Pomôžte

Krok, Bike – 2009

Zobrazuje sa 15 príspevkov - 1 až 15 (z celkového počtu 39 )
  • Autor
    Príspevky
  • #635
    administrator
    Účastník (Participant)

    sa tak teším…že ani neviem dýchať…

    uaaaaaááááááá….ľudiaaaa

    premiér si zobral záštitu nad celou májovou akciou

    uaaaaaááááááá….

    tešííííííííííííííím sa veľmi…

    a toto všetko sa 27.mája 2009 udeje :

    ako už iste všetci viete, 27.mája 2009 sa chystá veľký deň…Svetový deň pacientov s Dg. SM.
    na výzvu Svetovej federácie SM sa pridalo zatiaľ 50 štátov a v mnohých vyhlásili tento deň za národný deň pacientov.

    oslovila som kanceláriu vedúcej úradu vlády, ministra zdravotníctva, hlavného odborníka pre neurológiu, generálneho riaditeľa sekcie zdravie MZ SR a všetkých som poprosila, aby nám pomohli vyhlásiť 27.máj 2009 za národný deň pacientov s SM

    oslovila som dr. Procházkovú a prim. Štofka, aby sme spoločnými silami zorganizovali čosi, čo tu ešte nebolo.

    výsledok všetkých mojich snažení je:

    1. po piatkovom stretnutí na úrade vlády: Slovenský národný deň pacientov s diagnózou SM bude vyhlásený počas akcie „Krok s SM“ a „Na bicykli pre SM-károv alebo Národná SM-cyklotúra“ na námestí Hviezdoslava v Bratislave dňa 27.mája 2009, pričom štát bude participovať na vyhlásení účasťou vrcholných politikov (podľa doterajších aktivít, to vyzerá tak, že by sa mohol akcie zúčatniť p. minister zdravotníctva Raši, p. g. riad. Hochel, hlavný odborník pre neurológiu Turčáni, starostovia pp. Ftáčnik a Petrek, pričom spomenutí politici by si zároveň zobrali nad celou akciou záštitu), samozrejme, predpokladám, že akcie sa zúčastnia aj všetci ostatní…ako pacienti, príbuzní, sponzori, lekári, organizátori…

    2. akcia na námestí Hviezdoslava bude trvať cca 1 hod, pričom základnou myšlienkou bude vyhlásenie národného dňa pacientov s SM, vyhlásenie národnej zbierky v prospech pacientov s SM, celou akciou nás bude sprevádzať hudobná skupina (ešte nie je vybavená), bude sa podávať džús a pacientmi napečené domáce koláčiky

    3. po skončení akcie na námestí sa všetci účastníci (pacienti, asistenti, sponzori, rodinní príslušníci, lekári) presunú spôsobom chôdza cez Most SNP na druhú stranu Dunaja do Sadu J. Kráľa, kde už budú pripravení cyklisti, ktorí sa na počesť tohto dňa v prospech pacientov vydajú na cyklistickú túru smer Rakúsko a Maďarsko (snažím sa ešte osloviť Maďarskú a Rakúsku organizáciu pacientov s SM…dúfam, že sa podarí, ak nie…nič sa nedeje)

    4. v Sade J.Kráľa sa bude podávať guláš od sponzora Slovenskej reštaurácie, predpokladám, že sa mi podarí vybaviť aj podávanie kávy z reštaurácie Leberfinger, budú sa rozdávať tričká pre všetkých účastníkov tejto akcie, cyklisti, ktorí sa prihlásia na túru budú platiť štartovné, ktoré sa po odrátaní nákladov použije pre pacientov s SM konkrétne na rekondičné pobyty (možno aj v zahraničí pre vozíčkarov)

    Celá akcia bude pomerne náročná, nielen na organizáciu, ale aj na zabezpečenie, vybavenie veľkého množstva rôznych aktivít a komodít….a toto je dôvod pre ktorý som si dovolila sa na vás obrátiť.

