[kápo]

ahojte rebifaci,

tak trosku nostalgicky mi neda, aby som sa tu neozvala. Je tomu presne dva tyzdne, co som si defintivne pichla poslednu davku rebifu. Potvora jedna organizmus zacal byt voci interferonom imunny. Prevalilo sa to vsetko hned po Novom roku, ked som kvoli dalsiemu schvaleniu liecby potrebovala spravit kontrolne MR. A objavili sa nove loziska v mozgu aj v mieche este v zapalovom procese. Hospitalizacia so solmedrolom, obojstranny zapal ocneho nervu a paralyza lavej ruky. A tak osetrujuci lekar definitvne uzavrel kapitolu rebif. Ponukol mi dve riesenia, Copaxone alebo Tysabri. Rozhodli sme sa pre tysabri, ale to nie je predmetom tychto riadkov. Citala som si pozorne vsetko ohladom rebifu, presla som tak, ako kazdy z vas vedlajsimi ucinkami, niekedy vyraznejsimi, niekedy ok. Hlavne v zaciatkoch to bol vpich po vpichu stvorhodinova chripka a musela som furt chodit, lebo nohy som nemohla mat v klude. Bojovala som aj s modrinami, ale skutocne co pomahalo, bolo naozaj poctive chladenie miesta po vpichu MIN. 20 minut a striedanie stehien, brucha, ramien a zadku. Zvlastne, skoro s pravidelnostou som hlavne pri vpichoch do brucha mala vedlajsie ucinky, netusim preco prave do brucha. Myslim, ze dost velky vplyv na mozne vedlajsie ucinky mal aj celkovy momentalny fyzicky a dusevny stav organizmu. Cim vacsia unava, tym vacsie riziko. Skoro pocas celej liecby som si 30 minut pred podanim davala Aspirin 1000 mg, pretoze ibuprofen mi jednoducho nezaberal. Vsetko to sa mi zdaju byt ale take naozaj problemiky v porovnanim so samotnou diagnozou. A 4 roky som sa naozaj tesila, ze az na jeden poslabsi atak a solmedrolovu kuru pocas celeho obdobia som naplno fungovala v pracovnom aj osobnom zivote. Mozno by som dala este do pozornosti predovsetkym rebifakom s predpokladmi k depresiam. Nepodcenujte kazducky naznak, moze to viest k tazkym stavom, ktore pri nasej diagnoze chorobu mozu este markantnejsie vykreslit.
Za seba ale viem este jedno, co mozno nie vsetci radi budete citat, pretoze to vobec nie je pozitivne zistenie… ale realita. Za tie 4 skoro bezproblemove roky som takmer uplne zabudla na diagnozu, organizmus som bicovala k vykonom, ked vladal, nevyhybala som sa pracovnemu stresu, absolvovali sme s muzom velke stahovanie a tazsie zivotne skusky a prisiel den, ked ma sm upozornila, ze predsa len je to ona, ktora casto krat neohlasene ale jednoznacne bez okolkov zaveli inym smerom.
Rebif je obrovsky zazrak, ale pomozme svojmu organizmu, nech to ma lahsie s nami zit… doprajme mu podporu zivotnym stylom, respektovanim jeho potrieb.
Drzim palce rebifaci
p.s. ak som bola prilis nudna, neva, sak to raz a naosledy

[jareš]

vili…bola si skvelá…a nie nudná… ďakujem za tvoj príspevok…verím, že Rebifáci ocenia

