Pomôžte

FTY720

Zobrazuje sa 12 príspevkov - 1 až 12 (z celkového počtu 12 )
  • Autor
    Príspevky
  • #829
    jareš
    Účastník (Participant)

    Projevuje se mi vedlejší účinek – oslabení svalových funkcí. Hodnoty mi neustále klesají…………
    Je to jeden z vedlejších negativních účinků FTY. Oslabení dechových svalů, přesně řečeno. Dýchám, dýchám a pořád mám dechové svaly slabší. Zapomněla jsem napsat svalových DECHOVÝCH funkcí. Musíme dýchat přes odpor v tom přístroji, já myslím, jak mi to nejde, ale oni říkají něco jiného….tak to mi spadla čelist….

    FTY je velmi účinný lék .. Mně samotné je to líto. Ale všem držím palečky, TFY je něco mezi Interferony a Tysabri. Takže je jako lék OK. Je ale zajímavé, že je dobré na oba progresivní typy, ale já mám ataku za atakou, dr už ví, že to mám z oparů, ale nevím proč mě ty opary tak kolí ….. Uvidíme, začala jsem brát 2krát denně herpesin, tak se to třeba zlepší. Březen rozhodne. Jen mě zaráží, že vás nekontrolují na plicním! Protože mě chce vyřadit ze studie p. primářka právě z plicního, která vše vyhodnocuje a hlídá.

    http://translate.google.com/translate?js=n&prev=_t&hl=cs&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&sl=en&tl=cs&u=http://www.wallstreet-online.de/nachricht/3087882-novartis-gains-approval-for-gilenya-as-a-first-line-disease-modifying-oral-therapy-for-multiple-sclerosis-in-switzerland-and-australia

    … ještě na kůži. Jinak to je všechno, co nám říkali a co jsme podepisovali. Takže já mám poslední dobou nenormální výsev oparů, bronchitidu, tak to je ono. Pokud to budu mít i na kontrole v březnu, tak musím ze studie. Ale už na tom nelpím, jsem s tím smířená, pokud se dlouhodobě projevují vedlejší účinky, je lepší odejít. Tak budu brát něco jiného. Vždyť je takový výběr léků. Několik lidiček ze studie FTY v Teplicích muselo odstoupit, říkala mi to sestra na plicním a s některými se znám osobně, přesně řečeno se dvěma, ale ti měli špatné jaterní testy. No, vždycky je něco za něco. Ale na druhé straně je zase větší počet lidiček, kterým se vedlejší účinky neprojeví vůbec a je jim líp a líp a líp……protože jako lék na eresku je to lék výborný.

    #20284
    jareš
    Účastník (Participant)

    FTY 720 – neboli fingolimod (obchodní název Gilenya) – první tabletový lék na RS – byl právě schválen k používání v Británii. Jde o lék druhé volby pro pacienty s RR-RS, u terých selhala předchozí léčba interferonem beta. Téměř dvojnásobně snižuje roční míru relapsů ve srovnání se standardními léky (injekčními) – 54 % versus 30 %.

    #21145
    jareš
    Účastník (Participant)

    zaujímavý názor pacienta, ktorý je v štúdii….

    Gilenya (fingolimod) – v EU schválené pilulky proti RS

    http://www.medilexicon.com/drugs/gilenya.php

    Stude 24měsíců:
    70% pacentů bez relapsu v porovnání s 46% bez léku
    2,5 lézí v porovnání s 9,8 lézí bez léku

    Studie 2
    83% pacientů bez relapsů v porovnání 70% u těch co měli interferon.
    1,6 lézí v porovnání 2,6 u těch co měli interferon

    Nevýhoda je počáteční cena cca 48000Kč/měsíc
    Účinná látka je známá delší dobu a používala se myslím k lečbě rakoviny proto již v roce 2014 firmě Novartis na tento lék končí patentová práva. A pokud právníci firmy toto nezvrátí, tak cena toho léku by mohla být velmi nízká. Já tipuji tak do 1000Kč, protože se nejedná o biologický lék jako jsou interferony a výroba tak může být o dost levnější.