    – čo sa týka organizácie kroku – ten sme s dr. Procházkovou prebrali a v spolupráci s pacientami celý krok zorganizujeme (hud. skupina, pódium, koláčiky….)
    – čo sa týka organizácie cyklistickej túry – to sme s prim. Štofkom prebrali a spoločne s lekármi z nemocnice (zanietení cyklisti) zorganizujeme cyklistov (verím, že pomôžu aj pacienti)

    ešte stále nám však ostáva veľký kopec prác, ktorý by som nejakým spôsobom rada zabezpečila
    jedná sa napríklad o pozvánky (návrh, vypracovanie, tlač), palgáty, štartovné čísla, tričká pre účastníkov, zabezpečiť prevoz gulášu z námestia do Sadu J.Kráľa, …atď…

    obraciam sa teraz na vás všetkých, ktorým posielam tento mail s otázkou,
    či prídete pomôcť, či sa zúčastníte celej akcie, a v ktorej oblasti by ste vedeli podať najdôležitejšiu pomocnú ruku
    iste viete, že budeme potrebovať aj študentov na zbierku, a všetko to, čo sme riešili prakticky každý rok pri kroku tentokrát obohatené o cyklistickú túru

    okrem celej tejto akcie, by som veľmi rada zorganizovala v spolupráci s profesionálom TLAČOVÚ BESEDU, kde by sme vysvetlili, prečo sme sa rozhodli tento deň venovať pacientom s dg. SM ale hlavne, aby sme oznámili celému národu, že už aj SM-kári majú svoj deň, ktorý bude už navždy zapísaný len pre nich.

    S prípravami musíme začať ešte tento mesiac…je toho naozaj veľmi veľa

    so srdečným pozdravom…
    Jarka Valčeková
    Svetový deň SM.

    Medzinárodná federácia Sclerosis multiplex /MSIF/ so sídlom v Londýne, ktorej činnosť za posledných 40 rokov sa rozrástla tak, že spolupracuje s viac ako 80 národnými spoločnosťami SM v celom svete, z čoho 42 organizácií je jej členskými spoločnosťami, dala podnet a vyzýva všetky členské a spolupracujúce spoločnosti SM na založenie „Svetového dňa SM“ /World MS Day/, ktorý – historicky prvý – bude 27.mája 2009.

    Behom prvého týždňa, čo sekretariát MSIF vyzýval členov, aby sa podieľali na tomto Svetovom dni SM, získal k aktívnej účasti členov a pozorovateľské organizácie z pätnástich štátov sveta.
    Esclerosis Múltiple Argentina (Argentínska spoločnosť SM) požiadala svoju vládu, aby formálne uznala Svetový deň SM ako svoj Národný deň SM, francúzsky člen MSIF zase zmobilizoval motorkárske a bicyklové kluby, ktoré sa budú aktivizovať v dni „Roll for MS“ a Rumunská spoločnosť SM plánuje usporiadať slávnostnú večeru pri príležitosti tohto dňa.

    Zatiaľ posledné správy: viac ako 50 percent členov MSIF podpísalo participáciu na historicky prvom Svetovom dni SM – 27. mája 2009.
    Odkedy sekretariát MSIF vyzýval svojich členov k účasti, dostali sme potvrdenie z 38 organizácií SM z celého sveta, z ktorých viac ako polovica sú členskými organizáciami MSIF.

    Tento deň podporí rozvoj členstva v Iráne, v iných krajinách – v Dánsku a Švédsku sa plánujú fundraisingové kampane. Doteraz nám účasť potvrdili ďalšie krajiny: Argentína, Bahrain, Belgicko, Kanada, Kolumbia, Kuba, Cyprus, Česká republika, Dánsko, Estónsko, Fínsko, Francúzsko, Nemecko, Grécko, India, Indonesia, Irán, Írsko, Taliansko, Luxemburgsko, Mexiko, Nórsko, Pakistan, Palestínska autonómia, Peru, Poľsko, Portugalsko, Rumunsko, Saudská Arábia, Slovensko, Južná Afrika, Španielsko, Sri Lanka, Švédsko, Švajčiarsko, Turecko, Uruguay a USA.

