[ErikaM]

OK, pošlem Ti to mailom.
Inak, všetko sa to robí cez internet. Osobne v Londýne nikoho nepotrebuješ.
Dá sa to zohnať aj cez Poľsko, resp. Nemecko, ale recept si musíš zohnať sama. Je to však o niečo lacnejšie.
Londýn Ti ten recept napíše a pošle priamo do Glasgowa.
Erika

[jan-ka]

Ahoj, pocet lezii nie je urcite rozhodujuci, ja ich mam tusim cca 60? (radsej som to cislo zabudla ) a citim sa takmer ako moje zdrave okolie (aspon si to myslim)

[jBarty]

Erika, stále užívaš po zákroku Anopyrin, je jedno či po zákroku užívaš Acylpirin alebo Anopyrin? Clexane sa picha iba do brucha?

[ErikaM]

Áno, stále užívam 150 mg Anopyrinu. Tento mesiac mám mať kontrolu v Poľsku, tak sa spýtam, či to mám znížiť, alebo zatiaľ nechať tak, alebo dokonca prestať.
Acylpirin sa myslím nedá deliť na 150 mg.
Áno, Clexane sa pichá iba do brucha, do časti pod pupok. Je dobré si najprv pichnúť do brucha len prstom, aby si našla miestečko, ktoré nie je bolestivé. Nie všetci si to ale pichajú 60 dní. Už som čítala, že niektorí aj menej. To je individuálne a ja som bola len druhá, tak možno pre istotu a navyše moje INR (hustota krvi) pred zákrokom bola len 1,1 a ideálne hodnoty sú 2-3 INR, tak možno aj preto. Neviem presne podľa čoho indikujú koľko dní si to máš pichať.
Erika

[Anton]

Držím palčeky a som rád že počujem vlastne čítam, že sa niekomu stav zlepšuje. Verím tomu že Tvoja odvaha a presvedčenie Ti pomôže a pomôže iste aj druhým SM – károm.

[Anton]

Táto otázka je trochu blbá ale asi nie som sám koho to zaujíma. Čo stojí LDN?

[ErikaM]

Podľa mňa je to dobrá a dôležitá otázka.
– 84 LDN kapsúl po 4,5 mg v lekárni v Glasgowe stojí 100 britských libier, čo je približne 112 Euro.
– 100 kapsúl Nemexinu (LDN) v nemeckej lekárni stojí 71,80 Eúr – tu však treba mať predpis od lekára.
V Glasgowe vlastne tiež, ale tam to vybavuje ten Londýn cez internet. Posielala som tam len slovenské naskenované správy z MR mozgu a C miechy.
Nemám však tušenie, či mi tu nejaký lekár dá predpis na Nemexin, keď o tom asi ani nevedia. Preto to robím cez ten Londýn, aj keď je to drahšie.

[jareš]

Mňa by zaujímalo, čo na to hovoria lekári ? Naši odborní neurológovia, ktorí ošetrujú SM-károv.

LDN ? Kto z vás sa ktorého lekára túto otázku pýtal ?

Odporúčajú – neodporúčajú ?
Je vhodné liečiť sa svojvoľne ? Bez dozoru lekára ?

Erika, prosím, nevzťahuj moje otázky na seba a neuraz sa za moje písmenká…ale začínam mať taký pocit, že tu už ani nie je dôležitý názor odborníka a lekára, akoby sme zabúdali, kto nám pomohol v čas krízy – ataku…

Kto všetko berie LDN ?
Aké sú výsledky štúdie tohto lieku ?
Aké sú výsledky po určitom užívaní tohto preparátu ?
Aké sú vedľajšie účinky ?
Čo sa môže a nemôže súčasne s týmto preparátom brať ? (napríklad iné lieky – na tlak, na cukor, cholesterol a podobne…)

Nie som ani odborník ani lekár a už vôbec neovládam problematiku tohto „lieku“, ale taký sedliacky laický rozum mi hovorí, že ak je to taký skvelý liek, prečo nie je voľne k dostaniu kdekoľvek a prečo sa ním nezaoberajú lekári a nepredpisujú ho…neverím, že v tom sú len peniaze…

