1. výročie založenia ZSMN
- This topic has 40 odpovedí, 11 hlasov, and was last updated pred 15 years, 8 months by
.
-
tak za cerstva.bolo fajn aj ked valnu vetcinu s vas este absolutne nepoznam.ale ked niekoho stretnem hoc kde tak podla tvare pozdravim.bolo fajn.cesta lodou bola super aj moj synator bol uveliceny.aj dnesok bol bombovy,skoda ze som uz bola vecer z celeho dna taka vycerpana ,ze som sa uz nevladala zucastnit aj tancovacky.to uz by bolo na mna momentalne asi vela.
citim sa uz aj teraz ako po flame
som rada ze som sa zucastnila a vela sa dozvedela ,co bude pevne verim mne len prinosom v boji s SMkou.
vdaka,vdaka,vdaka
a fotečky pribúdajúúú…
Tánička, som rada, že sa ti páčilo a teším sa na všetky tvoje ďalšie aktivity ako aj aktívnu účasť na akciách…rovnako ďakujem za ponuku pomôcť pri orgnaizovaní….využijem…
páá
ste zlatí – to ja ďakujem vám…
som veľmi rada, že sa vám páčilo a že ste sa cítili dobre…to bol môj cieľ…a pravdepodobne sa splnil…
chybyčky sa opäť nejaké vloudili…ale snáď už nabudúce, keď nás bude viac pri organizovaní…tak snáď sa už také niečo nestane…
Vianočné mecheche sa chystá ako som bola povedala na 12., 13. a 14.12. 2008
termín platí a už mám aj nejakú predstavu, s akým podtextom sa celé mecheche uskutoční…
pekne si to napisala ,len co je pravda .az mi je luto ,ze som sa nie vsetkeho zucastnila aj sama ,
hlavne tych konikov mi je luto ,ze som sa nemohla dostavit ,a tej tancovacky ,co som uz nevladala sa zucastnit.
musím sa priznať, že som včera neskoro večer Livkyne zosumarizovanie oboch dní čítala…teda bola som asi po Livke prvá, ktorá si to prečítala…samozrejme, že sa mi to páčilo, je to perfektne napísané a som nesmierne rada, že sa Livka na to podujala.
Páči sa mi najmä to, ako to vidí svojimi vlastnými očami…aj keď Livka mi to poslala, aby som jej to „skontrolovala“…nebolo čo „kontrolovať“…aj keby tam bolo napísané, že padali snehové vločky a my sme sa kúpali v Dunaji…tak by som bola nadšená, že to aspoň niekto konečne spísal podľa svojich vlastných okov…teda podľa svojich očí…
A poprosila som aj Mirku, aby opísala tie dva dni, pretože tú zápisnicu urobila úúúúžasne…a Mirka to naozaj aj spravila.
Nechcem byť ja tá, ktorá to sem uloží, a preto dnes som poprosila Mirku, aby to uložila na stránku sama.
Oboje opisy sú fantastické….veľmi by som bola rada, keby sa našli ďalší, ktorí by pridali svoj pohľad…prečo ?
Lebo, takto potom môžme budúci rok tieto príspevky zobrať so sebou na naše ďalšie výročie a spoločne sa môžem pobaviť a zasmiať na všetkom, čo sme stvárali pred rokom…
Každý jeden z nás je jedinečný a svojím spôsobom úúúžasný, a každý vidí rovnaké veci svojím spôsobom…a to je to skvelé…
Pridá sa ešte niekto, kto by spracoval oba dni podľa toho, ako ich on sám videl a prežil ?????
Predopkladám, že zajtra by Mirka mohla uložiť svoj pohľad na 1. VYRVAL na stránku…uvidíte sami, aké máme super šikovné dievčatá.
Myslím tým Livku aj Mirku…sú nielen šikovné, sú aj rýchle a spoľahlivé…lebo ani jedna nezabudla takmer na nič.
teším, že sa pridáte aj ďalšííí…PRIDÁTE SA ???
ahojík
JVOslavy prvého výročia Nádej-e.