[bika]

vašu stránku sledujem už nejaký ten deň,pretože mi v januári diagnostikovali SMku.
Práve včera som si podpísala žiadosť o liečbu Rebifom44..budem si ho pichat 3x do týždna.
už som zažila 3 ataky, prvý bol asi v oktobri 2008 kedy mi pri záklone hlavy chveli nohy,alebo to bolo skôr take mravčenie,,ale prešlo to asi po týždni a bolo všetko OK…
no ale v januári 2009 mi strpla prava strana tela,nevidela som na prave oko a mala som zalahnute aj v uchu…
dalši atak bol začiatkom februara,kedy som sa neudržala na lavej nohe,,,pri chôdzi som ju iba tak tahala za sebou…dali mi infuzky a prešlo to,,,
ale čo ma najviac trapi a stále pretrváva, tak je to citlivosť na bruchu a na pravej nohe…ked si priložím nejaký studený predmet na pravú stranu brucha,tak cítim pálenie a ked na lavú stranu tak je to az príliš chladné.a k tomu,ked sa sprchujem a padaju mi kvapky studenej vody na pravu nohu,tak ma to normalne boli,tak to som fakt nechapala..
a este k tomu mi znova začalo to mravčenie v nohách pri záklone hlavy….
nevedel by mi niekto poradiť? či existujú nejaké extra vitamíny alebo maste čo by mi to zmiernilo,kým ma nastavia na liečbu,,,čo bude asi nejaký ten týžden trvat….
zatial mi odporučili Wobenzym alebo OLIMPIQ stemXcell…potom sa ozvem,ako to zaberá..ale bola by som veľmi vdačná ak by mi niekto poradil,kto má podobné problémy…zatial DAKUJEM…a prajem PEKNY DEN….

[liviap]

Ahoj vilia13!

Prepáč, že až teraz reagujem na Tvoj príspevok, teraz som si ho prečítala – asi som sem nechodila, bola som chorá a už som aj copaxoňáčka.
Píšeš mi z duše. Áno aj ja som prežila niečo podobné ako ty – bolo mi dobre, ale ešte bez liečby – sm-ka asi spala a samozrejme som sa vložila zase plnou parou do pracovného procesu – vydržalo to rok a pol v úplne ideálnom stave a zrazu ako Tebe sa ozvala dg. Potom som bola až tak, že som po štyroch dlhodobých PN-kách musela ísť na ID.
Neskôr som sa stala rebifáčkou, ale ako ty – mala som vedľajšie účinky a teraz som na copaxone. Veľmi podobné s Tebou, nie?
Prosím píš aj častejšie keď ťa niečo osloví. Pá

A teraz by som rada reagovala na Tvoj príspevok bika,
nič extra asi žiaľ neexistuje, ale C-vitamin, Magnezium /ale nemusí a nie šumivý/ a Wobenzym by ti mohol pomôcť – skús. Všetci skúšame čo môžme. Želám Ti, aby sa Ti stav čím skôr stabilizoval a čím skôr dostala liečbu. Pá

[jareš]

prečítala som si celý tvoj príspevok a je mi to veľmi ľúto, že si sa zaradila medzi nás…

žiaľ, už je to tak a život ide ďalej, len ty sama a tvoja vôľa a vedomie budú veľkou mierou činiteľom tvojej choroby…bude záležať veľmi na tom, ako všetko prijmeš a spracuješ a ako veľmi si budeš všetko pripúšťať…viem, ľahko sa mi hovorí, som už dlhšie diagnostikovaná a celú túto procedúru mám už za sebou (aspoň si to myslím)

Akceptácia – to je to najdôležitejšie, čo ťa teraz čaká…od toho sa bude odvíjať tvoj ďalší priebeh, odpustenie, zmierenie, prijatie…to sú tie slovíčka, ktoré by ti mohli ukázať cestu…nie je to však ľahké a jednouché

bika,
vieš, nemyslím si, že by ti spomínané „vitamíny“ nejako zvlášť pomohli(wobenzym to sú enzýmy, ktoré sa dávajú predovšetkým pri úrazoch na rýchlejšie vyliečenie a to druhé – to je len na vyťahovanie peňazí v vrecák, nikde nie je dokázané, že by to pomáhalo, neexistujú žiadne štúdie, ktoré by dokazovali pozitívny vplyv uvedeného „lieku“-OLIMPIQ stemXcell)

bika,
osobne si myslím, že ak chceš s niečím teraz prekonať čas, ktorý máš do začatia liečby, ako laik a pacient si myslím, že by ti úplne stačilo, keby si si nasadila C-ko aspoň 1000 jednotkové 3xdenne po dve tabletky, potom by som si dala B12-ku v tabletkách (pozor tam opatrne stačí 1xdenne/2dni), Coenzym Q10 a E vitamín (600).