Erika, neber to osobne…ale tak ako tebe záleží na všetkých pacientoch (ako si aj sama povedala), tak mne už dvojnásobne na nich záleží, poznám ich osobne mnohých a dala by som aj vlastnú dušu za to, aby sa im zlepšil stav…ale aj napriek tomu nedovolila by som si robiť im konzultantku k možnej liečbe…hoci mnohí sa na mňa obracajú s rôznymi otázkami aj charakteru liečby…

Erika, nechcem ti samozrejme zobrať elán a chuť do činnosti, ktorú vykonávaš, fandím ti a držím palčeky, aby si sa dala do poriadku a mohla opäť pracovať…všetky moje písmenká ber ako polemiku v mojej hlave…

[rova]

Ahojte. Na túto stránku píšem prvýkrát, dnes som sa zaregistroval, ale všetko čítam už 2 roky.Ja beriem LDN od júna 2009. Recept som získal tu po počiatočných ťažkostiach a liek som si kúpil v Čechách, kde ho vedú pod názvom REVIA 50 mg. 28 tabliet stojí 2800 KČ teda po 4,5 mg denne vydržia takmer rok. Predtým som bral necelý rok COPAXONE, ale výsledkom bol akurát tak zápal močových ciest. Od septembra 2009 som mal brať TYSABRI, čo som však pre možné nepriaznivé vedľajšie účinky odmietol. Po prečítaní príspevkov o žilovej nedostatočnosti o ktorej som sa dozvedel hlavne vďaka príspevkom pani Eriky, mám aj ja záujem o vyšetrenie a prípadne i postúpenie zákroku. Budem vďačný za pomoc v tomto smere od tích,ktorí už majú skúsenosti

[Osma]

Ja súhlasím s Jarkou,čo tu napísala ohľadne LDN. SM má mnoho podôb a u každého sa prejavuje iným spôsobom.Čo pomôže mne,nemusí pomôcť druhému a naopak. Veľa ľudí tu berie aj iné lieky,nielen tie 1.volby /Avonex,Betaferon…./, berú lieky na vysoký tlak,antidepresíva…….. sú potom možné aj kontraindikácie. Zaujímalo by ma tiež,prečo sa tento liek nepredpisuje u lekára,keď je taký dobrý na únavu a ľudia si ho musia zháňať na čierno.
Musela som zareagovať tu,aj keď je na tomto fóre myslím aj priamo rubrika LDN.

[ErikaM]

Tvoje dotazy, poznámky a otázky sú úplne správne a sú v poriadku. Ja to celé konzultujem s lekármi a odborníkmi v zahraničí. Neviem o tom, že by existovali nejaké zdroje napísané po slovensky.
Niečo existuje po česky – našla som to dosť dávno na českom SM fóre.
V zahraničí sa to klinicky používa už viac ako 20 rokov a referencie a štúdie od lekárov zo zahraničia mi stačili.
Toto je napríklad výskumné centrum pre SM: http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=777&CFID=8585169&CFTOKEN=91903464
Ja som doteraz často žila v zahraničí. Nie som stále na Slovensku, tak chodím aj k lekárom tam.
Oficiálna stránka a odborný druh informácií je aj tu: http://www.lodosenaltrexone.org
Je mnoho zdrojov. Nebudem Ťa tým zaťažovať. Dá sa to jednoducho vygooglovať.
Liek nie je a ani neverím že bude úplne bežne dostupný, lebo je to generikum a žiadna farmaceutická firma už na tom zarobiť nemôže. Dá sa ale zohnať v mnohých krajinách a predpisujú ho dokonca aj neurológovia (je pravda, že nie všetci) alebo aj praktický lekári.
Ani ja na tom nezarábam a nie som ani lekár a ani lekárnik, tak neviem zabezpečiť aby sa bežne predával aj na Slovensku. Predáva sa len 50 mg – to je ale na liečbu závislosti.
Ja v žiadnom prípade nerobím konzultantku v liečbe, len som zverejnila, čo robím ja. To je predsa na každom z nás čo urobíme, čo si prečítame…
Ale ešte raz opakujem, LDN nie je liečba na SM! Pomáha mi vitamín B a pomáha mi aj LDN. Predpisuje mi ho lekár v Londýne a nie murár. Posielajú mi ho z úplne normálnej lekárne, z mesta, kde sa už dva krát konala medzinárodná konferencia v Európe o LDN.
No, ale pripúšťam, že som si všetky informácie mohla nechať aj pre seba.

