JAZDEC VO VEDÚCEJ POZÍCII

„S kým sa to rozprávate? S niekým, kto ide do hrobu? Ale to nie je môj prípad!“ – tvrdí „esemkárka“ Ivana

Volá sa Ivana, má 50 rokov, pochádza z Valaskej Belej a býva v Dubnici nad Váhom. Má dve deti, syn Andrej má 27 rokov, dcérka Ninka je desaťročná. Pred rokmi robila ľahkú atletiku, dnes jej však  autobus ujde spred nosa, pretože nepobehne ani pár krokov. Na príčine je skleróza multiplex, ktorá jej to nedovolí. V cyklistickom peletóne – minulý mesiac absolvovala  II. ročník „esemkárskej“ jazdy na bicykli Od Tatier k Dunaju – si však drží pozíciu vedúceho jazdca. Hoci Ivana tvrdí, že je to kvôli problémom s periférnym videním, my vieme svoje. Pravda je totiž taká, že Ivana Kubalová, pretože o nej je reč, je bojovníčka na pohľadanie. Napriek svojej ťažkej diagnóze chce žiť, chce uviesť do života svoju dcérku, chce byť na prospech svojím aj cudzím… Je to bojovníčka, akých nie je medzi nami veľa, ktorá sa nevzdáva ani vtedy, keď narazí na tie najväčšie prekážky. Je to na neuverenie, ale celých pätnásť rokov bojovala s niečím, čo nemalo tvar, podobu ani meno, hoci jej to ničilo život, pretože jej odchádzal zrak, ruky, nohy, chrbtica… Toľko rokov totiž trvalo, kým sa konečne dozvedela, že nie je nijaký simulant a hypochonder, ale že má vážnu diagnózu – sklerózu multiplex.

„Pracovala som ako vychovávateľka učňovského dorastu v sklárskom výrobnom družstve Krištáľ vo Valaskej Belej. Keď som sa vrátila z materskej, učňovské stredisko zrušili, takže som prišla o prácu, ale zaučila som sa ako maliarka skla, a túto profesiu som vykonávala až do roku 2006. Vtedy sa mi narodila dcérka a po materskej, bolo to v roku 2009, som sa vrátila na pôvodné pracovisko. To som však už mala dosť veľké zdravotné problémy. Asi sa ohlášala tá moja choroba. Jej prvé príznaky som však pocítila už okolo tridsiatky, možno aj trošku skôr, lebo keď mi diagnostikovali sklerózu multiplex, mala som vtedy 44 rokov, lekári mi povedali, že s touto chorobou sa trápim minimálne 15 rokov.

Po tridsiatke mi začali veľmi tŕpnuť ruky a do nôh, aj rúk, som dostávala silné kŕče. Bolo to neznesiteľné, v noci som sa budila a kričala som na svojich, aby mi pomohli, aby mi s tými rukami niečo urobili. K doktorom som chodila málo, raz-dva razy do roka, a keď som tam prišla, vždy mi povedali, že to mám z roboty. Robila som maliarku, bolo to síce sedavé zamestnanie, ale vraj je to veľká záťaž… Poslali ma na röntgen a vysvitlo, že mám problém s platničkami, takže všetko sa začalo orientovať na krčnú chrbticu. Kríza sa opakovala raz, dva razy do roka, vždy mi pichli obstrek do hlavy, aby sa mi roztiahli cievy a aby sa mi to uvoľnilo.

V roku 2003 som však prišla o zrak. Pamätám sa na to ako dnes, ráno som sa zobudila a nič som nevidela. Mohla som hľadieť iba do zeme. Ale stále som chodila do práce. Vravela som si, to prejde, určite je to iba akýsi zápal. Potom som sa predsa len pobrala na očné. Doktorka mi však nespravila vyšetrenie, pretože som sa nedokázala pozrieť do prístrojov. Povedala, že s ňou nespolupracujem a preto ma nemôže vyšetriť. Dala mi kvapky do očí a vraj, aby som prišla, keď mi to prejde. O týždeň mi zvýšila dioptrie a po tejto úprave som videla perfektne.

