[ally]

Ďakujem za povzbudenie,len chcem ešte napísať,že vraj to tŕpnutie nemusel byť atak, ale nejaká epizóda po migréne-podľa p. docentky! Len stále uvažujem nad tým,prečo som musela podstúpiť 2x lumb. punkciu,po ktorej mi bolo veľmi zle.A vraj tých lézií má možno ona viac ako ja ,takže sa tým nemám vôbec trápiť.Čiže nikdy mi nebola stanovená diagnóza SM a ani to vraj NEMÁM!!!

[ally]

Ahojte!
Dlho som vo vašej stránke nenapísala žiaden komentár,veď som to ani nepotrebovala,len sem tam som si vaše článočky prečítala.Bola som od. r.2005 sledovaná ako susp. SM,ale asi po návšteve doc. Klímovej to asi nemôžem vysloviť!Mám nejakých 25 lézii na mozgu,za sebou 2x lumb. punkciu-cytol. pozit,oligokl. skladba negat a EP 1x negat,1x lézia v ľavom uchu.Akurát zatiaľ chvála Pánu Bohu nemám nijaké ataky s výnimkou r.2005-tŕpnutie polovice tela,takže bola som každý rok sledovaná-MR.Samozrejme,všetko som vyhodila za hlavu,žila som normálnym spôsobom života,dokonca som otehotnela,čo nás s manželom veľmi potešilo,ale žiaľ v II. mes. tehotenstva som potratila.Bolo to smutné,lebo mám len jedno 13 ročné dieťa.V tehotenstve som mala príšerné bolesti hlavy,ktoré trvali aj 4 dni,ale poctivo som všetko pretrpela bez liekov.
Ale prečo som sa rozhodla napísať?
Bola som po roku na kontrole u docentky,a tá mi doslova vyrazila dych.Nemám sa zaoberať neurológiou!Mám klasickú migrénu.Pripadala som si ,akože čo tam robím!Stratila sa celá moja dokumentácia.Doslova som si to vysvetlila po svojom-hypochonder!Verte mi,veľmi ma to bolelo,veď sama viem,keď pacient nechodí na pravidelné kontroly a potom sa niečo skomplikuje,tak vám povedia ,kde ste boli doteraz,a keď chodíte podľa ich objednania,tak chodíte zbytočne!Aspoň mne to tak pripadá.Nebolo by korektné keby som hodnotila docentkinu odbornosť,to jej neberiem,ale prístup k človeku je na bode mrazu!!!Som rada,že nemám žiadne problémy,okrem bolesti hlavy.Budem rada,ak mi odpíšete s vašimi skúsenosťami s lekármi,pretože na Prešov chcem zabudnúť.Určite ,ak nebudem mať problémy,tak ich zbytočne nebudem vyhľadávať,ale čo ak by som to raz potrebovala…..
Pozdravujem vás všetkých,myslím a cítim s vami,máte to naozaj ťažké!Držte sa!

[ally]

Trochu som sa zahĺbila do Tvojho príspevku.Vrátila som sa do minulosti,keď som ležala v nemocnici v r.2005.Tiež som sa tam cítila asi tak, odobrať likvor, a šup domov. Po lumbálnej punkcii mi bolo veľmi zle,vracala som,hučalo mi v ušiach,bolela ma hlava…Samozrejme ma poslali po svojich ešte na evok pot.,kde som im tam odpadla,ale napriek tomu ma o 2 hodiny pustili domov,kde tieto problémy trvali 2 týždne. Vďaka mojej super rodine som to všetko zvládla.Ale niekedy rozmýšľam,či je lepšie mať definit. potvrdenú SM ,alebo nie.Keď ti povedia,že výsledky vyšetrení poukazujú na SM,ale keďže v priebehu roka som nemala žiaden atak,tak nespĺňam kritéria pre liečbu.Nie je to žiadna výhra žiť s pocitom,čo bude ďalej,zajtra,pozajtra o týždeň,mesiac,rok…Ja som obklopená skutočne fajn ľuďmi,určite sa nájde aj nejaká výnimka,ale mávnem rukou a idem ďalej.Keď mi v januári t.r. odporučili ďalšiu lumb. punkciu,tak som si to všetko vybavila sama a dala som ju urobiť lekárovi z našej malej nemocnice,ktorému plne dôverujem,hoci nepracuje na neurol.odd. ,ale na ARE.V našom meste neurol.odd. nemáme,ale riaditeľ nemocnice mi pomohol tiež-schválil to všetko. Likvor odnášal môj manžel do príslušného labor.,kde som si to vopred tiež vybavila.Výsledky som mala niektoré na druhý deň,iné o týždeň. Po prvej lumb. som mala výsledky až o 6 týždňov!Komplikácie po lumb. punkcii som nemala vôbec žiadne,na druhý deň som bola v práci.Verím Ti,že veľa záleží od prístupu lekárov.Ak nenájdeš u nich pochopenie a dôveru,tak ti to nepridá na Tvojom zdraví ,skôr naopak.Prajem Ti,aby si bola obklopená len dobrými ľuďmi a hlavne super lekármi,ak ich nemáš,tak hľadaj,určite sú niekde super…

