[marcel00]

ďakujem za podporu, len ma to prekvapilo. to, že my tŕpnu nohy a nevládzem chodiť bez barly som si už aj zvykol len som dúfal, že ruky ostanú nedotknuté. daruš áno to viem je to súčasť SM.
silva nič iné nové necítim len to tŕpnutie. asi behnem k neurologičke.

[marcel00]

chcem sa spýtať. Začala mi tŕpnuť ľavá ruka. Pred týždňom. Masírujem si ju ale nepomáha to.
Má s tým niekto skúsenosti? Ako ste to prípadne riešili. Začínam si myslieť, že ma čaká preliečenie kortykoidmi.

[marcel00]

Neboj sa. Ja som bol s SM-kou pred 2 rokmi v Grécku, minulý rok v Taliansku a tento rok som včera prišiel zo stanovačky pri Liptovskej Mare. je pravda, že som vtedy ešte pracoval čo už rok nie je možné v mojom prípade. Už iba ticho závidím tým čo pracujú. Proste sa nestresuj s tým súhlasím. Vybav si všetko v predstihu a týžden pred dovolenkou maj kľud. A to, že keď ti dajú liečbu nemôžeš íst na ID? Čo to za blbosť? Ja mám plný ID i keď som oň musel zabojovať lebo začiatkom dajú 60%. A liečbu mám a teraz čakám kôli horšiemu stavu na vraj lepšiu liečbu tzv. Tysabri.
Inak včera som čítal v časopise Nádej, že v Čechách to skúšajú cez kmeňové bunky.
Je tu fakt zapadákov.

[marcel00]

Hlásim, že spolu s priateľkou sme absolvovali týždenný pobyt
na Liptovskej Mare v Bešeňovej a v Tatralandii.
Stanovali sme v Liptovskom Trnovci. A dnes sme došli domov.
Hore dole 500 km. Som na seba hrdý, že som to zvládol.

[marcel00]

naozaj vďaka. Rozhodnutie mam. Budem sa na policajtov usmievať cez

[marcel00]

Vďaka za info. Konečné znenie je, že pokiaľ v aute označenom ako auto prepravujúce osobu ŤZP nemusí mať diaľničnú nálepku ale osoba ŤZP musí byť v aute prítomná.
Ale treba mať pri sebe asi rozhodnutie o tom, že Vám štát prispieva na prevádzku motorového vozidla.

[marcel00]

Chcem sa spytat ci m8te skusenosti. Mam parko0vaci preukaz a tiez dotaciu na palivo. Mozem ist na dialnicu bez dialnicnej nalepky ci si ju radsej kupit. Chceme ist od T do LM. Na tyzden. Vdaka

[marcel00]

Dnes som dostal rozhodnutie o ZTP-S na dobu neurčitú.
Tu v NMnV to asi funguje inak. Mám pocit.

[marcel00]

áno je to pravda. Som happy, lebo som ich mal okolo 80 minulý rok.
Som o barle furt ale beriem to pozitívne. Postupne to klesá a snáď aj
zmizne. Tiež čakám na Tysabri. Počul som o tom viac chvály ako
veďľajších príznakov, aj keď ich určite má. Tak ako všetko.
Mužovi zo srandi povedz nech sa tak skoro neteší.
Nech má o čo bojovať. Veď si to priznaj, nudil by sa. xi

[marcel00]

Aj tak tomu nerozumiem, ale asi to tak má byť. Dnes som dostal rozhodnutie z úpsvr o parkovacom preukaze, o príspevku na hygienu a na palivo a všetku sú kladné. Som bol posudzovaný podľa r.v. 2008 keď mi to schválili ale pretože som dosť zarábal nemal som nárok. Mám ZŤP-S nad 70% priznaný teraz na 2 roky a ID mi pred mesiacom zdvihli zo 60 na 75%. Neboj pozeral som na tie nové zákony a podľa nich by som nemal nárok cca na nič. A predsa som sa k tomu dopracoval. Aj bez kontaktov.

[marcel00]

Dnes mám super deň. Už mám len 52 ložísk. Sa chváli a nie som ani ironický. Super.

[marcel00]

Sebalútosť to nie. Ja to mám len o to ťažšie, že už bez barly ani krok.
Príliš dlho som ignoroval príznaky. Tvrdohlavosť sa niekedy nevypláca.
Ale samozrejme to záleží individuálne. V klube je nás dosť a každý SM-ku
vnímame inak. To proste neznamená, že skončíš na vozíku.

[marcel00]

Ja som mal tiež 27 rokov keď mi ju diagnostkovali. Aj keď som takéto stavy ignoroval už od 2001 roku. Už viem, bolo to na moju škodu. Pravdepodobne by som mohol ešte pracovať, čo už nie je možné. Mám 29 rokov a dá sa povedať že som pokazil čo sa len dá. Robil som kariéru a kašlal na zdravie. My sme v práci boli dobrý kolektív, o mojej chorobe vedel aj ten posledný manipulant v práci. Sme stále v kontakte. Je potrebné mať okolo seba ľudí čo dokážu podržať. Ale, že si sa s chorobou už vyrovnala to ti tak úplne neverím. O ľudí sa izolovať, to máš pravdu, v žiadnom prípade. Ešte stále chodím na firemné posedenia. Aj keď tam už nepracujem. Proste ma stále pozývajú. A to som nebol veľká ryba vo firme len vedúci skladu. Teraz mi robí radosť šteniatko Jacka Russela a moja priateľka. Tej to našťastie neprekáža a máme pred svadbou.Život ide ďalej, len trošku ťažšie ale ide.

[marcel00]

Mám EDSS 4,5 – 5. Minulý týždeň v pondelok mi priznali plný invalid. dôchodok.
Ale keď čítam o novom zákone v platnosti od 1.1.2009 tak mám nárok len na 40%.
Sa v tom nevyznám. Možno pre rýchly rozvoj a nárast kurtzkej škály za posledných 1,5 roka o 2 až 2,5 stupnice. Proste tomu stále nerozumiem. Nemusíte odpovedať. Len sa nudím.

[marcel00]

Teda 317 Eur a nejaké drobné. Z toho sa už dá trošku žiť aj ušetriť.

[Autor]

Príspevky