemohla vzdať roboty a ani záverečných príprav na ples. V piatok poobede som navštívila očného lekára, ktorý mi do oka pichol injekciu s tým, že ak do rána neprejde moja slepota, musím prísť.

Neprešla. Práve naopak, zhoršila sa. ráno som docupitala k lekárovi a očakávala som, že dostanem ďalšiu injekciu a idem ku kaderníčke a na mejkap. Ale som sa šeredne zmýlila.
V nemocnici na očnom som strávila takmer 2 hodiny. Lekár mi ešte raz pichol do očka injekciu a bohužiaľ spôsobil mi obrovitánsku modrinu. Potom ma poslal na vyšetrenie k neurológovi s akýmsi podozrením a ten ma tam držal, kým som sa takmer nervovo nezrútila, nakoľko mi tvrdil, že musím ostať v nemocnici, aj keď nenašiel nič, čím by mohol potvrdiť diagnózu, ale mala som šialene vysoký tlak, nakoľko som šialene plakala, pretože nechcel pochopiť, že na ples skrátka musím.
Keďže za žiadnych okolností nechcel ustúpiť, poslal ma k internistke, ktorá mala rozhodnúť, či s mojím tlakom je možné odísť z nemocnice. Len čo som k nej došla, povedala som jej rovno, že ma v nemocníc za žiadnych okolností neudrží a že na ples idem, aj keby tanky padali.
Pani doktorka sa na mňa pozrela a povedala, že v poriadku, že je to môj život a ona mi nebude stáť v ceste. Mne sa tlak okamžite upokojil a počas vyšetrenia mojej krvi som utekala ku kaderníčke, kde som meškala už dobré dve hodiny.
Vrátila som sa vyčesaná a krásna do nemocnice s obrovským monoklom na oku. Tam som s dozvedela, že ak si to tak veľmi želám, že môžem ísť, tak som ešte raz prišla k očnému a výsledok oboch vyšetrení som mu oznámila. Bol z toho dosť smutný, ale videl, že nemá šancu a tak sme sa dohodli, že hneď ráno po plese dorazím do nemocnice.
Odplesala som s obrovskou modrinou s tmavými okuliarami na nose, aby som vôbec aspoň niečo videla a zároveň aby som nestrašila hostí.
Ples som šialený…nemala som však inú možnosť.
O pol 7 v nedeľu ráno sme došli domov a po 2 hodinách spánku som sa odobrala do nemocnice.
Stále som netušila o čo ide. Tam mi okamžite nasadili solumedrol najvyššie možné dávky plných 5 dní za sebou. Slepota absolútne neustupovala. Začínala som mať obavy, či neostanem navždy slepá.
Po týždni som prišla domov a hneď som sa hrabala do roboty. Ale nepustili ma. Ostala som na maródke mesiac a slepota ma opustila cca ku koncu PN. Bola som šťastná prešťastná, že sa mi očko začalo uzdravovať a už som si myslela, že je úplne zbytočné, aby som išla na MR, kde som bola objednaná.
Napriek tomu som na MR išla. Nedala som si však pichnúť kontrastnú látku. Po dvoch týždňoch som prišla k očnému na výsledky.

Môj život začínal strácať svoj lesk…vtedy som prvýkrát pochopila, čo všetko som urobila a ako kruto sa so mnou osud zahral.
Dozvedela som sa, že mám podozrenie na SM.

Všetky ďalšie vyšetrenia už opisovať nebudem, fakt je, že sa mi SM-ka potvrdila snáď na každom vyšetrení…likvor, evokované…

Moja nádej, že snáď to SM-ka nie je, sa stratila do nenávratna.
Prvé dni, týždne, mesiace sa mi zastavil život. Nechcela som ani ďalej fungovať. Kade som chodila som len plakala…

A potom som sa nakontaktovala na Českú SMS, kam ma hneď aj pozvali na svoje prvé výročie založenia. A tu som zrazu pochopila, že život ide ďalej, že nič nekončí…otvorili sa mi druhýkrát oči.

Netušila som, že to bude mať pokračovanie…lebo po návrate z Prahy som dostala slepotu aj na druhé oko.

Dnes si hovorím, že vďakabohu, lebo inak by som chorobu veľmi podceňovala. Takto už viem, že neradno sa s ňou zahrávať.

Som na 50% invalidnom…ale našla som si opäť prácu, ktorá ma nevýslovne baví a kde sa realizujem. Môj život sa zrazu úžasne rozjasnil…

Vierka…neostávaj doma, pokiaľ ti to zdravotný stav dovolí, pracuj. Nechoď na invalidný, poznačí to psychiku. Ak dokážeš pracovať a máš kde, pracuj, koľko vládzeš. Ísť do dôchodku môžeš kedykoľvek.