[ally]

Ahoj Valika.
Veľmi s Tebou nesúhlasím.Ja potvrdenú SM nemám,ale o mojom zdravotnom stave vedia mnohí.Nikdy som sa nestretla,aby ma niekto ľutoval,obzeral si ma.Práve naopak.Získala som nových kamarátov,veľa ľudí mi pomohlo-napríklad získala som kontakty na odborníkov v oblasti neurológie.Slovne mi pomohli ľudia vo fóre,kde som sa vôbec nemusela prihlásiť.Mojich blízkych povzbudzujem ešte ja sama.Snažím sa smiať a poukázať na vážnejšie ochorenia v živote,alebo trápenia.Netreba sa uzavrieť do seba.Sama pracujem ako zdravotná sestra a vidím,že ľudia,ktorí sa o svojej chorobe delia s okolím,lepšie ju znášajú.Ani netušíš akých fajn ľudí vtedy spoznáš!Ale samozrejme neviem v akom prostredí žiješ.Prosím ťa,rozdaj sa všetkým.Držím Ti prsty

[ally]

Ahoj Valika.
Veľmi s Tebou nesúhlasím.Ja potvrdenú SM nemám,ale o mojom zdravotnom stave vedia mnohí.Nikdy som sa nestretla,aby ma niekto ľutoval,obzeral si ma.Práve naopak.Získala som nových kamarátov,veľa ľudí mi pomohlo-napríklad získala som kontakty na odborníkov v oblasti neurológie.Slovne mi pomohli ľudia vo fóre,kde som sa vôbec nemusela prihlásiť.Mojich blízkych povzbudzujem ešte ja sama.Snažím sa smiať a poukázať na vážnejšie ochorenia v živote,alebo trápenia.Netreba sa uzavrieť do seba.Sama pracujem ako zdravotná sestra a vidím,že ľudia,ktorí sa o svojej chorobe delia s okolím,lepšie ju znášajú.Ani netušíš akých fajn ľudí vtedy spoznáš!Ale samozrejme neviem v akom prostredí žiješ.Prosím ťa,rozdaj sa všetkým.Držím Ti prsty

[ally]

Ďakujem za odpoveď.Pichanie v ušiach trvá už asi mesiac,raz je to vľavo,raz vpravo,niekedy aj v spánkovej oblasti.Trvá to len pár sekúnd.Ešte by som sa chcela poradiť,ako je to s očkovaním proti tetanu.Niekde som čítala,že pri takýchto ochoreniach je kontraindikácia k očkovaniu.Je to potrebné konzultovať s neurológom?

