KROK s SM, 17.mája 2008 Hviezdoslavove námestie – Bratislava

Čas sa nám nenápadne ale o to rýchlejšie posúva smerom k zaujímavemu okamžiku – 17. mája 2008 sa koná Celoslovenská akcia pre pacientov s diagnózou skleróza mulitplex v Brtislave na Hviezdoslavovom námestí.

Sclerosis multiplex (SM)
je ochorenie bielej hmoty centrálneho nervového systému. Chorobný proces spôsobuje poškodenie myelínových obalov nervových vlákien, tzv. demyelinizáciu, ktorá je sprevádzaná zápalovou reakciou. Myelín slúži na zrýchlenie prenosu informácii nervovými vláknami medzi mozgom, miechou a ostatnými časťami tela. Poškodením myelínu prebiehajú informácie pomalšie alebo nesprávne. Poškodené oblasti tkaniva sa nazývajú plaky alebo lézie.

SM je hlavnou príčinou netraumatickej invalidity mladých osôb. Po desiatich rokoch trvania ochorenia je zamestnaných len cca 20-30% pacientov.

Čím lepšie spoznáme toto záludné ochorenie akým SM nesporne je, tým viac môžeme porozumieť a pomôcť osobám postihnutým touto diagnózou, aby zostali čo najdlhšie nezávislými, produktívnymi a kvalita ich života bola lepšia.
autor:MUDr. Ľ. Procházková

Každý rok sa na počesť pacientov s Dg G35 organizuje akcia s priliehavým názvom

„KROK SO SKLERÓZOU MULTIPLEX“.

Základnou myšlienkou tejto akcie je: urob krok, nepoddaj sa a vydrž.

Tento rok sa koná akcia celoslovenského významu v hlavnom meste Slovenska Bratislave. Cieľom je oboznámiť širokú verejnosť s diagnózou, ktorá významnou mierou zasahuje do života diagnostikovaných pacientov a odsúva ich na okraj spoločnosti.

Snažíme sa pomôcť – duševne, psychicky, spoločensky ako aj prostredníctvom verejnej finančnej zbierky, ktorá bude aj tento rok prebiehať počas dvoch mesiacov súvisle s akciou Krok s SM.

Pomôžte nám, prosím, spoluorganizovať uvedenú akciu.

Prídite sa ako aktívni diváci pozrieť dňa 17.5.2008 od 10,00 hodiny na Hviezdoslavove námestie v Bratislave, kde bude prebiehať nielen samotná akcia, ale aj verejná finančná zbierka a budeme ponúkať slnečničky, ktoré su symbolom pacientov SM.

PRIDAJTE SA K NÁM…prosím, pomôžte nám zorganizovať akciu Krok s SM.
Za všetko vaše úsilie, ochotu, odvahu priložiť „ruku k dielu“, za váš finančný dar…

ZO SRDCA ĎAKUJEME…pacienti s Dg. G35 – sclerosis multiplex.

ĎAKUJEME !!!!

Celoslovenskú akciu Krok so sclerosis multiplex organizuje Združenie SM Nádej, ktoré zároveň združuje pacientov s touto diagnózou z celého Slovenska. Benefične nám sľúbili účasť speváčky Zuzka Smatanová, Martina Šindlerová, Helga Kovalovská, účasť prisľúbili lekári, starostky a starostovia mestských častí Bratislavy, folklórne súbory Dolina a Vienok, žonglérska skupina Draco Flameus…programom nás bude sprevádzať Patrícia Jarjabková.

DOVOĽTE MI ZÁROVEŇ, ABY SOM VÁS VŠETKÝCH Z POVERENIA PREDSEDNÍCTVA ZDRUŽENIA SCLEROSIS MULTIPLEX NÁDEJ SRDEČNE POZVALA NA AKCIU.
Budeme nesmierne šťastní, ak prijmete naše pozvanie a Kroku s SM sa účastníte.