Ale pracovať sa kedykoľvek nebude môcť.

Vydrž, ak ti to telo dovolí…

ahojky

[vieruš]

Vďaka Jareš za milé slová,som ináč dosť silná osobnosť,iba niekedy ťa prepadnú pochybnosti a hlavne vtedy,keď sa snažíš ako pes a v práci ti nepovedia niekedy ani prosté ďakujem a zabúdajú,že som chorá a čudujú sa ak občas nevládzem ako teraz,keď som bola vypísaná po 9 rokoch od zistenia mojej choroby a každý bol z toho chorí,kedy už nastúpim do práce,hlavne moji doktori s ktorými spolupracujem až na niektoré výnimky.Ja ani nechcem ísť do invalidného dôchodku,lebo som typ,ktorý si rás dokazuje,že na to má a vládze,ale niekdy to preženiem. ešete raz vďaka

[Katka]

Bola som v 3. ročníku na VŠ, bol letný semester, práve som sa učila na skúšky. Tak som sedela na zemi a nejako mi strnula noha, myslela som si, že to prejde, že to rozchodím. Nerozchodila som to, ale neprikladala som tomu žiadnu pozornosť. Ubehli asi 2 mesiace a začal sa mi zhoršovať zrak. Ráno, keď som sa zobudila, mala som na oku nejakú clonu. Myslela som si, že to prejde, cez deň, ale neprešlo. Ba práve naopak, začalo sa to zhoršovať, až som na práve oko nevidela vôbec. Tak to ma už vystrašilo, tak som sa rozhodla ísť na očné. Už mi to svedomie dovolili, lebo som mala po skúškach Viem, že ma vtedy poslal na perimeter a mala som prísť na druhý deň. Pozrel si výsledky a zapísal záver: Neuritis retrobulbaris

[Katka]

Sclerosis multiplex
Vtedy som nevedela, čo tieto dve slová znamenajú, ale nejako v podvedomí som tušila, že to nebude nič dobré.
Hospitalizovali ma na očnom, nasadili prednison a dali žiadanku na MR. S výsledkami som prišla na očné, kde mi lekárka oznámila moju diagnózu asi takým spôsobom, že kúpte si vozík a čakajte. Vtedy sa mne a mojej rodine, ale najmä rodičom, zrútil celý svet. Pamätám si ako som hrala hrdinku pred mamou, kedže ona iba chodila a plakala. Ja som neplakala pred nikým, plakala som iba vo svojej izbe, aby ma nikto nevidel.
Hľadali sme všetky možné riešenia, ako sa dostať k lekárom do BA, kedže u nás na neurológii mi neurobili ani likvor, aby sa na 100% potvrdila diagnóza.
Podarilo sa!
Potom na konci roka pred Silvestrom ma začalo bolieť ľavé oko, a už som tušila, že to nie je dobré. Takže opäť do BA, kde si ma chceli hneď nechať, ale ja, že NIE. Tak sme našli iba termín, kedy by ma hospitalizovali. Do hospitalizácie sa mi objavil ešte jeden atak na pravom oku.
Najhoršie na tom bolo, že som končila VŠ (pedagogika bola vtedy na 4 roky), a mala som pred štátnicami. V máji som sa bola učiť aplikovať betaferón a popritom som sa učila na štátnice. Nakoniec sa mi všetko podarilo, úspešne som skončila VŠ, zmierila som sa s diagnózou a teraz už tretí rok učím na základnej škole, druhý stupeň matematiku.
Moju diagnózu vedia len najbližší a pár priateľov. V práci som to nikomu nepovedala, neviem, ale nechcem aby ma niekto ľutoval.
Mám prácu, ktorá ma baví, a dúfam, že ju vydržím robiť čo najdlhšie.

[zuzzi]