    #21146
    jareš
    Účastník (Participant)

    FTY-Gilenia-je opravdu dobrý lék. Jezdím do Teplic a tento lék užívám 5 let. Nemám žádná nová ložiska a stávající se mi nezvětšují. Po vyhodnocení poslední studie, kdy byl podáván v optimální dávce 0,5 mg, se údajně omezily i nežádoucí účinky, je to určitě přínos pro léčbu. Moje studijní dr MUDr. Vachová, s námi vždy situaci v léčbě rozebere, FTY se řadí mezi Interferony a Tysabri. Spousta mých „spolubojovníků“ to jen může potvrdit.

    #21546
    marfu
    Účastník (Participant)

    Ahojte. ja som tiež na Gilenyi, už asi 3 roky, mám sa výborne. Predtým som užívala Copaxon. Cítila som sa dobre, nemala som relapsy, ale ložiská mi pribúdali. Tak som podpísala súhlas do štúdie. Nedá sa ani vypovedať, ako sa zmenil môj život. Už si nemusím každý deň pichať, veď to poznáte. He to veľmi pohodlné. čo je však dôležitejšie je, že nemám ani relapsy, ani nové ložiská. Prestali mi padať vlasy a nemám žiadne nežiaduce účinky. Štúdia koncom roku končí. Vtedy by vraj mala byť Gilenya aj u nás. Dúfam. Inak neviem, čo urobím. Späť na Copaxon ísť nemôžem a Tysabri nechcem.
    Berie niekto z Vás tiež Gilenyu? Viete, čo s nami bude v januári?

    #22119
    jareš
    Účastník (Participant)

    marfu…vynikajúca správa… !!!!!

    od januára je gilenyia BEZ DOPLATKU a je skategorizovaná…

    môže byť ?.. ;)

    #22134
    marfu
    Účastník (Participant)

    dakujem za info, uz som si to precitala v tej inej sekcii. nemohli by sme nejako zlucit sekciu fingolimod a FTY720? ved je to to iste:)

    #22138
    jareš
    Účastník (Participant)

    žiaľ…ja to neurobím a webmaster teraz už nie je veľmi k dispozícii…takže čakám, či mi schvália projekt, ktorý som podala na SPP, aby sme mohli dať spraviť novú stránku…takú, kde budem môcť všetky úpravy robiť sama…

    #23443
    Osma
    Účastník (Participant)

    Požičané z českého fóra od Aleny:
    Re: Gilenya FTY720 (fingolimod) v EU schválené pilulky prot

    Příspěvek od Alena » úte 13. pro 2011 22:36:31
    A hrome!
    Novartis vyšetřuje okolnosti úmrtí RS pacienta, který polkl svou první tabletku léku Gilenya a druhý den zemřel. Je to první takový případ, stalo se to už 22.-23. listopadu, ale neurologové o tom dosud nebyli výrobcem vyrozuměni. Mluvčí Novartisu uvedl, že pacient byl po užití první dávky léku standardně pozorován kvůli riziku nežádoucích účinků (možný vliv na srdeční činnost v počátcích léčby), ale nevyskytlo se u něj nic neobvykklého. Lék Gilenya byl schválen Americkým úřadem pro potraviny a léčiva (FDA) zhruba před rokem, dosud ho užívalo cca 28 tisíc RS pacientů.
    http://www.pharmalot.com/2011/12/novart … w-ms-pill/

    #23504
    jareš
    Účastník (Participant)

    Martuška, zatiaľ to nepotvrdili, ešte to nie je isté, že to bolo z lieku….ale dôvod aj mňa zaujíma….

    #23857
    marfu
    Účastník (Participant)

    ahojte. tak toto zaujalo aj mna. pytala som sa lekarky. ten pacient bral 2 ine lieky na srdce a Gilenyu vobec nemal dostat. takze som sa upokojila. Okrem toho vraj bral nejake lieky, ktore sa uz na slovensku ani pacientom nedavaju.
    dlho som tu nebola, mala som trochu problemy doma, chvalabohu uz je to ok.
    co je tu noveho? nikto novy nam nepribudol?

    #23859
    jareš
    Účastník (Participant)

    to je velmi dobra sprava….este keby sa to tak dostalo aj von medzi pacošov….

    marficka, bolo to nieco vazne ?…dufam, ze nic kriticke….a zdravotne si na tom OK ?

    tu sa mi ani nezda nic nove…, ved poprecituj a uvidis… ;)

    paa

Zobrazuje sa 12 príspevkov - 1 až 12 (z celkového počtu 12 )
  • Musíte byť prihlásený, aby ste mohli odpovedať na túto tému.