Jeden rok Nádeje..-v mojom prípade by sa to dalo chápať nielen ako oslavy Nádeje ako združenia, ale aj oslavy toho, že práve toto združenie mi prinieslo do života novú nádej..Nádej, že dovtedy pre mňa len obyčajná fráza kamaráta Robka z Trenčína o tom, že „bude lepšie“ sa naozaj naplní a že sa tak stane aj vďaka úžasnému kolektívu, v ktorom som našla zaľúbenie /a nie je to len kvôli spoločnému SM-kovému osudu/ , ktorý ma vnútorne posúva vpred a dáva mi okrem nádeje aj silu prekonávať bežné prekážky, ktoré na mňa /a určite nielen na mňa/ striehnu v každodennom živote..A práve v takomto duchu, v ktorom endorfíny, čiže hormóny šťastia na nás striehli za každým rohom sa uskutočnilo aj výročie založenia združenia sclerosis multiplex Nádej.
Úplne prvé kroky nás všetkých viedli do reštaurácie KCK /Karloveské Centrum Kultúry/, kde sme sa výdatne posilnili vynikajúcou krémovou cesnačkou s opečeným chlebíkom /hmm, aj vám sa tak zbiehajú slinky, že?/, kuriatko s ryžou tiež potešilo a dobre zasýtilo. Keď sme zahnali hlad, plní očakávania sme sa vybrali na Vajanského nábrežie, kde na nás čakala veľká loď za cenu malej /ach, tá Jarka/, tie priestory boli naozaj skvelé, keďže nás, účastníkov bolo ozaj „požehnane“, bolo príjemné, že sme mali všetci dostatok miesta..Už v lodi bolo fajn, len ja ako lenivšie chodiaca som mala problém s nastupovaním a vystupovaním, bola som odkázaná na pomoc okolia, no nebolo to až také hrozné, veď muži z lode boli vcelku šarmantní, tak som aspoň mala možnosť pozrieť si ich viac zblízka.. Hlavným bodom počas plavby bolo Valné zhromaždenie, ktoré sa pre hukot motorov muselo skrátiť, ale aj tak sa na ňom prerokovalo všetko podstatné /viď Zápisnica/. Celá plavba do Gabčíkova a späť trvala cca 3 hodiny a ja som v duchu ďakovala prozreteľnosti, že som pred vstupom na loď zanedbala pitný režim, lebo cesta na WC, ktorú som tam /našťastie iba raz/ absolvovala mi veru stačila, dievčatá ťažšie chodiace asi vedia, o čom tu píšem…Ale inak celá plavba prebehla bez najmenších zádrhelov, nebola by som proti, keby trvala aj dlhšie..Po vylodení už na každého čakal program podľa jeho vlastného uváženia s tým, že sa stretneme celá približne 70-členná skupina ráno o 8.00 pred KCK. Ja som sa teda aj s maminou vybrala na návštevu ku známym a po návrate do ubytovne, ktorú sme mali taktiež zabezpečenú vďaka združeniu nás už čakal zaslúžený odpočinok..Ráno plné energie a očakávania, čo nám nový deň prinesie sme sa s Lenkou a Mirkom na ich autíčku dopravili pred KCK, tam už ľahšie chodiaci nastúpili do autobusu, tí „lenivší“ z nás sa odviezli s Jarkou v jej 7-miestnom aute a už sme si to všetci spoločne namierili smer Rusovce. Po príchode na „miesto činu“ každý z nás dostal sladké privítanie v podobe jablkovo-makovej štrúdle a teplého nápoja /káva, čaj/ a potom už tí odvážnejší z nás /ja som síce bojko, ale koníky veru môžem/ sme nasadli na tátošov. No nasadli ako nasadli, ja konkrétne som tuším na koňa aj z koňa išla v polohe ležmo, keďže ma museli približne štyria ľudia na neho vynášať-ale tak svetové strany sú tiež štyri a ja som chcela mať pokrytý každý smer, tak preto.. Potom som si za pomoci jednej sympatickej slečny, ktorá usmerňovala koníka, presnejšie