Všetky vitamíny by som príliš dlho nebrala, ak vravíš, že už čoskoro začneš s liečbou, tak aj s vitamínmi po zaučení prestaň.

Dnes už nie je všetko zlato, čo sa blyští a aj samotní lekári prišli na to, že vitamíny nie sú len na povzbudenie a pomoc, ale dokážu aj urobiť zle

Dostala si Rebif, čo je interferón a na začiatok celkom dobrý…sama zistíš, do akej miery ho budeš znášať a či budeš aj ty tá, ktorá sapadá do 30% účinnosti týchto liekov prvej voľby

prajem ti, aby si začiatky celého ochorenia prekonala čo najlepšie, a aj všetky príznaky, aby sa ti čo najrýchlejšie stratili…dokážeš všetko, čo si zaumieniš, len to chce pevnú vôľu a vydržať…ako sa hovorí NÁDEJ UMIERA POSLEDNÁ

bika – držkám ti palčoky…obráť sa sem na stránku so všetkým, čo ťa bude trápiť, chodí sem kopec ľudí, ktorí ti budú vedieť zo svojich vlastných skúseností poradiť…len my pacienti si dokážeme najlepšie rozumieť, pretože to všetko prežívame na vlastnej koži

bika,
ak sa smiem spýtať, k akej lekárke chodíš ? Nie je to dr. Procházková ?

[Osma]

Bika,tieto stavy s kožou na nohach mam aj ja a trvale,akurat pri ataku sa to zhorší a je to viac „palive“. Bola som tiez vo februari na infuznej liečbe,uz som z toho vonku,ale este to neni to prave orechove.
Liecbu nemam ziadnu,ale to, co ti odporučili ako druhe Olimpiq,to by som urcite nebrala,lebo ako pise Jarka,je to len tahani penazi z vrecka.
Ja beriem Omega3,6,9, milgammu (vitam.B+,B12),pupalkovy olej, Cečko a na trpnutie noh mi predpisali Lyricu a teraz mam aj Pk Merz na virozy. Nohy si mažem konskym balzamom chladivym,treba vyskusat vsetko. To mravčenie v nohach a elektriku v chrbtici – mam tiez,volá sa to Lhemitov priznak.Patri to k SM.Niekedy to citim viac,niekedy akoby spalo,ale napr.pri strese sa objavi znovu.
Toto je choroba,ked si ako na hojdačke, raz hore,raz dole,treba sa naučit s tym žiť.Držím ti palce.

[janka1508]

Ja užívam v podstate to čo píše osma,naviac ešte lecitin, vitE. na to pálenie mi lekárka predpísala cavinton, pomohlo. treba sa s tým všetkým naučiť žiť, len to chvíľu potrvá. ja som sa to ešte nenaučila ani za tri roky. Pre každého z nás je to šok. možno tým, ktorí chodili dlho s problémami a lekári nevedeli prísť na to čo im je, sa aj trocha uľavilo, že už vedia čo je vo veci a môžu sa začať nejak liečiť, aj keď nie vyliečiť. ale takí ako napr. ja, čo mali len sem tam nejaké príznaky, ktorým nevenovali nejak zlášť pozornosť, možno aj z ľahostajnosti, vždy sa to nejak magnéziom a B12-kami vyriešilo a odrazu prišiel veľký problém, tak to bolo dačo hrozné. Držím Ti palce, aby ti liečba bola čo najskôr schválená a bola účinná. drž sa.
Ešte dačo k Wobenzymu – mne ho odporučila neurologička, neviem či pomáhal, ale počas celého obdobia ( užívala som ho 2 1/2 roka nepretržite)som nebola chorá, žiadna infekcia. a to je pre nás veľmi dôležité. a teraz ma napadlo, že prečo ma asi tento rok tak zložila chripka.
PS: pozerala som si odkiaľ si, na moravu to nemáš ďaleko. Ja som ho tam kupovala o 800-900 Sk lacnejšie ako na slovensku (800 tabletové balenie) možno teraz je to ešte lacnejšie.