[ErikaM]

Žiaľ, neviem o tom, že diagnostika CCSVI by bola v ČR možná.
Našťastie to nemáš do Poľska ďaleko.
Na zákrok sú čakacie doby aj rok, ale diagnostiku Dopplerom a MRV Ti vedia spraviť oveľa skôr.
Stačí keď napíšeš mail Dr. Simkovi: mariansimka@poczta.onet.pl
a požiadaš ho o to. Poslednú informáciu o cene mám, že Doppler spolu s MRV stojí 300 Euro. Je ale lepšie ak sa ho na to spýtaš priamo Ty.
V ČR máte šťastie s tou Reviou. Viem, že sa to dam dá predpísať a v lekárni to vedia aj nadávkovať. Ja som to tu skúšala ale nemala som šťastie, tak som musela zvoliť tento spôsob.
Erika

[rova]

Ďakujem za odpoveď určite chcem to vyšetrenie absolvovať. Asi som sa celkom dobre nevyjadril, ja nežijem v Čechách, ale na Slovensku, len pre ten liek som si bol v Čechách. V tej lekárni však dávkovanie nerobili, to som si naštudoval na interenete a dávkujem si inj. striekačkou po 3 mg, to som si na sebe vyskúšal, že je pre mňa vhodná dávka. Aj na amerických stránkach niektorí pacienti píšu, že pri SM je dobre začať s 3 mg. Netvrdím, že zatiaľ sú tie zmeny prevratné, ale jedno, čo je isté, že ranné tŕpnutie nohy, alebo po dlhšom sedení, mi prešlo. A aj na psychikuje to dobré. V rodine máme dg. ulcerózne kolitída /chronický zápal hrubého čreva – tiež autoimunitné ochorenie/ a odkedy dotyčná osoba berie LDN nemala ani jedno vzplanutie tejto choroby a tiež tvrdí, že oveľa lepšia psychika. Ja okrem LDN beriem vitamíny – B1, B12, Omega 3, C-vit. 1000 mg, ľanové semená – niekedy aj olej, selén, zinok, D3, niacín, koloidné striebro, rybí olej, lecitín, občas kys. listovú /nie všetko naraz, obmieňam to/. Ešte by som Vás poprosil, diagnostika CCSVI sa ešte v BB alebo Bratislave nerobí, resp. v blízkej budúcnosti?

[ErikaM]

Ach, už chápem. Ja často čítam a odpovedám rýchlo, lebo ma kontaktuje stále veľa pacientov z celého sveta a niekedy nestíham.
Ja som tiež zo začiatku brala 3 mg. Áno, mnoho pacientov si to v ČR tak dávkuje. Ja som sa obávala svojej nešikovnosti, tak mi to predisujú v Hospital of St. John & St. Elizabeth v Londýne.
Na tých amerických stránkach som často čítala, že hlavne mužom vyhovujú 3 mg. Áno, to je pravda, že to pomáha ľuďom aj s inými diagnózami.
Je veľmi pravdepodobné, že sa bude v BB a BA robiť čoskoro MRV aj s Haackeho protokolom. Dopplera je nutné natrénovať. To ešte neviem ako to pôjde ďalej a kedy. Zákrok síce lekári vedia robiť, ale predsa len na to potrebujú aj iné záležitosti, čo im ja rozumiem. Ak chcete diagnostiku mať s istotou správnu, tak by som ozaj išla do toho Poľska. Pardón, ja som Vám minule tykala.

[jBarty]

Rova, ako si rozdavkuješ 50 mg Reviu na 3 g? Rozmiešaš tabletku vo vode a stiekačkou naťahuješ potrebné množstvo, ako to ide najlepšie?

[Autor]

Príspevky