[žambo]

ahojte vsetci…od 26.05.2009 si picham beteferon, takze mam za sebou 2 injekcie. Vcelku dobre to znasam, nastastie nemam teplotu, hoci ma bolia vsetky klby a hlava.

[klincek]

zo srdca zelam aby ti to vydrzalo ,toto pohodove pichanie

[žambo]

Ahojte vsetci, od 26.05. si picham beteferon…dnes 1.6. je to 4x avsak od piatku mi znova zacala trpnut lava polka tela a dnes v pondelok mam ztrnutu celu lavu cast, celu nohu,ruku az po loket, lavu cast brucha a aj lavu cast tvare. Myslel som si, ze ked si zacnem pichat betaferon, uz to nebudem mat…je to normalne? V stredu idem neurologovi, predpokladam, ze mi opat da solumedrol.
Mal niekto nieco podobne?

[jareš]

žambo, naša choroba, žiaľ, nie je chrípka, ktorú sa dá vyliečiť, myslím, že naše lieky sú predovšetkým na to, aby potlačili počet atakov, spomalili ochorenie, nedokážu nás vyliečiť a aj účinnosť je len v 30% pacientov, to znamená, že len 30 pacientom zo 100 to aj naozaj účinkuje…čo je podľa mňa celkom málo, ale za to vravím, že to stojí za to, pretože sú tu viaceré druhy liekov a u každého môže účinkovať niečo iné

žambo, ak ti to bude trvať dva-tri dni, znamená to, že si v ďalšom ataku a soláč ťa zrejme fakt neminie, ale to ti už povie tvoj lekár…

prajem, aby to tak nebolo, môže ísť aj o reakciu organizmu…no v každom prípade zachovaj kľud a pokoj, neistota a stres ti môže len ublížiť…

držkám palčoky…daj potom vedieť

[klincek]

no nie som si sta ci su na vsetko ozaj dobre kortikoidi,teda solac,mne lekarka povedala ,ze to ide aj bez toho ,len to o nieco dlhsie trva ,kym sa s toho konkretneho ataku vyhrabem .ja som aj rozmyslala ,ak sa dostanem do plneho invalidneho ,radcej to prekonam ,ako doteraz bez kortikoidov ak sa bude dat ,a dam do tela o jeden jed menej,ako je zname kortokoidi su navykove latky ,a aj toho vela skodi .

zambo neni ta reakcia vyvolana betaferonom ? mala som to iste,ked sa mi pridala k tomu viroza ,aj teraz som zasa chora a opakuje sa to .zmena reakcii tela pri kombinacii betaferonu a virozi.ja inak uz nesmiem urcite miesta pichat ,velmi zla reakcia tela ,mam az otvorene rani po vpichoch hlavne na nohac h ,prochazkova povedala ,ze to nesmie byt a tam uz nesmiem pichat ,a ten zbytok tiez neni dobry akosi ja reagujem a betaferon divne ,mozno je to aj tvoj pripad ,len tu sa asi s nikym neporadim ,lebo bud tu nik nepicha betaferon alebo je tu tato kolonka nanic

[klincek]

toto je pre teba ,ja picham betaferon uz 4 mesiacom teraz ,teda ten 4ty zacinam ,po prvom vpichu klasika teplota ,bolesti ,zimnica potom to postupnje bolo lepsie ,nasledne mi chirurgicky odstranili zub mudrosti ,a vzapeti som dostala zapal pridusiek a kolotoc sa zacal ,zacala som zle chodit ,zimnice aj v dnoch medzi pichanim najhorsie v dnoch pichania ,priserne bolesti celeho tela , celej brusnej dutini,meravenie celeho tela atd .nebola som v ataku vraj ,bola to len reakcia na liecbu kombinovana mojim prechladnutim ,kde sa neziaduce ucinky len stupnuju ,ono to nemusi byt tak u kazdeho ,ale u mna to tak bolo a je .

inak v tom ze nas liecba nemusi vyliecit ,ale len zmiernit ochorenie a mozno zastavit postup SM tak v tom ma jarka pravdu

[žambo]

Ahoj Jareš,
mala si pravdu, solač ma neminul ambulantne, po mesiaci (koncom juna)som mal dost silny atak, zacal som dvojmo vidiet, mal som problem aj artikulovat, mal som meravu lavu cast tvare, ako po porazke, celu lavu cast tela som mal ztrpnutu. Bol som hospitalizovany, urobili mi aj plazmaferezu, atak sa zmiernil, potom ma prepustili z nemocnice. Cely jul som mal relativny pokoj, az na bolest lavej nohy, ale teraz, treti den pocitujem, ze mi zas zacina atak, trpne mi znova ruka, noha, tvar…

[Valika]

Ahojte,
mám takú jednú otázočku. Aj vy ostatní, čo si picháta Betaferón zle znášate horúčavy v lete? Ja som chorá už vyše roka, min. leto som ten problém ešte nemala to len teraz keď beriem lieky. ja len či len ja mám ten problém alebo je nás viac. naštastie sa leto končí a úprimne už aby tu bola zima

