Mám SM – ako to povedať mojim deťom, rodičom, partnerovi ?

Dobra tema…
S partnerom v mojom pripade to bolo „jednoduche“. On vedel skor ako lekari o co ide. Je som mnou od vsetkych tych prvych priznakov, cez stanovenie diagnozy, cakania na schvalenie liecby, vsetky tie bezvladne dni, stresy, obavy, slzy, kopy vysetreni… az po dnes… a svadobne oznamenie svedci o tom, ze zrejme este najaky cas aj byt chce… a kazdy stvrtok mi poctivo picha Avonex – moj doktor z hor :o)
S rodicmi to bolo podobne, aj ked diagnoza ich velmi zaskocila… Ja, donedavna absolutne zdrava osobka a zrazu takyto ortiel. Nebolo to pre nich jednoduche, dodnes to nie je ani pre nich jednoduche, clovek sa stale podvedome pyta – PRECO??? Trapia sa, ked ma vidia v „stavoch“, ale naucili sa to vsetko chapat, zmierit sa s tym neda, nech je clovek akokolvek statocny. A rodicia to neskryju, pre svoje dieta by kazdy rodic spravil nemozne, len aby zvratil osud, aby sa to jeho dieta nemuselo trapit.
Moja najlepsia mamina v casoch mojich pobytov v nemocniciach vyspovedala lekarov, ci sa da diagnoze pomoct stravou, nejakymi doplnkami vyzivy, cimkolvek, co by mi pomohlo, boli ju dusa, viem to.
Myslim si, ze dnes je nas na svete tolko s podobnym osudom, je tolko clankov a tolko sa o diagnoze G35 hovori, ze kazdy trosku vsimavy pochopi…

Určite povedať. Ak sa niekomu nepáči že ten druhý má SM a robí z toho problém, tak možno povedať len jedno: TRHNI SI. Veď sme aký sme a sami sme si to nezavinili.

ja si myslím, že pokiaľ človek nemá viditeľné fyzické ťažkosti, môže riešiť tú dilemu či povedať alebo nepovedať, je to už len na jeho uvážení komu čo povie. Ale keď je mu už horšie, má palicu alebo vozík, jednoducho sa to už skryť nedá a už nemá čo riešiť. A keď sa to ľudia nedozvedia od neho, tak sa to dozvedia z druhej ruky, ale dozvedia sa to a môže mať aj také choroby, o ktorých ani nevie že ich má mať. Takže asi treba vystihnúť tú správnu chvíľu a zvoliť správne slová, ako to komu povedať.

no, maťka má pravdu, že kto má palicu alebo vozík ťažko utají, že má nejaké problémy. povedať o sm-ke je veľmi ťažko, lebo ani my sami (pacienti) celkom presne nevieme, čo to pre nás znamená a čo to bude znamenať. ja osobne nemám dobré skúsenosti s tým, ako okolie reagovalo a stále reaguje na moju chorobu. od partnera, priateľov, zamestnávateľa, susedov, ľudí z ulice až po obvodného lekára, ktorý keď som mu doniesla prepúšťaciu správu zareagoval slovami: „kriste pane, taká mladá!! a aby ste vedeli: nesmiete ochorieť a otehotnieť.“ mala som 23 rokov a život pred sebou. ten lekar ma vydesil ešte viac ako som uz bola. a odvtedy ten vyraz „jezisi kriste“ vidim v ociach takmer kazdeho cloveka, ktoremu to poviem. vobec to na vnutornej pohode nepridava a nie je lahke vysvetlovat to ani tomu, kto o sm-ke este nikdy nepocul. a nie je to lahsie ani po 24-tich styroch rokoch. som na voziku, to je fakt, ale hlava funguje, no je takmer nemozne najst si nejaku pracu. vsetci chcu vykon, aj ked je to pracovne miesto pre ztp cloveka. mozes byt zdravotne tazko postihnuty, ale preboha nie s sm-kou. alebo ak s sm-kou, tak len v zaciatocnom stadiu, v takom, ze to vlastne ani nie je vidiet a neobmedzuje to tvoju vykonnost. mozno trochu prehanam, mozno su stastlivci, ktori dlhe roky pracuju a dari sa im. moj pripad to zial nie je. a je to dost tazke zamestnat si hlavu niecim, aby sa clovek z toho vsetkeho uplne nescvokol. ja teda odporucam, starostlivo si vyberat komu, ako a co vsetko povedat.