Po pôrode dcérky nastali ďalšie komplikácie. Mala nejaký mesiac alebo dva, a ja som ju na rukách vôbec necítila. Svoje štvorkilové bábätko som radšej nebrala na ruky, lebo som sa bála, že mi vypadne. Išla som k neurologičke, že čo sa to so mnou deje. Doktorka mi povedala, že nemám dvíhať dcérku na ruky, že je ťažká. A že mám asi oslabený organizmus. Predpísala mi rehabilitáciu, ale tá mi nerobila dobre, a preto som ju zrušila. Liečila som sa doma, natierala som sa rôznymi masťami a takto to šlo dva či tri roky. Potom som zase mala problémy so zrakom. Začalo ma strašne bolieť za očami. Akoby mi ich niečo vytláčalo, takže neraz som si pred ne dala ruky, aby mi nevypadli. Môj brat sa už na to nemohol pozerať a poslal ma za svojím známym očným lekárom do Bratislavy. Pán primár mi urobil vyšetrenie, vypočul si, aké mám problémy, a povedal mi, aby som si vybavila poriadne neurologické vyšetrenie. A dodal, že keď bude mať v ruke výsledky, urobí definitívny záver, pretože tam niečo mám. Dal mi kvapky do očí a bolo to super.

V lete som nastúpila do roboty, ale badala som, že sa so mnou dačo deje, že to nie je celkom v poriadku. Primár z očného, ináč skvelý odborník aj človek, mal pravdu, keď mi naznačil, že tam čosi bude, hoci bez ďalších vyšetrení mi nechcel povedať nič konkrétne. V decembri som sa už cítila veľmi zle, išla som teda k neurologičke, ale tá mi povedala, že ma môže zobrať až vo februári. Nejako som tie dva mesiace vydržala a vo februári ma vyšetrila zastupujúca lekárka. Poslala ma na röntgen. Keď videla snímok, povedala, že mám v dezolátnom stave krčnú chrbticu a zle sa mi prekrvuje mozog. A že musím ísť na magnetickú rezonanciu. Šla som. Keď som odchádzala z nemocnice, nazrela som do výsledkov a prečítala som si, že od tretieho po siedmy stavec nemám platničky, stavce sú zrazené, atď., a že sú tam lézie. To ma zarazilo – čo to je, aké lézie? A záver znel – pacientku poslať na magnetickú rezonanciu mozgu na potvrdenie alebo vylúčenie SM. Vedela som, že SM znamená skleróza multiplex, pretože som sa stretávala s postihnutými ľudmi… Vtedy som si pomyslela, no asi ju budem mať aj ja!

S nálezom som išla k neurologičke, ordinovala už tá moja, ku ktorej som chodila desať rokov. Dva týždne pred tým som sa však kúpala a prestala som si cítiť nohy, ležala som vo vani a nohy som mala ako drevené. Povedala som si, že to musím rozchodiť. Nakúpili sme všelijaké mastičky, pálivé emulzie, manžel mi nimi natieral nohy, jeho pálili ruky a ja som nič necítila. S nálezom z magnetickej rezonancie som teda prišla k svojej doktorke a hovorím jej, že nemôžem chodiť, že si necítim nohy. A ona na to, vraj mám upchaté žily a dala mi na ne nejaký liek. Povedala som jej, aby ma poslala na tú hlavu, nech sa vie, či mám sklerózu multiplex. Z nálezovej správy si urobila výpis a do karty mi napísala, že pacientka sa neustále sťažuje na bolesti krčnej chrbtice, na tŕpnutie rúk a momentálne má upchaté žily… Toto tam napísala. Hovorím jej, a čo tá magnetická rezonancia? A ona – to nepotrebujete! Váš zdravotný stav súvisí s vaším vekom!

To ma teda riadne napálilo. Vzala som papiere, doma som si sadla k internetu a hľadala som neurochirurga. Keď mám problémy s krčnou chrbticou, idem to riešiť s ním! Zavolala som do nemocnice v Ružomberku, pretože to bolo jediné zariadenie, ktoré nepotrebovalo odporúčanie od neurológa. Dostala som termín, doktor ma vyšetril, pozrel si môj chorobopis a chcel ešte nález z magnetickej rezonancie hlavy. Povedala som mu, že ho nemám, lebo moja doktorka mi to nechcela dať urobiť. Okamžite to zariadil. Nemusel to urobiť, ale spravil to! Chcel si byť istý! Zostala som v nemocnici, brala som infúzie a keď prišiel k mne, hovorí mi, vraj, pani Kubalová, my nejdeme riešiť krčnú chrbticu, my ideme riešiť sklerózu multiplex. Tá sa nám potvrdila! A mne to v tej chvíli prišlo smiešne. Zostal v šoku, že čo sa smejem? Hovorím mu, pán doktor, vy ste zlatý človek, konečne mi niekto povedal, čo mi naozaj je! Celých 15 rokov mi túto diagnózu nikto ani nespomenul. Viete, čo to je, keď sa konečne dozviete, akú vlastne máte chorobu? Dlhé roky chodíte po doktoroch a cítite sa ako hypochonder, ktorý si stále vymýšľa nové a nové boľačky. Pochopil ma! A ja mu vravím – tak, pán doktor, a teraz čo? Ja sa musím liečiť, doma mám štvorročné dieťa. Musím sa oň starať!