Ď A K U J E M E !!!!

pomôcť môžte aj na adrese:
http://www.dakujeme.sk/donor-displaypage.php?causeID=98

UŽ SA PRIPRAVUJETE ???

17. mája 2008 na HVIEZDOSLAVOVOM NÁMESTÍ

v Bratislave sa bude konať akcia

KROK SO SKLERÓZOU MULTIPLEX…

súčasťou celej akcie bude oslava zrušenia vekového limitu

ako aj verejný pokus o vytvorenie (Slovenského?-Svetového?)rekordu…v čom ?

no veď to som vám už všetkým písala…

Z toho dôvodu….vás všetkých čo najsrdečnejšie pozývam

a vyzývam, aby ste sa akcie organizovanej našim Združením

v čo najväčšom počte zúčastnili.

Potrebujeme úúúúplne každého,
či už je to pacient – SM-kár, alebo zdravý človek.

Prosím všetkých, ktorí si čítajú tieto riadky,
aby v sobotu 17.mája 2008
o 11,00 hodine dorazili na Hviezdoslavove námestie
do Bratislavy.

Bude sa tu konať kultúrny program na pomoc pacientom s diagnózou sclerosis multiplex, kde okrem iných vzácnych umelcov vystúpi aj Zuzka Smatanová či Martina Schindlerová.

Po programe sa všetci účastníci stanú očitými svedkami ako aj priamymi účastníkmi pokusu o vytovrenie rekordu, ktorý doteraz na území Slovenska nikto neskúšal.

PRÍĎTE …POVZBUĎTE NÁS …POMÔŽTE NÁM S VYTVORENÍM REKORDU…

ste všetci srdečne vítaní…pacienti aj zdraví ľudia

TEŠIA SA NA VÁS členovia Združenia sclerosis multiplex Nádej

teraz budem písať svoj názor…prosím, aby ste to akceptovali..

Včerajší krok (druhý v poradí pre nás – Združenárov a prvý celonárodný), bol minimálne pre mňa o niečo náročnejší, ako ten minuloročný. Vzhľadom k mojej práci, ktorú vykonávam, som času na vybavovanie mala šerdne málo a vo väčšine len v nočných hodinách, čo ste si určite všimli aj prostredníctvom mojich nočných mailov.

Vyriešenia naplnenia programu sa vynikajúcim spôsobom zhostila Maťka, ktorá vybavila takmer celý program, ktorý som s malými doplneniami upravila ja. Program bol svižný, milý, dynamický a komentátorka Paťka ho okorenila svojimi vlastnými nápadmi, ktoré sa tešili veľkému potlesku a vynikajúcej nálade podfarbenej srdečným smiechom.
Program bol ÚŽASNÝ !!!

Hlavne na konci programu Zuzana Smatanová, na ktorú sme sa vychytili a išli tancovať…práve ma zase napadlo postavenie chĺpkov…stačí spomienka…a mne sa rozbúcha srdiečko.

Celá atmosféra dýchala srdečnosťou, pochopením, uvoľnenosťou, vysoko profesionálnym prístupom všetkých účinkujúcich.
Záverečná pesnička Zuzky Smatanovej, pri ktorej sa nám uvoľnili všetky endorfíny a s rezkým KROKOM sme sa vychytili na „parket“ pred pódiom, kde sme sa už vykrúcali v rytme úžasnej pesničky všetci – vozíčkari, chodiaci pacienti, zdraví účastníci, lekári…bola neuveriteľná. Tak spontánne, ako to celé vzniklo, len dokresľuje celú atmosféru, v ktorej sme sa včera nachádzali.

Výborným zodpovedným spôsobom sa zhostili svojej úlohy všetci členovia Združenia, ktorí vytrvalo a ochotne stáli za svojimi stolmi a ponúkali občesrstvenie, propagačný materiál, sladkosti, guláš, kávu…
Svojou neúnavnosťou predčili aj samého Coperfilda, pretože po ukončení programu sa z mnohých bielokožcov stali nielen červenokožci, ale aj vytrvalci, ktorých zocelila celodenná fuška na „novo vytvorenom pracovisku“. Boli úúúžasní, skvelí, fantastickí, ochotní, milí…proste ja vám za to všetko ďakujem.

