sa tak teším…že ani neviem dýchať…
uaaaaaááááááá….ľudiaaaa
premiér si zobral záštitu nad celou májovou akciou
uaaaaaááááááá….
tešííííííííííííííím sa veľmi…
a toto všetko sa 27.mája 2009 udeje :
ako už iste všetci viete, 27.mája 2009 sa chystá veľký deň…Svetový deň pacientov s Dg. SM.
na výzvu Svetovej federácie SM sa pridalo zatiaľ 50 štátov a v mnohých vyhlásili tento deň za národný deň pacientov.
oslovila som kanceláriu vedúcej úradu vlády, ministra zdravotníctva, hlavného odborníka pre neurológiu, generálneho riaditeľa sekcie zdravie MZ SR a všetkých som poprosila, aby nám pomohli vyhlásiť 27.máj 2009 za národný deň pacientov s SM
oslovila som dr. Procházkovú a prim. Štofka, aby sme spoločnými silami zorganizovali čosi, čo tu ešte nebolo.
výsledok všetkých mojich snažení je:
1. po piatkovom stretnutí na úrade vlády: Slovenský národný deň pacientov s diagnózou SM bude vyhlásený počas akcie „Krok s SM“ a „Na bicykli pre SM-károv alebo Národná SM-cyklotúra“ na námestí Hviezdoslava v Bratislave dňa 27.mája 2009, pričom štát bude participovať na vyhlásení účasťou vrcholných politikov (podľa doterajších aktivít, to vyzerá tak, že by sa mohol akcie zúčatniť p. minister zdravotníctva Raši, p. g. riad. Hochel, hlavný odborník pre neurológiu Turčáni, starostovia pp. Ftáčnik a Petrek, pričom spomenutí politici by si zároveň zobrali nad celou akciou záštitu), samozrejme, predpokladám, že akcie sa zúčastnia aj všetci ostatní…ako pacienti, príbuzní, sponzori, lekári, organizátori…
2. akcia na námestí Hviezdoslava bude trvať cca 1 hod, pričom základnou myšlienkou bude vyhlásenie národného dňa pacientov s SM, vyhlásenie národnej zbierky v prospech pacientov s SM, celou akciou nás bude sprevádzať hudobná skupina (ešte nie je vybavená), bude sa podávať džús a pacientmi napečené domáce koláčiky
3. po skončení akcie na námestí sa všetci účastníci (pacienti, asistenti, sponzori, rodinní príslušníci, lekári) presunú spôsobom chôdza cez Most SNP na druhú stranu Dunaja do Sadu J. Kráľa, kde už budú pripravení cyklisti, ktorí sa na počesť tohto dňa v prospech pacientov vydajú na cyklistickú túru smer Rakúsko a Maďarsko (snažím sa ešte osloviť Maďarskú a Rakúsku organizáciu pacientov s SM…dúfam, že sa podarí, ak nie…nič sa nedeje)
4. v Sade J.Kráľa sa bude podávať guláš od sponzora Slovenskej reštaurácie, predpokladám, že sa mi podarí vybaviť aj podávanie kávy z reštaurácie Leberfinger, budú sa rozdávať tričká pre všetkých účastníkov tejto akcie, cyklisti, ktorí sa prihlásia na túru budú platiť štartovné, ktoré sa po odrátaní nákladov použije pre pacientov s SM konkrétne na rekondičné pobyty (možno aj v zahraničí pre vozíčkarov)
Celá akcia bude pomerne náročná, nielen na organizáciu, ale aj na zabezpečenie, vybavenie veľkého množstva rôznych aktivít a komodít….a toto je dôvod pre ktorý som si dovolila sa na vás obrátiť.
– čo sa týka organizácie kroku – ten sme s dr. Procházkovou prebrali a v spolupráci s pacientami celý krok zorganizujeme (hud. skupina, pódium, koláčiky….)
