[ErikaM]

Dnes je môj deň 18. Celých 18 dní som mala normálny tep. Predtým som mala od roku 2004 veľké problémy so zrýchleným tepom – časté búšenie srdca, brala som na to Isoptin. Bolo to strašne nepríjemné. Len som si pomaly umyla zuby a tep som mala 140. Často som mala v úplnom pokoji 130. Tri krát denne sa mi zdalo, že idem dostať infarkt. Už len nastúpiť do autobusu bolo pre mňa ako výstup na Gerlachovský štít.
Ešte som opatrná a niekedy sa mi aj zdá, že to prichádza, ale určite to nie je také zlé. Isoptin teda neberiem. Uvidím ako sa to bude vyvíjať. Percentuálne by som to zatiaľ ohodnotila, že je to o 80% lepšie. Veľmi ma namáhalo premáhať tú únavu a aj z toho sa mi tep zvyšoval.
Každopádne by som sa potešila, keby to fakt zostalo aspoň takto.
Erika

[ErikaM]

(to znamená, že dnes je môj 20. deň po zákroku)

– únava stále zlepšená o 85%
– jasnosť hlavy zlepšená asi o 20%
– rovnováha zlepšená asi o 20%
– zrak zlepšený len na diaľku asi o 15%
– zrak na text rovnako zlý ako pred zákrokom
– tolerancia na teplo zlepšená o 50%
– vôbec si nemusím tlačiť mechúr, aby som si ho mohla vyprázdniť – to sa zlepšilo niekoľko hodín po zákroku
– búšenie srdca zlepšené o 80%
– robím rýchlejšie pohyby asi o 20%
– depresie som nikdy nemala a ani nemám
– problémy s krátkodobou pamäťou zatiaľ rovnako zlé
– slabosť nôh rovnako zlá a ani ruky nie sú silnejšie
– bolesti hlavy o 70% lepšie
– cítim sa istejšia
– stále pri chôdzi vonku používam jednu barlu
– Clexane si musím pichať ešte 40 dní – zatiaľ v pohode
Erika

[lydiapo]

ahoj Erika
opis mi prosim , administrativne , postup akym sa co najrychlejsie da dostat do katowic

[ErikaM]

Zatiaľ vlastne jediný a zároveň najrýchlejší spôsob je poslať mail Dr. Simkovi a požiadať ho o jeho prvý voľný termín: mariansimka@poczta.onet.pl
Neviem, či je to pravda, ale vraj už dáva termíny až na január, lebo december má plný. Vyšetrenia zo Slovenska alebo odporúčania nepotrebuješ žiadne.
Erika

[lydiapo]

dakujem,mozno sa konecne kamsi pohnem

[lydiapo]

a este par otazok ,ak dovolis. kolko mas rokov ,kedy ti diagnostikovali SM a co si doterz brala,ake lieky.

[ErikaM]

Včera sa ma to pýtali aj na českom fóre, tak to sem skopírujem:
1. SM mám od roku 1996 – teda 13 rokov, teraz mám 37 rokov , jaj a nemám ani deti ani manžela
2. Myslím, že 4 krát som bola v nemocnici na Solumedrol, inak klasickú liečbu nemám žiadnu, Medrol neberiem ani v tabletkách, rok beriem LDN – low dose naltrexone 4,5 mg, vitamín B, E, D, asi pol roka beriem aj jednu tabletku PK-Merz, asi tri roky beriem 1200 mg carbamazepinu kvôli centrálnej neuropatickej bolesti, ktorá mi ide do pravej ruky, posledný atak som mala koncom septembra 2008 – potom som začala brať to LDN
3. žiadnu špecifickú dietu nedodržujem ale nemám rada od detstva červené mäso, 15 rokov pijem len vodu z vodovodu, 2x káva s mliekom denne, mám rada tofu, dusenú zeleninu – samozrejme aj surovú, biele pečivo nejem vôbec už roky, takmer vôbec nejem salámy ani klobásu, niekedy pijem čaj ale bez cukru, mám rada ovsenné vločky, nikdy som nefajčila, vypijem asi jeden glg alkoholu za rok, pred rokmy asi 2 dcl vína za rok, mám rada zeleninové polievky, občas ryby, potravinové doplnky: len tie tri vitamíny ale len keď mám peniaze a ešte lactobacily
4. cvičenie: len chôdza a strečing, mne sa po aj malej fyzickej námahe hneď zhorší zrak, búšenie srdca, intolerancia na teplo, je mi na odpadnutie a svaly mám ešte slabšie ako pred 5 minútami – teraz chôdzu akurát zrýchľujem, potom ako prestanem brať heparin – 2.1. chcem veľmi začať viac cvičiť, lebo moja kondícia je fakt hrozná – to ja len dobre vyzerám, ak ste ma niekto videli, ale to je fakt všetko