Ahojte, mám skoro 23 rokov, SM-ku mám už siedmi rok… zistili mi ju mesiac pred 16 narodeninami… Pri nástupe na strednú školu som bola s kamarátkami na Ružíne, po tom čo sme sa vrátili späť som začala mať problémy… jedno oko sa mi nedovieralo a kutik ust sa nehýbal… Prišli na to, že je to tzv. faciálka- zápal tvárového, alebo trojklanného nervu, ktorá vzniká z prievanu…Preliečili ma no zázračne rýchlo len za 9 dní, iní sú tam aj mesiac, s tým že sa mám vyvarovať priavanu… Cez Vianoce mi potom začali tŕpnuť prsty na ľavej ruke, všetci si misleli že je to z chrbtice, kedže mám postihnutú chrbticu na všetkých častiach a liečila som sa už veľa krát. Lenže moje problémy ani po liečbe a rehabilitáciach neprestávali, tak ma poslali na komplexné vyšetrenie do nemocnice…tam pani doktorka dala typy o čo môže ísť o boreliozu, encefalitídu, alebo o SM… Urobili mi lumbálku, ktoru dosť domrvili a vpich ma bolí doteraz a mám veľké problémy s krížami, sa SM potvrdila veľkým počtom oligoklonálnych protilátok… potom 1.júna 2001 sa to úplne potvrdilo na MRI… Kedže som mala vtedy len 15 rokov, 16 narodeniny som slávila až 27.6. tak lieky boli pre mňa nedostupné, liečbu som dostala až 2 mesiace po 17 rokoch ako výnimku… dostala som interferóny Rebif…Doštudovala som strednú školu už o paličke…Po strednej škole som začala študovať na vysokej škole externé štúdium no nebavilo ma, potom som začala študovať deé študium odbor chémia…mojím snom bola vždy ale psychologia no tá bola v Prešove a to som si s mojou chorobou nevedela predstaviť, no vdaka možno mojej chorobe a tomu, že som sa vždy zaujímala ako vzniká a tak, tak ma bavila veľmi biologia, tak som ju chcela študovať no vždy ma neprijali No po úspešnom zimnom semestri na chémii prišiel pád a ja som už nemohla pokračovať, tak som chcela štúdium ukončiť.Vtedy na štúdijnom prišli s tým či nechcem len prestúpiť na iný odbor, že otvárajú nový odbor na ktorý prijimajú bez prímacích skúšok… a tým odborom bol odbor…Biologia-psychologia, bolo to splnenie mojich snov…úspešne som skončila prvý ročník, mala prejsť do druhého no prišiel zlom… Zhoršenie môjho stavu. S tým sa už nedalo pokračovať dalej, hlavne pri tom aké polená mi hádzali pod nohy podmienkyv akých sa nedalo dobre študocvať… Takže teraz som doma, nemám čo robiť, som už úplne na invalidnom vozíku, kvôli tomu musím nosiť plienky, mám hyperaktívny močový mechúr a nezvládala by som to… bývam na 2. poschodí bez výťahu sama len s mamkou a starkou… No máme aspoň schodolez a auto, no to ovládalen mamka, tá pracuje a stará sa o celú domácnosť,chodí ma cez obed prebalovať, je veľmi unavená… Ja už neberiem ani interferony a žiadne lieky na SM, lebo už mám EDSS 7. V júni budem mať 23 rokov a neviem čo so mnou bude dalej a čo s načatým životom dalej… no neupadám do depresí, len mi je to ľúto aj kvôli mamke…Mám veľa kamarátov, ktorý sú pre mňa dôležitý…no a hlavne perfektnú rodinu a hlavne fantastickú mamku ktorá pre mňa robí všetko čo je v jej ssilách a ja ju veľmi ľúbim

[danka]

Ahoj všetci. Píšem tu už druhý krát, tak dúfam, že sa mi to už podarí odoslať. V podstate už mám 25 a všetko to začalo pred 3 rokmi. Rok 2005, teda vianoce boli najhoršie. Oznámili mi krásnu správu:MÁTE SMku. Bol to strašný pocit. Plakala som stále, ale som s tím už vcelku zmierena. Začala som strašne proti tomu bojovať, a v celku sa mi to darí. Cvičím a stretávam sa s veľa ľudmi. Dobre to vplýva na psychyku a celkový môj zdravotný stav. Začalo sa mi to pravým okom. Kazdý si myslel, že si to nahováram. Pomaly to vychádzalo na povrch. Srašne dlho trvalo lekárom, kým mi porobili včetky vyšetrenia. Do toho mi začal pomáť jeden Chyropraktik, ktorému strašne ďakujem. Dal mi strašne velkú silu. Čo lekári tvrdili, že na oko už neuvidím, tak už vidím. Som strašnš rada, že lekári sa mýlili. Mysleli si aj, že mám ten najhorší stav SMky. Našťastie nemám. Môžem povedať, že som v celku šťastná, aj keď som chorá. Verím v uzdraveniu a to ma drži nad vodou. Musíme veriť všetci a BOH nás určite vypočuje. Aj keď v toto verím, niesom až tak pobožná a do kostala chodím 2krát do roka. Možno ste čakali, že napíšem niečo iné, ale veď v podstate máme príbeh rovnaký. Papa cmuuuuuuuuuuuuuuuuuuk všetkým.

