Pacientske združenie Nádej po prvýkrát otvorilo svoje dvere pre verejnosť

Občianske združenie Sclerosis multiplex Nádej pri príležitosti Svetového dňa darcovstva a darovania #GivingTuesday usporiadalo Deň otvorených dverí pod názvom Rozsvieťme nádej. Jeho cieľom bolo priblížiť návštevníkom dianie v stacionári a chránenej dielni Scarabeus a spoločne vytvoriť darčekové predmety, ktorých predaj prispieva k zabezpečeniu chodu združenia. Tí, ktorí prišli, dali pacientom krásny dar, svoju  prítomnosť, pozornosť a pomoc.

V bratislavských priestoroch sídla prevádzky, denného stacionára a chránenej dielne Scarabeus, Na Hrebienku 32, privítali zakladatelia združenia množstvo návštevníkov, pacientov, rodinných príslušníkov a sponzorov. Hostitelia pripravili občerstvenie, kapustnicu, chlebíčky s domácou oškvarkovou nátierkou, pagáčiky a iné tradičné dobroty.

„Bol to náš prvý ročník a do jeho príprav sme vložili veľa energie, očakávania a nadšenia. Boli sme milo prekvapení, koľko ľudí na nás myslí a ďakujeme všetkým, ktorí nás prišli podporiť,“ hovorí Jaroslava Valčeková, pacientka a zakladajúca členka združenia. Podľa jej slov výrazne pozitíve zapôsobila nielen prítomnosť pacientov z viacerých kútov Slovenska, ale aj podpora z chránenej dielne Scarabeus v Trenčíne. „Vážime si, že k nám merali cestu, hoci to pre nich nebolo jednoduché. Opäť sa nám potvrdilo, že pacienti s tak ťažkou diagnózou sú skutočne nevyliečiteľní optimisti“.

Prichádzajúci návštevníci si mohli nielen prezrieť priestory chránenej dielne, ale v priamom prenose vidieť hlavnú aktivitu dielne, ako pacienti vyrábajú rôzne darčekové predmety. Zároveň sa do výroby mohli sami zapojiť a pomôcť tak pacientskemu združeniu. „Bola to úžasná skúsenosť, relax pre mozog, keď som vzala do rúk ihlice a začala štrikovať veľký červený šál,“ hovorí Katarína Žiaková, Patient Advocacy Manager, zo spoločnosti Novartis. Zároveň ocenila fakt, že prostredníctvom príjemnej a spoločnej aktivity dokážu pacienti i návštevníci nielen nadviazať užšie vzťahy, ale aj užitočne pomôcť.

Výrobky budú členovia združenia predávať na Vianočných trhoch, ale aj prostredníctvom svojho webu a Facebooku. Výťažok z predaja je určený na pokrytie časti financií potrebných na zabezpečenie fungovania chránenej dielne. „Každý výrobok je jedinečný a originálny, nenájdete medzi nimi dva navlas rovnaké. Preto sa ľuďom páčia a sú vhodným darčekom pre niekoho, kto okrem samotného výrobku chce dať aj niečo navyše, pridanú hodnotu pomoci druhému,“ vysvetľuje Darinka Hlaváčová, pacientka a vedúca chránenej dielne v Trenčíne. Darčekové predmety však pacienti vyrábajú aj na požiadavku niekoľkých firiem, ktoré majú filantropiu pevne ukotvenú vo svojej filozofii a príbehy pacientov s ochorením skleróza multiplex ich oslovujú.

 

O združení:

Združenie Sclerosis multiplex Nádej vzniklo s úmyslom pomáhať osobám s ochorením sclerosis multiplex. Na Slovensku týmto nevyliečiteľným ochorením trpí okolo 7000 ľudí. Nádej združuje približne 1000 z nich – osoby, ktorým bola diagnostikovaná sclerosis multiplex, ako aj ich priateľov a rodinných príslušníkov. Našim cieľom je uľahčiť a skvalitniť im život. Vytvárame vhodné podmienky na to, aby mohli aj naďalej žiť plnohodnotne. Naše združenie je od roku 2014 členom European Multiple Sclerosis Platform (EMSP).

O chránenej dielni Scarabeus:

Občianske združenie Sclerosis multiplex Nádej zamestnáva 8 ľudí s ťažkým nevyliečiteľným neurologickým ochorením sclerosis multiplex a 1 pracovnú asistentku. Štatút CHD Scarabeus sme získali v roku 2010 a názov SCARABEUS symbolizuje naše odhodlanie, nikdy sa nevzdať.

Zakúpením našich výrobkov pomôžete ďalšiemu fungovaniu Chránenej dielne Scarabeus, umožníte naďalej zamestnávať nevyliečiteľne chorých pacientov, urobíte radosť svojim blízkym, priateľom, ale aj našim pracovníkov, ktorí sa snažia vyrábať darčeky, ktoré sa ľuďom páčia a zároveň im slúžia.

Kontakt:

ZDRUŽENIE SCLEROSIS MULTIPLEX NÁDEJ (ZSMN)

| office:   Nad Lúčkami 51, 841 05 Bratislava, Slovak Republic

| service:   Na Hrebienku 32, 811 02  Bratislava, Slovak Republic

| Office Mobile: +421 903 502 333

| E-mail: nadej@nadej.net

| Website: www.nadej.net

 

bankové spojenie ZSMN:

| Číslo účtu: SK68 0200 0000 0030 0262 3053

| ICO: 37926861

| DIC: 2022433567

| OZ reg. na MV SR pod cislom: VVS/1-900/90-305 43 dna 3.8.2007