[bika]

veľmi pekne ďakujem za vyčerpávajúce odpovede a slová povzbudenia. Ozaj najťažšie je sa s tým vyrovnať,ale budem sa snažiť do toho nejako vhupnúť skusim nejake tie vitamíny…

Ja mám neurologičku v Trenčíne. Ale bola som na dodiagnostikovanie v Martine na neurológii, pretože si mysleli, že mám aj neuroboreliozu,ale tá sa už vylúčila. A práve z Martina mi posielali žiadosť do BA.

Zatiaľ Vám ozaj veľmi pekne ďakujem…ahojte

[heba]

Ked som si v decembri začala pichat Rebif potešilo ma že nemám vedlajšie účínky,no už v januári som začínala mat červené flaky na mieste vpichu,najprv na zadku,potom na bruchu a teraz už aj na stehnách,na rukách zatial nemám,no je to zaujímavé že až deň dva po pichaní sa objavia,no vyzerám otrasne ako by ma zmlátili,na kúpalisko by som sa neodvážila íst.Pekný deň všetkým

[klincek]

ja picham dva tyzdne betaferon a tiez som uz jak lienka ,bodkovana .a tie cervene flaky sa mi urobia tiez az na druhy den po vpichu .ale aj potom pomaly miznu .chvala bohu vedlajsie ucinky ako teplota a bolesti som mala len dva krat .ale mozno sa to zmeni a prestanu aj tie miesta tak cervenat ,ved do leta je este dlho .

[Maťka]

ja si pichám rebif tri roky, mám ešte lieky na 4 mesiace a potom budem mať iné. Už sa neviem dočkať. Zdá sa mi, že mi rebif nerobí v poslednej dobe dobre. Vôbec nevládzem chodiť a veľmi mi žerie biele krvinky. Už mi hrozil odber kostnej drene, našťastie mi doktorka rebif na dva týždne vysadila a výsledky sa takmer upravili. Mám si ho ešte pichať ďalej, ale robím to s veľkým odporom a nechuťou.Neviem či by nebolo účinnejšie si ho vôbec nepichať

[jareš]

čo ideš dostať ?

[Maťka]

Tak čo som bola na magnetickej rezonancii, tak doktorka hovorila, že mám dobrý výsledok, že je bez progresie, tak že mám veľmi aktívnu formu choroby a navrhla mi tysabri. Problém mi robili len leu a trc. Keď jej muž odniesol výsledky z hematológie, tak povedala, že je to markantný nárast a že hneď posiela žiadosť na lieky. Tak keď mi to schvália,sľubujem si od toho zlepšenie. Zatiaľ ostáva ten rebif, ale nemám k nemu pozitívny vzťah, no myslím že aj nevhodné lieky sú lepšie ako žiadne.

[Maťka]

Rebif už od piatka nepichám, aj ked ho mám ešte na viac ako tri mesiace.Rozhodla som sa tak ja, aj neurologička, lebo moje leukocity klesli na min. hodnotu a už som to aj veľmi cítila, bolo mi vkuse nevoľno a v kostiach som cítila akoby mi tam prúdila kyselina.Druhý liek mi nedajú pokiaľ mám rebif a vrátiť ho nemôžem, že poisťovňa ho už zaplatila a nikto im peniaze nevráti. Lenže ked ja svojím nie školovaným rozumom nad tým rozmýšľam, tak vychádza to tak, že moje injekcie čo vrátim celé balenia, dajú inej pacientke a už ich budú mať zaplatené.Treba to len administratívne dotiahnuť. Takže ich nesiem naspäť a budem čakať čo bude ďalej.

[jareš]

Maťka, tvoj laický rozum veľmi správne premýšľa a osobne s tebou súhlasím, lieky sú príliš drahé na to, aby u teba „skysli“ a neboli využité….

[Autor]

Príspevky