[jareš]

Toto sú príbehy, ktoré hýbu životmi ľudí…sú skutočné, nezameniteľné…poučné a napínavé…

sú to naše príbehy…kto sa pridá ?….kto napíše sem ten svoj príbeh…taký istý a predsa úplne odlišný…

každý príbeh sa môže stať návodom pre tých ostatných, pre tých, ktorí sami ešte nevedia, čo bude ďalej…

pridajte svoj príbeh…niektorí z vás mi ich zaslali mailom…pridáte svoj príbeh aj sem ?

[administrator]

asi ste si všimli, že som založila vlastné diskusné fórum pre príbehy, ktoré hýbu naším SVETOM

Všetci, ktorí ste sem príbeh uverejnili, ste zároveň svojim príbehom obohatili súťaž vypísanú firmou Bayer „Príbeh s SM.“

[carloss27]

Svedectvo 29.03.2009

Dobrý deň chcel by som Vám povedať co sa odohralo v poslednom čase v mojom živote.

Asi pred necelým mesiacom som zrazu začal strácat rovnováhu a začalo sa mi zhoršovať videnie. Akosi som tomu nevenoval pozornost lebo to bolo od rána takže som si myslel že to je asi zlým tlakom, ale keď sa to po dvoch troch dňoch začalo ešte viac zhoršovať a pridružili sa aj iné ťažkosti bol som prinútený ísť k svojej lekárke a ona ma poslala na rad vyšetrení z ktorých niektoré boli aj v nemocnici, kde si ma aj nechali.
Po ďalších dňoch som mal hotové vyšetrenia ale ešte stále neboli výsledky a tak nastala doba neistoty a čakania. Ešte horšie to však mala moja Manželka ktorá sa zrazu ocitla sama s tromi deťmi bez mojej a aj mamkinej pomoci pretože svokrovci boli v tej dobe na dovolenke v zahraničí a musela sa starat aj o ich dom a zvieratá na dedine. Začal som sa pýtať prečo práve nám sa toto muselo stať. Prečo zrazu ja sa neviem postarať o svoju rodinu, nebudem zvládat splácať úver na byt a ako budeme žiť z materskej a ďalších 7000 korún ktoré dostanem ja .Toto ma veľmi škrelo spolu s tým že som taký neschopný a nemožný lebo som mal už len s chôdzou problémy. Nič mi na tom nepridalo ani to že lekári boli ohľadom môjho stavu skúpy na slovo. Neskôr som z nich vytiahol že majú podozrenie na Sklerozu Multiplex. To ma podľa toho čo som počul o tejto chorobe ešte viac začalo deptať. Zrazu som pocítil veľké nutkanie k tomu aby som si viac čítal bibliu a viac sa modlil, čo bola v poslednej dobe moja slabá stránka. A tak ked som otvoril bibliu a cital zrazu ma oslovil jeden vers ktory som mal uz neviem kolko rokov zalozeny v biblii. Bol to vers 7 vers z 1.petrovho listu z 5 kapitoly ktory znie na neho uvalte vsetky svojestarosti, lebo on sa stara o vas. Tento vers mi otvoril srdce a ukazal mi aky som slaby a ze sam nic nezvladnem vo svojom zivote ak len vsetko neodovzdam Ježišovi do ruk. Zacal som sa modlit a v tej modlitbe som vsetko vmojom zivote znovu odovzdal bohu moje trapenia, moju chorobu, moju rodinu.
Po modlitbe sa mi do srdca vlial pokoj a ja som zrazu cítil, že som slobodný od tých obáv a strachu. Zrazu som videl všetku pomoc ktorú mi skrze ľudi Boh posielal. Či už to boli lekári, spolupacienti, najbližšia rodina alebo bratia a sestry zo zboru. A chcem este nieco povedat chcem sa podakovat Bohu za ludi ktori ma povzbudzovali v mojom trapeni, za bratov a sestry vo viere ktori sa za nas modlili a boli pomocou a oporou v tychto chvilach celej mojej rodine. Ale hlavne chcem dakovat kazdy den Bohu za to ze aj skrze tuto skusku ktoru pripustil na celu nasu rodinu si nas viac pritiahol k sebe a aj k tomuto spolocenstvu a ze bude nadalej s nami a ze nas neopusti.

[p.kk]

Ahojte všetci SMkári!