– čo sa týka organizácie cyklistickej túry – to sme s prim. Štofkom prebrali a spoločne s lekármi z nemocnice (zanietení cyklisti) zorganizujeme cyklistov (verím, že pomôžu aj pacienti)
ešte stále nám však ostáva veľký kopec prác, ktorý by som nejakým spôsobom rada zabezpečila
jedná sa napríklad o pozvánky (návrh, vypracovanie, tlač), palgáty, štartovné čísla, tričká pre účastníkov, zabezpečiť prevoz gulášu z námestia do Sadu J.Kráľa, …atď…
obraciam sa teraz na vás všetkých, ktorým posielam tento mail s otázkou,
či prídete pomôcť, či sa zúčastníte celej akcie, a v ktorej oblasti by ste vedeli podať najdôležitejšiu pomocnú ruku
iste viete, že budeme potrebovať aj študentov na zbierku, a všetko to, čo sme riešili prakticky každý rok pri kroku tentokrát obohatené o cyklistickú túru
okrem celej tejto akcie, by som veľmi rada zorganizovala v spolupráci s profesionálom TLAČOVÚ BESEDU, kde by sme vysvetlili, prečo sme sa rozhodli tento deň venovať pacientom s dg. SM ale hlavne, aby sme oznámili celému národu, že už aj SM-kári majú svoj deň, ktorý bude už navždy zapísaný len pre nich.
S prípravami musíme začať ešte tento mesiac…je toho naozaj veľmi veľa
so srdečným pozdravom…
Jarka Valčeková
Svetový deň SM.
Medzinárodná federácia Sclerosis multiplex /MSIF/ so sídlom v Londýne, ktorej činnosť za posledných 40 rokov sa rozrástla tak, že spolupracuje s viac ako 80 národnými spoločnosťami SM v celom svete, z čoho 42 organizácií je jej členskými spoločnosťami, dala podnet a vyzýva všetky členské a spolupracujúce spoločnosti SM na založenie „Svetového dňa SM“ /World MS Day/, ktorý – historicky prvý – bude 27.mája 2009.
Behom prvého týždňa, čo sekretariát MSIF vyzýval členov, aby sa podieľali na tomto Svetovom dni SM, získal k aktívnej účasti členov a pozorovateľské organizácie z pätnástich štátov sveta.
Esclerosis Múltiple Argentina (Argentínska spoločnosť SM) požiadala svoju vládu, aby formálne uznala Svetový deň SM ako svoj Národný deň SM, francúzsky člen MSIF zase zmobilizoval motorkárske a bicyklové kluby, ktoré sa budú aktivizovať v dni „Roll for MS“ a Rumunská spoločnosť SM plánuje usporiadať slávnostnú večeru pri príležitosti tohto dňa.
Zatiaľ posledné správy: viac ako 50 percent členov MSIF podpísalo participáciu na historicky prvom Svetovom dni SM – 27. mája 2009.
Odkedy sekretariát MSIF vyzýval svojich členov k účasti, dostali sme potvrdenie z 38 organizácií SM z celého sveta, z ktorých viac ako polovica sú členskými organizáciami MSIF.
Tento deň podporí rozvoj členstva v Iráne, v iných krajinách – v Dánsku a Švédsku sa plánujú fundraisingové kampane. Doteraz nám účasť potvrdili ďalšie krajiny: Argentína, Bahrain, Belgicko, Kanada, Kolumbia, Kuba, Cyprus, Česká republika, Dánsko, Estónsko, Fínsko, Francúzsko, Nemecko, Grécko, India, Indonesia, Irán, Írsko, Taliansko, Luxemburgsko, Mexiko, Nórsko, Pakistan, Palestínska autonómia, Peru, Poľsko, Portugalsko, Rumunsko, Saudská Arábia, Slovensko, Južná Afrika, Španielsko, Sri Lanka, Švédsko, Švajčiarsko, Turecko, Uruguay a USA.
Prvý svetový deň SM pozdvihne osvetu o SM a postaví základy celosvetovej solidarity so spoločnosťami SM. Poznamenajte si to do svojho kalendára, oboznámte s týmto dňom svojich rodinných príslušníkov, priateľov a známych, aby šírili túto myšlienku ďalej. O ďalších aktivitách a priebehu príprav na tento deň Vás budeme informovať.
Sekretariát MSIF.
.
Ja viem že je ešte skoro – ale aby som mohla trénovať. Dnes som bola u p. doktorky – zhodli sme sa že by bolo dobré cvičenie – všetci spolu, potom čajíček ev. mineráločka – tak raz za týždeň. Tak ako sme cvičili predtým. Viem že nie sú priestory – ale horúčkovito rozmýšľam ….
a to čo máme na stránke je dosť dlhé a každý to čítať celé nechce
daj to prosím potom na e-mail, tam to viem peknejšie vytlačiť dík