[ally]

Ahojte. Keďže moja diagnóza nie je jednoznačne potvrdená,chcem sa s Vami ostatnými poradiť.Dostala som zrejme chrípku,bolia ma svaly,cítim sa strašne unavená a potím sa.Včera som sa dala vypísať na PN,hoci som ešte do večera pracovala s plným nasadením.ATB,ktoré mi predpísala moja pani doktorka som zatiaľ neužila.Cítim,že to potrebujem iba poriadne vyležať a doplniť telo vitam.V práci nie som častou absentérkou,ale mám pocit,že dnešní zamestnávateľia nie sú týmto nadšení.Ale ja sa veľmi bojím,aby sa to v budúcnosti neodzrkadlilo na mojom zdraví.Možno už som príliš opatrná.Chcem sa Vás opýtať ako také situácie riešite Vy,a či som postupovala správne.A ešte niečo,v poslednom období ma pichá v ušiach-súvisí to s chrípkou,alebo sa za tým môže niečo skrývať…Ďakujem

[ally]

Prajem všetkým SM-károm-krásne veľkonočné sviatky,plné pokoja,lásky a hlavne zdravia.Držím Vám všetkým prsty a modlím sa za Vás.Možno niekedy aj ja budem jednou z Vás, ale viem,že Vy mi budete stálou oporou vo všetkom. Ďakujem za Vaše príspevky,ktoré ma veľmi povzbudili.

[ally]

Chcem sa s Vami podeliť o novú skúsenosť,ktorú som tento týždeň zažila.Písala som Vám,že docentka ma poistila,že určite SM nemám.Vraj mám veľa dokumentácie,že si ju zoberie domov a preštuduje ju a urobí záver.Po dvoch týždňoch som navštívila pani docentku a tá mi povedala,že to môže ísť aj o SM,čo potvrdzuje nález na MR,ale keďže som nemala od r.2005 žiaden atak a cítim sa momentálne dobre,nespĺňam kritéria pre liečbu interferónom.Takže som momentálne bez liečby a samozrejme s dg. susp. SM.Rozhodnutie pani docentky som plne chápala,lebo sa cítim naozaj dobre a viem aké vedľajšie účinky majú interferóny.Ale zase sa obávam,aby som niekedy naozaj neskončila zle.Rada by som sa niekym poradila,kto už tým prešiel.Na kontrolu mám ísť o rok-MR.Samozrejme,ak by som mala atak,tak hneď, s tým,že by sa zahájila liečba.Ja len dúfam,že žiaden atak nepríde.Ozaj ,skúšali ste niekto,či vám kovové predmety držia na hrudníku?Lebo mne áno. Nebude to tým,že som absolvovala MR 5x?Prosím odpovedzte.ďakujem

[ally]

Ďakujem Vám za Vaše odpovede.Stále si čítam Vaše článočky, aj keď si pri nich poplačem.Vôbec neplesám od šťastia,že nemám SM,lebo v kútiku duše to všetko prežívam s Vami.Niektorí ste veľmi mladí a všetky plány sa zrazu zrútia,ale netreba sa vzdávať,lebo psychika urobí pre vaše ochorenie veľa.Prajem vám,aby ste mali okolo seba perfektých ľudí,aby Vás každý miloval,tak ako ja Vás.Viem,nemôžem Vám pomôcť,iba ak finančne pošlem nejaké peniažky.Dnes som po nočnej službe,ráno ma všetci vystískali,že to všetko dobre dopadlo.Dokonca som sa rozprávala s našim riaditeľom nemocnice.Ináč ,on robí zároveň ako lekár.gynekológ na našom oddelení v určité hodiny.Samozrejme,že ho to tiež veľmi potešilo.Všetkým Vám prajem veľkú NÁDEJ do ďalšieho ,i keď nie ľahkého života,hlavne nech Vám zaberajú lieky.

[ally]