Mám 27 rokov a mám SMku. Smutný, pravdivý a žiaľ nevyvrátiteľný fakt. Pred rokom som sa tešil 100% zdraviu, chodil som po túrach, po svete, tvrdo som pracoval, žil som naplno. Keby mi niekto vtedy povedal, že akú chorobu dostanem, tak iba pokrútim hlavou a venoval by som sa ďalej svojmu v podstate bezproblémovému životu. Lenže život si skoro vždy robí, čo chce a je mu jedno, či sa nám zmeny budú páčiť alebo vyhovovať.
Moje trápenie začalo už začiatkom roka 2009. Často ma bolela hlava, začal som veľmi zle vidieť. Pripisoval som to vtedy prílišnému vysedávaniu pri PC, nakoľko je to moje zamestnanie. Lenže v priebehu pár dní sa zrak natoľko zhoršil, že som už dostával strach. Skoro nič som hlavne na pravé oko už nevidel a ľavé bolo tiež dosť slabé. Zašiel som teda za očným. Ten svoju robotu veľmi odflákol, pozrel mi očné pozadie a predpísal silnejšie dioptrie, nakoľko som už dlho krátkozraký. Moja cesta teda viedla do optiky, za okuliare som dal peknú kopu EUR a myslel som, že bude po probléme. No nebolo. Oči sa zhoršovali a ja som s hrôzou zistil, že už mi nestačia ani nové dioptrie. To všetko sa odohrávalo v priebehu pár dní! Zašiel som teda zase za očným, lebo aj môj laický, nedoktorský rozum mi napovedal, že toto bude čosi vážnejšie. Obával som sa aj toho, že ma príšerne boleli oči pri otáčaní očnej gule. Malo som podozrenie na zápal očného nervu, ale stále ma ani nenapadla možnosť, že by som mohol mať SMku. Môj očný zase raz skonštatoval, že to sa upraví, že to je asi nejaký zápal a poslal ma domov. Nuž áno, znie to neuveriteľne, ale je to pravda. Prišiel marec, ja som videl nezmenene zle a dostihla ma sezónna chrípka. Ja som bol od detstva len výnimočne chorý, a ak, tak priebeh choroby bol taký, že som ani neostával ležať v posteli. No táto chrípka ma dokonale položila, nevládal som ani vstať, ak som išiel za lekárkou, tak som si volal taxík, lebo vedel som, že po vlastných by som to nezvládol. Chrípka ma napriek antibiotikám gniavila nezvyčajne dlho a potom to prišlo. Bola sobota, ja som sa ponevieral po dome a naraz mi stŕpla pravá noha ruka. Podlomila sa mi noha, spadol som na zem a ostal som ležať. Samozrejme, som bol vyvedený z miery, no chvalabohu o pár sekúnd som sa postavil na nohy. Žiaľ, tento nepríjemný stav sa mi vrátil ešte asi 3x v priebehu pár minút. Nevedel som, čo sa deje, okamžite som volal RZP. Tí prv tipovali na mozgovú príhodu, ale ak som im povedal o zlom videní, o bolestiach očí, okamžite ma odviezli na interné a tam po vyšetreniach, ktoré neukázali problémy so srdcom ma odporučili na neurológiu. Pani doktorka, ktorá tam mala službu asi hneď mala podozrenie, videl som jej to na tvári. Odporučila ma na magnetickú rezonanciu hlavy, miechy a na VEP a BAEP vyšetrenia. VEP a BAEP nedopadli dobre, no pravý šok nastal až po rezonancii. Multiplicitné lézie na mozgu a na mieche, podozrenie na SM. Taký bol verdikt pani primárky. Pamätám sa, že som skoro spadol z nôh a mal som čo robiť, aby som sa dostal domov. Výsledky som ešte v ten deň zaniesol mojej neurologičke. Tá ma okamžite poukázala na preliečenie do fakultnej nemocnice v KE a na test likvoru lumbálnou punkciou. Samotný pobyt v nemocnici nebol zlý, aj lumbálka sa dala prežiť, no psychika mi išla veľmi dole, k bodu mrazu. Možno hlavne vďaka rodine, priateľke aj kvôli mojej silnej povahe som sa však pomerne rýchlo duševne pozbieral. Mučivý mesiac čakania na výsledky lumbálky zbehol ako voda a diagnóza bola žiaľ potvrdená. SM, RR typ, návrh liečby Rebifom. Od návrhu liečby prešlo už 2 mesiace, ja však REBIF stále nemám Vraj je to bežné, schvaľovanie na Slovensku trvá celé mesiace. Podľa posledných info, čo mám sa liečba začne asi v auguste. Neostáva mi nič iné ako čakať. Medzičasom sa mi stav znova zhoršil, bolia ma ruky, nohy, trápia ma závrate, som na maródke. Nie je mi to jedno, lebo som zatiaľ vlastne strihnutý, je leto, musím vysedávať doma, nič nevládzem, ešte aj písanie tohto príspevku mi robí problém, nakoľko mám príšerne slabú pravú ruku. Ale, priatelia, ja sa nevzdávam! Vzdať sa a upadať na duši, to nie je riešenie! Som optimista. Viem, že interferon, nie je žiaden zázračný liek, viem, že zatiaľ sa táto choroba nedá vyliečiť, no verím, že ak sa začnem liečiť Rebifom, budem sa cítiť po čase lepšie ako teraz. Nenahováram si to, ja tomu naozaj verím. Takže, teraz sa usmievam mimovoľne, je mi dosť biedne, no verím v lepšiu budúcnosť! Verím, že čaká ešte aj mňa, a že život má ešte zmysel! Ak máte, čo by len jednu blízku osobu, pozitívne zmýšľanie, je to polovičná cesta k úspešnému zvládnutiu choroby!