Na niečo som zabudla?
Alebo ešte nejaké otázky?
Erika

[lydiapo]

nielen dobre vyzeras ,ale si fakt hviezda. mam o 6 rokov viac,podobne chute a sm od r.2001,oficialne,vazne problemy od1996.

[ErikaM]

Okrem už spomínaného, mám ešte iné drobné úspechy. Dnes som bola po mesiaci v jednom supermarkete. Mama nakupovala, ja som sa išla len prechádzať. Pred mesiacom to tam určite nebolo také jasné a ani farby neboli také pekné. Ani raz som nemala pocit na odpadnutie alebo búšenie srdca.
Ani som sa už tak veľmi nebála po tom supermarkete chodiť – no už len trochu.
Ja si veľmi myslím, že by som mohla po rovnej prázdnej ulici možno prejsť aj 100 metrov bez barle. Zajtra to asi vyskúšam, ak nazbieram odvahu. V meste sa to ešte určite nedá.
Tam sa to všetko hýbe, rovnováhu ešte nemám v pohode a aj sa mi občas zakrúti hlava. To ľavé oko ešte stále zaostruje pomalšie ako pravé. Zrak mám zatiaľ pri čítaní stále rovnako zlý.

Jedna dôležitá vec: som si 100 % istá, že tá hlava ma nebolí vôbec alebo len mierne kvôli tej naklonenej posteli. 7 nocí som to skúšala na rovnej – 8 dní ma v kuse stredne bolela hlava a 5 krát mi bolo ráno na zvracanie asi 2 hodiny. 2 noci už mám posteľ na 11 cm a od dnešného rána ma hlava nebolí. Cítim v nej len taký zvláštny tlak ako vždy. Musím to v januári povedať aj Dr. Simkovi. Ostatné zlepšenia symptómov súvisia so zákrokom.
Takže mne určite pomohli pri SM 3 veci: LDN – už rok, zákrok – stent v žile, ktorý ju spriechodňuje a naklonená posteľ!
Dnes som si ešte v Anglicku kúpila on-line to EGCG-Teavigo a aj som online zaplatila: 12,53 Eur.
Erika

[lydiapo]

to taliansko si zaregistrovala kedy? A ako si sa dostala k LDN ?

[ErikaM]

Určite to bolo 23.7. 2009.
V ten deň som si prečítala aj časť Zamboniho štúdie a publikáciu
Dr. Schellinga z roku 1986.
V ten deň som sa aj rozhodla ísť na zákrok a napriek malému riziku, že stent môže skĺznuť do srdca, som preferovala stent.
Bola som teda rada, že Dr. Simka navrhol stent a aj mi vysvetlil prečo. Boli to tie isté dôvody, pre ktoré som to chcela aj ja.
Erika

[lydiapo]

A ako si sa dostala k LDN?

[ErikaM]

Tiež cez tých Američanov. Tam som našla stránku:
http://www.lowdosenaltrexone.org
a tam som našla kontakt na lekáreň v Škótsku, tak som ich kontaktovala a spýtala som sa ich ako sa dostanem k predpisu. Tam mi hneď odpovedali, že cez e-med v Londýne. Tam som sa zaregistrovala on-line a objednala som si tam LDN, oni pošlú predpis automaticky do lekárne do Glasgowu, tí mi to strhnú z kreditky a poštárka mi to donesie domov. To bolo dosť jednoduché a rýchle. Teda, treba vedieť po anglicky.
Erika

[lydiapo]

velmi pekne dakujem za info. maju cenu zlata. alebo soli? vycislit sa to urcite neda. dakujem a drzim palce.

[ErikaM]

Tu nájdete pekné a jednoduché obrázky: http://www.rp.pl/galeria/9138,399689.html
Text je síce po poľsky, ale dá sa tomu rozumieť a vlastne ani nie je treba.

Erika

[Autor]

Príspevky