    Prvý svetový deň SM pozdvihne osvetu o SM a postaví základy celosvetovej solidarity so spoločnosťami SM. Poznamenajte si to do svojho kalendára, oboznámte s týmto dňom svojich rodinných príslušníkov, priateľov a známych, aby šírili túto myšlienku ďalej. O ďalších aktivitách a priebehu príprav na tento deň Vás budeme informovať.

    Sekretariát MSIF.

    #8810
    jareš
    Účastník (Participant)

    ľudia…som rada, že sa mnohí z vás ozvali s ponukou pomôcť…veľmi si to vážim a cením si vašu snahu

    ak môžem, obrátila by som sa teraz na vás všetkých…

    čím viac ľudí bude vedieť o tom, čo sa 27. mája ide konať, tým lepšie

    chcela som vlastne povedať, aby ste svojím prístupom a aktivitou oslovovali ľudí a pozývali ich do Bratislavy 27.mája 2009

    verím, že aj vy všetci, ktorí sem chodíte komunikovať ale aj tí, ktorí sem chodíte si len prečítať najnovšie diskusné príspevky…

    verím, že vy všetci sa celej akcie zúčastníte…

    čoskoro bude vypracovaná pozvánka…všetkým vám ju pošlem…a prosím, pozývajte všetkých – zdravých aj nás pacientov

    teším sa na vzájomnú spoluprácu…toto je len prvý krok

    #9090
    jareš
    Účastník (Participant)

    POD ZÁŠTITOU PREDSEDU VLÁDY ROBERTA FICA
    Spoluorganizátori:
    ZDRUŽENIE SCLEROSIS MULTIPLEX NÁDEJ a BERNARD CYKLOKLUB SLOVAKIA
    organizujú v súvislosti s vyhlásením Svetovej federácie SM SVETOVÝ DEŇ PACIENTOV sclerosis multiplex

    DEŇ NÁDEJE v rámci akcie „KROK S SM“
    a CYKLOTÚRA NÁDEJE – 1. ročník
    27.mája 2009
    bude vyhlásený
    na Hviezdoslavovom námestí v Batislave o 14,30 h
    NÁRODNÝ DEŇ PACIENTOV S DG. SCLEROSIS MULTIPLEX NA SLOVENSKU
    ( pozvaní hostia:
    minister zdravotníctva SR MUDr. R. Raši,
    hlavný odborník pre neurológiu pri MZ SR a prednosta kliniky prof. MUDr. P. Turčáni, PhD.,
    MUDr. Ľ. Procházková, PhD., – predseda sekcie sclerosis multiplex Slovenskej neurologickej spoločnosti,
    zástupca prednostu, primár MUDr. J. Štofko, PhD., MBA, MPH
    starosta mestskej časti Staré mesto Ing. Arch. A. Petrek,
    MUDr. M.Kondáš, PhD.,…
    ešte pozývame ďalších čestných hostí )
    Všetkých pacientov na Slovensku (organizovaných aj neorganizovaných),
    bicyklistov,
    priateľov,
    rodinných príslušníkov,
    známych aj neznámych,
    lekárov aj sestričky…
    skrátka VŠETKÝCH ĽUDÍ DOBRÉHO SRDCA
    SRDEČNE POZÝVAME

    ako už iste všetci viete, 27.mája 2009 – streda sa chystá veľký deň…
    …DEŇ NÁDEJE počas akcie „KROK S SM“…Svetový deň pacientov s Dg. SM…CYKLOTÚRA NÁDEJE.
    Na výzvu Svetovej federácie SM sa pridalo zatiaľ 50 štátov a v mnohých vyhlásili tento deň za národný deň pacientov.