[monika]

Mám Kristove roky a esemku od 18 (vtedy ešte len suspektnú)Prvý atak cez prázdniny po maturite pred vysokou…netušila som , čo sa deje…strata zraku, resp. behanie obrazu pred očami, ako kedysi monoskop v televízore…ťažko bolo vysvetľovať, okrem toho tŕpnutie ľavej ruky, nohy…v nemocnici ma nadopovali kortikoidmi, po týždni to ustúpilo…a ja mladá, hlupučká, prvé , čo mi napadlo pri príchode z nemocnice, šup na zábavu…a tam stroboskop, hluk a o niekoľko hodín šup naspäť do nemocnice…cez leto som sa dávala dohromady a potom akoby nič (opuchnutá z hormńov) na vysokú …roky sa nič nedialo, teda nič som si nevšímala…vydala som sa, mala dve deti…a cítila som sa dobre…fyzicky… žiaľ manžel sa prejavil ako veľmi poctivý konzument alkoholu a neustály striedač zamestnaní, čiže materská a občasný manželov plat…deti rástli, ja som sa vrátila do práce, manžel popíjal a esemka búvala…až do obdobia spred asi troch rokov, to už znovu vystrkovala rožky, ja som ešte stále nevedela, o čo ide, len som sa cítila unavená a neistá v chôdzi…k tomu depresie a infarktové situácie po príchode manžela z miestneho pohostinského zariadenia…no a samozrejme popritom práca( som učiteľka), výchova detí a kamuflovanie rodinných problémov pred verejnosťou. samozrejme, že sa muselo niečo stať, žiaden veľký atak, ale to, že som netriafala do dverí, potkýnala sa na rovnej zemi a zle artikulova pri výklade si nemohli ostatní nevšimnúť (i žiaci)…a tak vyšetrenia a potvrdenie esemky…a odchod manžela k svojej matke…momentálne som na rebife, mám pocit, že mi robí dobre…lepšie sa mi rozpráva, mám viac energie ani vedľajšie účinky nie sú zatiaľ hrozné…snažím sa žiť , ako sa dá,som mobilná, pracujem (chvalabohu), deti mi robia radosť…snažím sa žiť každý deň naplno…a čo mi najviac chýba, vôbec nesúvisí s chorobou…podpora človeka, ktorého som si kedysi vzala z lásky…ale nemôžem mať všetko, vďaka Bohu za to, čo mám! Prajem všetkým veľa síl a odhodlania! A dúfam, že som Vás neunudila

[jareš]

nikto už nemá svoj príbeh života ?…

[bilka-chvilka]

Moje SM-kové vyznanie.
 