[klincek]

picham si betaferon 7mesiac.leto znasam zle ,hlavne tie hnusne horka.u mna si nemyslim ,ze by to bolo betaferonom .ja som zacala postupne s ochorenim neznasat horuce letne dni aj mesiace .teraz je fakt ,ze ked picham sa mi lesie spi .bo ma drasa zimnica skoro pokazde ,dam tabletku a zaspim pozakryvana paplonom aj dekou dokonca .mne hned na zacitku lekar po diagnostikovani povedal ,ze tepla mi nebudu robit dobre ,a ozaj nerobia ,ale sranda je ze ak som bola v lete niekde pri mory tak to bolo ine.tak mi bolo aj v teple dobre ,tak inak ako tu v tom sparnom lete ,ked sa ani dychta neda dobre .
a sme dve co sa tesia na zimu ,aj mne viac vyhovuje pri SMke ,len sneh a lad amackanicu nemam rada ,bo potom sa mi zas zle chodi.
tak moj nazor je ze to ze zle znasas horucavu lete je sposobene chorobou a nie betaferonom/inak mne pomaha ,lepsie fungovat /
ale skus sa opytat aj lekara /ten ti da urcite profesionalnejsiu odpoved ako ja /

[jarka]

Krasny vecer,vsetkym prajem, mala by som taku otazku,picham si betaferon uz 8 rok,prve roky 2-3 boli uplne super,az na nejake „drobnosti“ som sa citila ako zdravy clovek,len teraz posledny polrok mam take unavene nohy a problemy s rovnovahou…
Bola som aj u Dr.,ze to na Solumedrol nie je a ze to patri k obrazu choroby…
Vedel by mi niekto poradit co uziva pri tuhych,nemotornych nohach a zlej rovnovahe ?

[jareš]

Jaruš…moja menovkyňa
skúsila si už Stugeron ?

Predpísať by ti ho mala doktorka, mne veľmi pomohol, triasli sa mi nohy ako vibrátor, chodila som ako po vypití litra borovičky…ale Stugeron mi pomohol…

Skús sa opýtať doktorky, čo ona na to …

pááá

[jarka]

Dakujem moc,jareš,za Tvoj tip,davnejsie som uzivala Stugeron,teraz mam Cavinton,malo by to byt s podobnym ucinkom…
Velmi sa bojim,ze sa to uz nezlepsi,ale nadej umiera posledna….
Ty Jarka este pracujes? Tak velmi by som chcela postretavat Vas vsetkych,ale neviem kde.
na rekondicnom som este nikdy nebola,lebo som sa musela starat o dcerku/maminku uz nemame,zomrela pred 15 rokmi/ a vzdy bolo nieco dôlezitejsie….
Akosi som sa rozpisala
Tesim sa na nove riadky!!

[jareš]

Jaruš,
kľudne príď na naše stretko teraz 17.10. do Bratislavy na Hlavné námestie…bude nás tam veľa…nestratíš sa

Jaruš, ešte robím, ale mám takú špecifickú ropku…pracujem tu pre toto Združenie…ale o tom radšej osobne môžme pokecať…príď medzi nás…radi ťa všetci uvidíme

[Valika]

Ahojte, dnes som bola na kontrolnej MR po 9 mesiacoch liečby betaferónom. Výsledok ma nepotešil, lebo mi pribudli dva ložiská. Už mi ich chýba len 2 do tucta. Aj doktorka na MR hovorila, že su už modernejsie lieky na liecbu SM. Tak sa mi snad poštastí dostať také, ktoré mi aj zaberu. O to viac ma šokovalo zhorsenie, lebo som sa po liekoch cítila lepšie, ustúpili závrate, únavy, a hlavne nepridali sa žiadne ďalšie komplikácie. Som normálne z toho jeleň. naozaj som verila, že sa to nezhorší resp. trochu zlepší. Aj vám sa stalo, že vam pribudli ložiská ale napriek tomu, ste sa necitíli zravotne horšie?? A je možné, že niekedy pribudnú a niekedy ubúdnú? a či mám rátať s tým, že dobré už bolo a bude už len horšie?

[jareš]

Valika, také počiernejšie myšlienky ?…Veď si sama povedala, že sa cítiš dobre ba práve ešte lepšie, ako tomu bolo pred tým…tak toho sa drž…
kašli na to, koľko máš léziií…to absolútne nie je podstatné a vôbec to neodzrkadľuje mieru choroby, lézie sa spočítavajú, pretože si to tak praje p. prof. Turčáni

Valika, naše lieky, ktoré sme dostali, nie sú na to, aby nás vyliečili, také lieky zatiaľ bohužiaľ neexistujú, naša imunomodulačná liečba v podobe zatiaľ len injekcií je určená všetkým SM-károm, ktorí majú atakovú formu SM-ky.
Majú za úlohu počet atakov zmenšiť, respektíve úplne potlačiť, tieto lieky – ako si sama poznamenala – len majú za úlohu stabilizovať ochorenie, tebe sa to aj stalo: …“ebo som sa po liekoch cítila lepšie, ustúpili závrate, únavy, a hlavne nepridali sa žiadne ďalšie komplikácie….“ toto sú tvoje slová

Valika, môj názor je, že by tieto zlepšenia mali úplne stačiť, pri tak nevyspytateľnom ochorení, akou je SM-ka, je to viac, ako ktokoľvek z nás môže priať…hoci si to určite prajeme všetci…

Ak ti liek (betaferón) naozaj takto skvelo účinkuje, načo by si chcela preboha inú liečbu ????
Veď to je obrovské riziko, všetky tieto lieky majú širokú škálu vedľajších účinkov, ak to nie je naozaj nevyhnutné, nemeň liečbu…to je moja osobná rada…

doktorka na MR nie je odborníčka, ktorá by ti mohla dať relevantnú informáciu, dôveruj hlavne svojmu neurológovi, pretože len on ti vie poradiť, čo a ako..

Valika veľmi ti gratulujem, si na tom ohromne, priam by sa mi chcelo povedať, že si prakticky takmer „zdravá“…udržuj si túto pozitívnu energiu ako aj ten dobrý zdrav. stav, ktorý teraz máš…nestresuj sa nejakým počtom lézií…je to nepodstatné…

[Autor]

Príspevky