    1.
    Slovenský národný deň pacientov s diagnózou SM – „DEŇ NÁDEJE“ bude vyhlásený počas akcie „KROK S SM“ na námestí Hviezdoslava v Bratislave dňa 27.mája 2009 o 14,30 hod.
    2.
    akcia na námestí Hviezdoslava sa začína kultúrnym programom o 13,30 hod. a bude trvať cca 1 hod, pričom základnou myšlienkou bude vyhlásenie národného dňa pacientov s SM, vyhlásenie národnej zbierky v prospech pacientov s SM
    3.
    o 14,35 sa vydáme krokom cez Most SNP na druhú stranu Dunaja do Sadu J. Kráľa, kde sa uskutoční „CYKLOTÚRA NÁDEJE“ a cyklisti sa vydajú na cyklotúru smer Rakúsko a Maďarsko

    PROGRAM na Hviezdoslavovom nám.:
    o 13,30 h. BUKASOVÝ MASÍV,
    predspeváci: ZUZKA A NIKA, SOFIA
    PROGRAM v Sade J. Kráľa:
    o 15,00 h. country skupina ATAK

    Tešia sa na vás organizátori
    ZDRUŽENIE SCLEROSIS MULTIPLEX NÁDEJ a BERNARD CYKLOKLUB SLOVAKIA (BCS)…….. http://www.bernardcykloklub.sk/

    #9096
    aknalb
    Účastník (Participant)

    Jaruš, mohla by si upresniť “ sa vydajú na cyklotúru smer Rakúsko a Maďarsko “ koľko km? – bude nejaký zberný autobus pre odpadlíkov?, alebo zvládnu to aj deti ?:) Ja viem že je ešte skoro – ale aby som mohla trénovať. Dnes som bola u p. doktorky – zhodli sme sa že by bolo dobré cvičenie – všetci spolu, potom čajíček ev. mineráločka – tak raz za týždeň. Tak ako sme cvičili predtým. Viem že nie sú priestory – ale horúčkovito rozmýšľam ….(whew)

    #9097
    jareš
    Účastník (Participant)

    chrobáčik…nie som schopná…mám kopeeeeeeeeeeeeeeeec roboty s májovou akciou

    Navrhujem ti niečo iné….zavolám…pááá

    #9114
    daruš
    Účastník (Participant)

    Jaruška prosím spravíš dáku peknú a jednoduchú pozvánku na 27.mája aby som to mohla dať neurologičke u nás aby to ukazovala pacientom s SM u nás aby o tom vedeli,vieš slovne je to pekné, ale papier nepustí:D a to čo máme na stránke je dosť dlhé a každý to čítať celé nechce:)O:)daj to prosím potom na e-mail, tam to viem peknejšie vytlačiť dík:*

    #9120
    jareš
    Účastník (Participant)

    Chrobáčik na pozvánke sa pracuje….verím, že keď sa vrátim zo školenia, tak už bude minimálne návrh…prosím o kúsok strpenia…je toho fakt strašidelne moooooooooooc

    celý tento týždeň dávam dohromady listy pre potencionálnych zastrešovačov – teda tých, čo si zoberú záštitu, bola som dva krát u prim. Štofka, kde sme spoločne preberali všetky alternatívy, bola som aj v médiách, aby sme aj túto oblasť pokryli, okrem toho denne musím vybaviť kopec mailov, pretože väčšinou komunikujem cez maili, okrem toho musím denne vybaviť aj kopec telefonátov, pretože niektoré veci sa skrátka nedajú inak ako telefonicky, okrem toho musím navštevovať aj budúcich sponzorov, aby som s nimi osobne zoči-voči poriešila prípadné sponzorstvo a za akých podmienok….je toho strašidelne strašidelne moooocoooooc..

    Darinka, viem, že pozvánku všetci potrebujeme…uvedomujem si to, ale ešte sme musela dohodnúť veľa vecí, kým som mohla zadať výrobu aspoň návrhu pozvánky…napríklad sme nemali dohodnutý program – hudobné skupiny, tie sme dohodli na pevno až tento utorok…

    musíme ešte chvíľku vydržať, zatiaľ vám všetkým pošlem info, s ktorým už budete jednouchšie oslovovať ľudí.. OK ? Mám to pre vás pripravené, len som zatiaľ nestíhala…včera som išla spať o 02,00 hod, v noci…

    ešte že som doma a nemusím pracovať v tej mojej „bývalej“ robote…ale ani to ešte nemám doriešené.. :(