Som úplne bežná, na prvý pohľad bezstarostná, takmer vždy veselá a životným optimizmom nabitá 30-ročná žena, ktorej život sa ale pred šiestimi rokmi dosť dramaticky zmenil. Pol roka po svadbe mi lekári po nekonečnom kolobehu vyšetrení stanovili jednu z diagnóz, ktorá sa mi zdala byť nielen chorobou, ale priam prognózou nešťastia..Mám na mysli sklerózu multiplex, ktorá mi môj bezstarostný život úplne obrátila naruby. Dovtedy moje každodenné „starosti“ spočívali skôr v riešení dilemy, či mi blúzka ladí s farbou sukne a či sú opätky na lodičkách dostatočne vysoké. A zrazu som riešila úplne iné problémy-či tie tri schody smerom k autu zvládnem bez zakopnutia alebo či dokážem udržať rovnováhu a nespadnúť, keď náhodou nebude niekto nablízku..
Ale vrátim sa na úplný začiatok mojej SM-kovej púte. Pracovala som v jednom regionálnom rádiu, venovala som sa redaktorskej práci a aj preto som počiatočné zdravotné problémy prejavujúce sa tŕpnutím šije a rúk pripisovala skôr častej práci pri počítači ako niečomu závažnejšiemu. Po istom čase tŕpnutie rúk a šije prestalo, ale zrazu som rovnaký pocit začala mať v nohách a najviac som to pociťovala pri chôdzi po schodoch. A tak som sa rozhodla navštíviť svojho obvodného lekára, ktorý mi najskôr predpísal rôzne tabletky a gély na prekrvenie, resp. uvoľnenie končatín, no mne nič z toho nepomáhalo. Preto nasledovala návšteva v neurologickej ambulancií. Tam mi urobili všetky možné vyšetrenia od výmyslu sveta a úplne všetky mali spoločné to, že dopadli priam ukážkovo dobre. Napokon lekár skonštatoval, že zostáva už len posledná možnosť a tou je magnetická rezonancia. Tak som si už pomaly začala nahovárať, či sa zo mňa náhodou nestal hypochonder, nie je predsa možné, aby som mala všetky výsledky v poriadku a napriek tomu aby som sa cítila tak „pod psa“. Nuž ale ako sa po výsledku z MRi ukázalo, hypochonder zo mňa evidentne nebol, rozsiahle ložiská tohto demyelinizačného ochorenia hovorili jasnou rečou. Môj neurológ si ma zavolal do ordinácie a spýtal sa ma, či som už niekedy počula o skleróze multiplex. Došlo mi, že pravdepodobne toto ochorenie ukázala spomínaná magnetická rezonancia a keďže dovtedy som o ňom nemala ani poňatia, tak som hneď vyhŕkla: To znamená, že napríklad už zajtra si nemusím pamätať ako sa volám? Lekár sa pousmial a uistil ma, že takto sa skleróza multiplex neprejavuje, následne mi podrobne vysvetlil, čoho sa týka, s čím súvisí, spomenul aj tú možnosť, že časom môžem zostať kvôli tomuto ochoreniu aj pripútaná na invalidný vozík. Na záver ma uistil, že napriek tomu, že je momentálne nevyliečiteľná, je pomerne vcelku úspešne liečiteľná. Po prekonaní počiatočného šoku som si zrazu uvedomila, že odteraz už  pravdepodobne nič nebude ako predtým. Ale v rámci hesla, čo Ťa nezabije, to Ťa posilní som aj ja časom vypudila zo svojej hlavy všetky pochmúrne myšlienky a rozhodla sa bojovať.
Síce rozhodnutie u mňa malo jasný smer a cieľ, no nebolo zďaleka jednoduché vysporiadať sa s novou situáciou a náhlym, čoraz výraznejšie pretrvávajúcim tŕpnutím, tuhnutím a mravenčením mojich dolných končatín. Taktiež pribudla postupná strata rovnováhy a koordinácie mojich pohybov. Ale mala som to šťastie v nešťastí, že som za sebou mala svoju rodinu a zopár verných priateľov. S manželom sme sa síce po istom čase rozviedli, no hlavným dôvodom nebola moja choroba, ale skôr pretrvávajúce stále sa stupňujúce vzájomné nezhody, obaja sme mali iný pohľad na život, iné priority, hoci nepopieram, že istý podiel na tom mala aj SM-ka a zdravotné obmedzenia s ňou súvisiace. Bolo to ťažké obdobie, ale s manželom sme sa rozišli ako priatelia bez najmenšieho náznaku nevraživosti a šťastie som mala aj v tom, že jeho rodina zostala po našom rozvode naďalej aj mojou rodinou, to puto bolo také silné, že naše vzťahy tým napriek všetkému neutrpeli. Dokonca mojej svokre, ktorej toto oslovenie nijako neprináleží, pretože pre mňa vždy bola a bude maminka s veľkým M, stále vďačím za jej lásku, pochopenie a porozumenie a naozaj sa cítim ako jej skutočná dcéra. Uvedomujem si, že mám v istom zmysle šťastie v nešťastí, lebo takto sa skončí len máloktorý manželský vzťah. A obrovské šťastie, priam životnú výhru mám aj v mojich rodičoch, na každom kroku cítim ich podporu, starostlivosť, nekonečnú