kobylku Mandy spravila okružnú jazdu po okolí a keď už mali odjazdené aj ostatní, vybrali sme sa naspäť do KCK…A skutočná OSLAVA mohla začať.. Po slávnostnom príhovore čestnej prezidentky združenia Nádej doktorky Ľubky Procházkovej a následnom slávnostnom prípitku prišiel na rad slávnostný obed, ktorý vyvrcholil slávnostnou tortou /čokoládová chuť u mňa získala nový rozmer/ Nuž ale gurmánske delikatesy teraz odložím bokom, pretože nesmiem vynechať program, ktorý nasledoval..Zaujímavou prednáškou o technikách liečby u našich rakúskych susedov sa predviedol sympatický neurológ z mesta Salzburg, Mudr. Chroust. Poinformoval nás o novinkách súvisiacich s liečbou sklerózy multiplex, mňa najviac oslovilo rozprávanie o jednej pacientke, ktorá trpí zvýšenou spasticitou dolných končatín, keďže ja mám podobný problém a údajne jej chcú vyskúšať pichnúť do nôh botulotoxínové injekcie. Som zvedavá, aký to bude mať efekt..Po prednáške odpovedal na zopár zvedavých otázok a potom sa slova ujala pani doktorka Procházková, ktorá nám okrem iného vysvetlila aj to, aké faktory súvisa a ktoré nemajú nič spoločné s našou diagnózou. Obraz, ktorý jej v našom mene venovala naša predsedníčka Jarka Valčeková, bol prenádherný, slnečnice sú naozaj najkrajšie kvety. Kvety samozrejme dostala pani doktorka Procházková aj živé a rovnako aj Mudr. Chroust. Jeden z našich členov, Mudr. Roman Hudec Phd., ktorý pracuje v odbore farmakológie, teda prichádza do styku s množstvom druhov liečiv nám bližšie poodhalil, čo presnejšie sa skrýva pod jednotlivými názvami najznámejších liekov na našu diagnózu. Toľko k oficiálnejšej časti programu..To, čo nasledovalo potom, už bola jedna veľká šou, ktorú odštartovali dvaja neuveriteľne talentovaní akrobati na bicykloch, to čo predvádzali, mi doslova vyrážalo dych, toľko adrenalínu som na vlastné oči už veru dlho nevidela, dodatočne jednému z tých mladíkov ďakujem za pusu v závere ich vystúpenia.. Nuž a tu zrazu, čáry-máry, kde sa vzal, tu sa vzal, pred nami už kúzelník stál, takže sánka mi počas večera klesla druhý krát. Tí, čo boli svedkami jeho kúzelníckeho umenia, mi isto dajú za pravdu v tvrdení, že bol naozaj vynikajúci..Po skončení jeho nezabudnuteľného vystúpenia sa nám ešte prihovorila jedna z našich českých priateliek zo „SMS“-Sdružení mladých sklerotikú a poinformovala nás o činnosti ich združenia. Inak všetko, čo sa počas týchto dvoch dní odohralo pofotila, zdokumentovala a okomentovala naša Jarka. Inak všimla som si, že na stránke zopár komentárov k týmto fotkám možete pridať aj vy, tak hurá do toho a nezabudnite, že vtipnejší vyhráva. Nuž ale naspäť k programu, po večeri nastalo v mojom prípade divočenie na parkete, slušnejšie povedané diskotéka, ale keď máte ako tanečnú partnerku Melindu, tak skrátka na parkete divočiť musíte Dúfam, že s Mel to rovnako roztočíme aj na Vianočnej akcií, toto žieňa ma inak neustále pri každom stretnutí utvrdzuje v tom, že nič nie je nemožné a všetky bariéry sa dajú prekonať, keď človek chce. Aj preto ju mám tak rada, vlastne rada mám vás všetkých, VY VŠETCI STE TOTIŽ MOJA NÁDEJ-a ja vám za to z celého srdca ďakujem..Vaša Mirka Bílková
- Musíte byť prihlásený, aby ste mohli odpovedať na túto tému.