Potom to už nabralo spád a začala som sa liečiť… Kvalitné odborné vyšetrenie, lumbálka, definitívne potvrdenie diagnózy, liečba…

Ivana Kubalová  pred rokmi aktívne športovala, dnes ju však valcujú dve ťažké diagnózy – krčná chrbtica a „esemka“. Keď sa jej naskytla príležitosť absolvovať „esemkársku“ bicyklovú jazdu Od Tatier k Dunaju, neváhala. Na bicykli sa cíti veľmi dobre, jej oslabené nohy na ňom ožívajú, jej svet sa znovu krúti podľa toho, ako sa ona opiera do pedálov. A opiera sa naplno, veď v peletóne je vedúci jazdec. Ivana síce tvrdí, že musí byť na čele, pretože horšie vidí a keby cyklista pred ňou zrazu zabrzdil, nestihla by reagovať. Ukazuje sa však, že toto je iba časť pravdy, pretože Ivana je obdivuhodným lídrom peletónu aj v živote. Keď rodinu oboznámila so svojou diagnózou, manžel aj deti sa báli, čo bude ďalej. Povedala im, aby nemali strach a aby ju brali ako zdravého človeka, pretože ona nie je chorá. Keď bude niečo potrebovať, povie. Zo začiatku ju manžel obskakoval, to podal, tamto podržal a  vtedy mu povedala: „Ale ja som zdravá, nie som chorá, pokiaľ vládzem, tak budem všetko robiť! No ak ma budeš ofukovať, to ma psychicky zničí!“ Samozrejme, hneď sa ohlásila jedna švagriná, druhá, bratia, že jej prinesú to či ono, urobia, čo potrebuje. A Ivana, ešte predtým ako sa im poďakovala za ochotu, zahlásila: „A s kým sa to vyprávate? S nejakým, kto ide do hrobu? Ale to nie je môj prípad…!“

Isteže, Ivana Kubalová si veľmi dobre uvedomuje, že je pacientka s ťažkou diagnózou skleróza multiplex. Ale nemieni sa v tom vŕtať, nestojí o ľútosť, pretože chce žiť tak, ako žila predtým. Teda naplno. Aktívne. Chce stále okolo seba nachádzať to, čo je na živote krásne. Nestojí o to, aby jej niekto stále pripomínal, že je chorý človek. Aj ostatná rodina ju takisto berie ako zdravú. Pochádza so siedmich súrodencov a mali v rodine všeličo, vedia teda žiť s chorobami. Jedna z jej sestier mala rázštep chrbtice, prekonala ťažké operácie a nikdy sa nesťažovala na svoj neľahký údel. Vychovala aj dieťa, má dnes už dospelého syna. Aj Ivana je húžva, len tak ju nevyhodí zo sedla hocijaká ťažkosť. Ako sme už spomenuli, je to vedúci jazdec v peletóne, preto berie aj „esemku“ ako súčasť života. Etele, tak volá svoju sklerózu, však dovolí iba to, čo jej chce dovoliť.

„Dcérka chodí na karate, na tenis a ja som doma, na invalidnej a venujem sa jej. Mám dosť roboty v domácnosti, a venujem sa aj svojmu vyšívaniu. Vyšívam všetko, čo príde“, komentuje svoje dnešné dni. „Ako hodnotím svoj život? Celkom dobre, myslím si, že ešte mám v sebe toľko sily, aby som sa skleróze multiplex nepoddala, aby si nerobila so mnou, čo chce. Najprv si to však človek musí usporiadať v hlave a keď cítim, že sa Etela prebúdza, hovorím jej, tak to teda
nie, dievčatko moje zlaté, ešte som tu ja.
A budeš ty mňa poslúchať a rešpektovať,
a nie ja teba…“

Po tohtoročnom bicyklovaní z Tatier do Bratislavy sa Ivana Kubalová utvrdila v tom, že ešte má v sebe silu, aby s Etelou bojovala. „Ak bude moje zdravie aspoň také, aké mám teraz, pôjdem aj na 3. ročník. Bolo tam super, hoci nám snežilo, pršalo, aj slnko svietilo… Boli sme dobrá partia a pomáhalo nám množstvo skvelých ľudí a my, esemkári, sme všetkým ukázali, že na to máme!“

 

 

Pripravil – Ľubomír Stanček