trpezlivosť, obetavosť a tiež nikdy nekončiace priehrštia lásky, ktorými ma zahŕňajú. A práve toto vedomie ma posúva vpred a dáva mi silu do ďalšieho boja aj s mojou diagnózou. Keď sa tak zamyslím a pouvažujem nad tým, čo mi skleróza multiplex zobrala v najväčšej miere, určite najťažším údelom bolo pre mňa prijatie faktu, že samostatnosť sa u mňa stala doslova „luxusom“. Takmer pri všetkom, čo práve robím a čím sa momentálne zaoberám potrebujem mať niekoho vo svojej blízkosti, kto mi pomôže pri bežných činnostiach ako sú práce v domácnosti alebo napr. odvoz autom, keď potrebujem niečo vybaviť.. Na jednej strane je odkázanosť na druhých ľudí síce sčasti frustrujúca, keďže vtedy si človek o to viac uvedomuje vlastnú bezmocnosť a to, čo všetko sám bez pomoci urobiť nedokáže, ale na druhej strane si uvedomí aj to, že pokiaľ má vždy pomoc nablízku a má sa na koho spoľahnúť, či už na svojich rodičov, priateľov, známych a niekedy možno aj neznámych, je to dozaista potešujúce zistenie. A navyše, ja beriem túto moju tzv. odkázanosť na pomoc svojho okolia aj ako pozitívum v tom smere, že takto človek naozaj nikdy nemôže byť sám, ale je neustále obklopený kolektívom ľudí, s ktorými sa delí nielen o starosti, ale aj o šťastné chvíle bežného dňa a ako je známe, to predsa bolesť zmenšuje a radosť znásobuje.. Samozrejme je dôležité aj to, aby človek prijal pomoc vtedy, keď cíti, že ju naozaj potrebuje a že sám niečo nezvládne, lebo určite nie je dobré ani to, keď pomoc len pasívne prijíma a nesnaží sa sám urobiť to, čo ešte zvládne. Vtedy sa to naozaj míňa účinku a môže to byť postupom času skôr na škodu ako na osoh.
Čo sa týka môjho momentálneho zdravotného stavu, je vcelku uspokojivý, aj keď barly sa stali mojimi „každokrokovými“ spoločníčkami a na prekonanie dlhších vzdialeností sa nezaobídem bez pomoci invalidného vozíka. Ale aj tak si myslím a určite mi dáte za pravdu viacerí, že prvoradé je zostať v psychickej pohode, neuzavrieť sa do seba, ale skôr naopak, byť otvorený novým zážitkom a možnostiam, ktoré sa ponúkajú..Pretože ako sa hovorí, každá minca má dve strany..A to platí aj o tejto diagnóze- písať o tom, čo mi zobrala, už ďalej nebudem, napokon každý má s tým svoje boľavé skúsenosti, skôr by som sa rada zamerala na to, čo mi táto choroba dala: dala mi možnosť lepšie spoznať nielen seba samu, ale aj svoje bezprostredné okolie. Prehodnotila som svoj rebríček hodnôt, zistila som, kto sú moji skutoční priatelia a kto sa na priateľov dovtedy iba hral. Spoznala som skvelých ľudí, s ktorými ma okrem spoločnej diagnózy spája aj množstvo úžasných zážitkov, či už z rôznych rekondičných pobytov združenia Nádej, ktorého som už tretí rok členkou a ktoré mi na čele s jeho predsedníčkou Jarkou Valčekovou prinieslo celkovo do života novú nádej alebo počas mojich hospitalizácií v nemocniciach. I tam vznikajú priateľstvá, ktoré obohacujú dušu, pretrvávajú aj po návrate domov a som za ne nekonečne vďačná.. Pri jednej z mojich posledných hospitalizácií som dokonca mala to šťastie, že práve vtedy, keď som to najmenej čakala, počas ďalšieho ataku tohto ochorenia, v zlom zdravotnom, fyzickom aj psychickom stave, skrátka práve keď som so sebou bola spokojná najmenej, tak som našla svoju spriaznenú dušu v podobe ošetrovateľa Maťka. Práve on ma s jeho neodmysliteľným úsmevom na tvári, ktorým dokázal rozjasniť deň každému pacientovi a tiež s jeho vždy optimistickým prístupom k riešeniu akéhokoľvek problému presvedčil o tom, že naozaj všetko sa dá prekonať a zvládnuť. Jeho priateľstvo, ktoré sa postupom času prehĺbilo v ten najkrajší cit ma len utvrdilo v tom, že pravá láska si nevyberá miesto, čas a to, ako sa človek momentálne cíti, jednoducho svojou silou a intenzitou zrazu prežiari celé okolie a naozaj dokáže prekonať všetky vonkajšie prekážky a obmedzenia a nič jej nezabráni v tom, aby mohla rásť a robiť nám život krajším a farebnejším..
Takže, keď to mám celé zhrnúť, tu je môj návod na to, ako som sa k životu s SM-kou postavila ja:
Jednoducho si užívam každý deň so všetkým čo prináša, teším sa aj z maličkostí, snažím sa myslieť pozitívne a pevne verím, že s pomocou svojich blízkych, rodiny a priateľov to zvládnem a nikdy nestratím chuť bojovať a riešiť problémy s úsmevom na tvári

[Autor]

Príspevky