Počas celého dňa prebiehala zbierka, ktorá nás odmenila za náš heraldický výkon svojou výškou… 40 000,- (+ 10000,- od Zuzky).
Všetkým študentom, ochotníkom, aj našim pacošom, ktorí sa na celodennej zbierke podieľali…posielam vám ďakujem…boli ste skvelí a vytrvalí…

Počas celého dňa sa na nás obrátilo kopec nových uchádzačov o členstvo v našom Združení…čo je na jednej strane potešujúce, že záujem o vstup je taký veľký…na druhej strane…by som aspoň ja osobne bola oveľa radšej, keby tých pacientov až toľko nebolo, nakoniec spomenula som to aj v záverečnej reči, keby sa tak lekári mohli začať sťažovať ne nedostatok práce … to by bolo naše najväčšie víťazstvo !!!

Celej akcii výdatne pomáhali aj okolité reuštaurácie či už prísunom vody, alebo hotového guľášu.

A čo ma najviac potešilo, bola prítomnosť pomerne veľkého počtu médií, dokonca sa z našej ackie vysielal aj priamy prenos a to do Českej televízie.

Vám všetkým – predstaviteľom médií – patrí moja obrovská vďaka, pomohli ste touto vašou účasťou všetkým pacientom s ochorením SM, pretože sa o tejto záludnej chorobe dozvie aspoň v tomto čase pomerne široký okruh ľudí… ĎAKUJEM VÁM !!!

Premýšľam, čo som nespomenula…lebo je toho určite celý kopec, čo ma teraz – noc po akcii – nenapadne…nie preto, že by som mala diagnózu, ale skôr preto, že mne sa celá akcia zdadla ako veľmi dobrá…svedčí o tom napríklad ďakovačka mnohých účastníkov, ktorí prišli za mnou a vyslovili slová uznania a poďakovania.
To aspoň mňa osobne utvrdilo v tom, že celé to bolo vynikajúce a spokojní odchádzali všetci.

No samotná ďakovačka sa objaví priamo na stránke, len čo to tam Maťko uloží…ale hlavne len čo to ja pripravím

tak aspoň takto „per huba“ a ako ja hovorím „per písmenká“ …

VŠETKÝM ĎAKUJEM…. VŠETKÝM !!!!!

Ááááách…vedela som, že moja „kamarátka“ zaúraduje…naše členky, všetky, veď ste doniesli svoje napečené dobrotky…tak to som ešte chcela spomenúť…mali sme tam nádhernú slnečnicu – koláč, mali sme tam sladké aj slané…a vy, ktorí ste sa zhostili tejto neľahkej úlohy v predvečer „historického“ kroku…tak vám patrí ďakujem.

Nebolo také ľahké, pre nás pacošov, napiecť…ale predsa ste to urobili…klobúk dole…

som užasnutá, vaše konštatovanie je fantastické a korešponduje s vyhláseniami, ktorých sa mi dostalo ešte počas Kroku priamo na námestí od celkom cudzích ľudí.

Ale to konštatovanie prišlo aj od našich a vlastne sme sa tak nejako zhodli v názore, že tento Krok bol akosi tak lepší, srdečnejší, milší, úprimnejší…tá vzájomná spolupatričnosť bola veľmi citeľná, dobrosrdečnosť priam vytekala z každého z nás…bola tam skvelá atmoška, čo sa prejavilo napríklad aj pri reťazi…tá eufória mi silno pripomínala čas, kedy sme pokorili čeksý rekord v pichaní…

mne ešte aj pol hodku po rekorde behal mráz po chrbte….a úplne najúžasnejšie bolo to spontánne roztancovanie sa pred pódium pri poslednej pesničke Zuzky Smatanovej.

Ľudia, všetkým vám patrí ešte raz vrelá vďaka…a vidíme sa na prasátku…