    Darinka pošlem vám všetkým taký materiál, ktorý sa bude dať použiť ako pozvánka…zatiaľ

    #9122
    daruš
    Účastník (Participant)

    Jarka, to nemusíš brať tak kvaltom, ja len tak, že sa spýtam, viem že teraz máš toho dosť:*

    #9123
    jareš
    Účastník (Participant)

    Darinka…všetko je Ok…máš pravdu, viem to…iba som sa snažila priblížiť všetky moje úkony, ktoré ma denne čakajú… O:):-[

    #9219
    jareš
    Účastník (Participant)

    Darinka, dostala si ?
    Posielala som predbežné pozvánky, stačí si to vytťlaič a posielať ďalej…pokiaľ nebude oficiálna pozvánka, musínám stačiť aj toto…ale na ofiálnej sa už pracuje…ešte doťahujem nejaké veci…aj preto to trvá o kúsok dlhšie… :-[

    #9224
    daruš
    Účastník (Participant)

    Jarka,zabudla som poďakovať :*dala som to hneď aj doktorke:)

    #9233
    jareš
    Účastník (Participant)

    nezabudla si na nič…nemusíš mi ďakovať, bolo to saozrejmé…iba som chcela vedieť, či si dostala…a okrem toho…všetkých vás mooooc prosím a zároveň vyzývam…

    oslovujte všetkých a pozývajte všetkých…musí nás tam byť celý kopec…teda úúúúúplne najviac….

    je to na nás a na vás všetkých…ako sa nám to podarí

    #9361
    jareš
    Účastník (Participant)

    Pod záštitou predsedu vlády Roberta FICA
    Pod záštitou ministra zdravotníctva Richarda RAŠIHO
    Pod záštitou starostu MÚ Staré mesto BA Andreja PETREKA

    PREDPOKLADANÝ PROGRAM:

    13,30 Hviezdoslavove námestie – začiatok akcie „Deň Nádeje“:
    slovo majú hlavní spoluorganizátori – J. Valčeková-predsedníčka ZSMN, prim. MUDr. J.Štofko-predseda BCS
    13,35 Úvodné slovo – Paťa Jariabková
    13,37 Predspeváčky Zuzka a Nika
    13,45 Slovo má hlavný odborník pre neurológiu pri MZ SR prof. P. Turčáni
    13,50 BUKASOVÝ MASÍV – country skupina hrá na počúvanie a do spevu
    14,20 Vyhlásenie verejnej finančnej zbierky v prospech pacientov s SM
    14,23 Slovo má predsedníčka sekcie SM Slov. neurol. spoločnosti MUDr. Ľ. Procházková
    14,30 Vyhlásenie Slovenského Národného dňa pacientov scelrosis multiplex
    14,32 Slovo na záver – minister zdravotníctva SR R. Raši

    14,35 Spoločný krok pacientov a zdravých ľudí smerom cez Most SNP do Petržalky
    15,15 Príchod do Sadu Janka Kráľa – podávanie gulášu, občerstvenia
    15,15 ATAK – country skupina hrá na počúvanie a do spevu
    15,30 Slávnostný štart účastníkov „Cyklotúra Nádeje“
    16,00 Ukončenie štartovného poľa cyklistov

    18,00 Ukončenie celej akcie

    #9429
    jareš
    Účastník (Participant)

    Ľudia…

    tak sa nám to utešene rozrastá…

    chcela by som sa však s mnohými vami stretnúť…bratislavčania…potrebujem vašu pomoc..čo takto sa stretnúť vo štvrtok o 17,30 v čajovni u Banášovcov v Líščom údolí

    budem vás čakať… pááá (hi)

    #9477
    jareš
    Účastník (Participant)

    chrobáčik…ako vyzerá ten kontakt na Maďarskú stranu ?
    Pohlo sa niečo v tomto smere ?

Zobrazuje sa 15 príspevkov - 1 až 15 (z celkového počtu 39 )
  • Musíte byť prihlásený, aby ste mohli odpovedať na túto tému.