Ahojte.Chcela by som sa podeliť s vami o zážitok zo včerajšieho dňa pred ambulanciou pre centrum SM.Pracujem ako zdravotná sestra 2 dni na operačnej sále-plus nočné služby a 3 dni pracujem na ambulancii pre sterilné manželstva s primárom a mammarnej ambulancii-och.prsnej žľazy- s jedným lekárom z nášho oddelenia.Dosť sa nalietam,mám to veľmi pestré ,ale prácu mám veľmi rada.Chodia k nám manželské páry,tehotné ženy a veľa onkol. pacientiek-hlavne rakovina prsníka.Som prekvapená,lebo najviac pacientov máme práve z prešovského okolia-prejavujú značnú nespokojnosť s prešovskou nemocnicou.Ale prečo to opisujem?Ambulancia je súčasťou oddelenia,máme krásnu čakáreň s 3 dlhými lavičkami,stoličkami,veľkým stolíkom, na ktorý stále vykladám nejaké nové letáčiky,džbán s vodou,pohár,vázičky s umelými kvietkami,umývadlo so zrkadielkom,odpadkový kôš,vešiak na kabáty a reproduktor, cez ktorý prehrávam pacientkám príjemnú hudbu.Spočiatku sme mali tiež problémy,keď sa ráno nahrnulo kopec pacientov,ale s primárom sme si zaviedli časenky ,a tak je to oveľa lepšie,i keď niekedy sa niečo na oddelení skomplikuje,tak sa potom musí dlhšie čakať na primára,ale nejakým spôsobom sa snažím pacientkam vysvetliť momentálnu situáciu.Pritom pacientky nie sú hendikepované,ako napr. u SM.Ako je možné,že také centrum pre SM má úbohú čakáreň,kde pacienti s veľkým postihom stoja okolo dverí,lebo nemajú si kde sadnúť?Je tam strašne veľký ruch!!!To nikto nevidí!Každý je stým spokojní?Je to veľká hanba pre prešovskú nemocnicu!My sme úplne malé mestečko,ale…Dokonca niektoré drobnosti,či sú to umelé kvietky,ikebanky,vianočné a veľkonočné ozdobky pre našu ambulanciu som zakúpila sama za svoje,len aby sa pacienti cítili ako doma.Ordinujeme aj poobede,hlavne amb. pre och. prsnej žľazy,aby pacientky nemuseli v práci vymeškať.Neviem to vôbec pochopiť,že by sa nenašli nejaké priestory na spokojné a príjemné čakanie na takéto závažné kontrolné vyšetrenia.Až teraz som pochopila,čo odlákava pacientov z prešovského okolia.Asi tí najvyšší by sa mali zamyslieť.Vlastne teraz môžem našu nemocnicu a vedenie pochváliť.Je mi ľúto,že v takýchto podmienkach sa musíte schádzať,ale hlavne nech vás liečia to je asi najdôležitejšie.Ale pre vás sa dá určite urobiť viac,len……Dokonca sa má v našom meste zriadiť neurolog. oddelenie,tak sa teším-vraj do konca roka.

[ally]

S liekom RITUXIMAB sa sesternica na neurol. odddelení v Baltimore nastretla.Používa sa predovšetkým na liečenie leukémie a lymfómov ako kombinácia s chemoterapiou,po transplantácii obličiek,reumatoidnej artritíde,hemolytickej anémie.Môže sa použiť aj pri liečbe trombocytopenickej purpury,vasculitíde, MS a lupus.Ale všetko závisí od lekárov a stavu pacienta.

[ally]

Dnes som bola u doc. Klímovej.Tá mi hneď pdotkla,že ja SM nemám,ale to len zbežne prebehla moju dokumentáciu.Keďže bolo toho veľa,vraj si to zoberie domov preštudovať,ale jednoznačne mi oznámila,že známky na MR sú migrenózného charakteru.Bola trochu roztržitá,ale plne som ju chápala,lebo čakáreň bola plná invalidných ľudí.Ja som si tam pripadala ako fakt zdravá žena.Prišli tam balíky interferónov,ktoré si pacienti brali.Bola to pre mňa dosť emotívna záležitosť.Doma som sa poriadne rozplakala,ešte plačem teraz pri písaní. A už vôbec neviem pochopiť náš štát,ktorý nie je schopný dať pacientom lieky po 45 veku života. Treba ich asi dotiahnuť pred ambulancie.Manžel bol tiež šokovaný,aké je to nespravodlivé.Takže ja som rada,že ma to obišlo,ale mrzí ma,ako mnohí SM-ári trpia.Držím Vám všetkým prsty.Dúfam,že štát dostane ROZUM!!!

[ally]

Liečia tam aj MITOXANTRONE-je to immunosupressant,veľmi účinný liek ,ale nemôže sa brať dlhodobo,vyvoláva cardiotoxicitu.Alena

[ally]

Samozreme,že to môžem zistiť.Písala mi aj iné možnosti,ale najviac najlepších účinkov u ich pacientov má Natalizumab.Alena

[Autor]

Príspevky