p.kk
Reakcie
-
Viem, je to indviduálne. A viem, že byť prehnaný optimista sa tiež práve v prípáde tejto choroby nevypláca. Ja sa snažím zatiaľ byť pozitívne naladený, ale ktovie ako budem na tom, ak sa mi stav raz zhorší…
Lipka – Aj tebe prajem pekné leto a veľa síl, aby si si mohla zabicyklovať ešte veľakrát!
Ja momentálne len smutne pozerám na svojho dvojkolesového miláčika, nakoľko ma trápi hnusný závrat. ale až mi bude
lepšie, idem do akcieĎakujem!
Ja chodím do Košíc, začiatkom augusta by mi mali volať. No čo už, verím, že to vydržím, ako sa vraví, človek si zvykne aj na šibenicu 
No v tom máš pravdu, celkom sa s tým vyrovnať nedá asi nikdy. Ale myslel som to tak, že v začiatkoch som bol z toho dosť na vetvy, ale to každý a postupne som čoraz viac ok. No pomôže mi trápenie a sebaľútosť? Viem, že už nikdy nebude nič tak ako predtým, ale snažím sa vyťažiť z toho čo mám to najlepšie. Už som na inom mieste písal, že ak mám dobré dni, tak mám radosť, idem do mesta, za priateľmi a ak mám zlé dni /ako dnes/ tak sedím doma na zadku
Ja mám túto hnusobu SMku už 4 mesiace /teda mám ju asi už dlhšie, len som o tom nevedel/ a sú dni /ako napr. dnes/ keď mi je pod psa. Tŕpnu nohy, pravá ruka, závraty…. Najmä v začiatkoch ma chytala neskutočná depka nechuť do života. Potom som sa s tým naučil žiť, začal brať život s humorom. Tešiť sa ak mi je lepšie, vtedy vypadnem von na prechádzku, do kaviarne a ak mám zlé dni, sedím doma na zadku
Stále čakám na začiatok liečby, nie som prehnaný optimista, ale verím, že bude aspoň trocha zaberať. Negativizmom človek nič nevyrieši, i keď sám viem, že počas silného ataku je umenie zostať dobre naladený, ak sa to vôbec dá.Ďakujem za odpoveď
Ešte by ma zaujímalo, že ako dlho trvajú nežiadúce účinky. Čítal som, že sú dosť nepríjemné. Ja ráno na pol ôsmu chodím do práce, takže si nejako neviem predstaviť s horúčkou a bolesťami hlavy po injekcii pracovať. Alebo to mám chápať tak, že je múdrejšie pichať si ho v pondelok, v stredu a vo štvrtok večer aby na nasledujúci deň ráno už bolo dobre?Choroba mi vzala moje záľuby, turistiku, cestovanie. A to som chorý len pár mesiacov. Dodávam, že som neliečený ešte, čakám stále na schválenie liečby. Nevzala mi však chuť žiť a bojovať. I keď ten posledný atak fakt stál za to….
Ahojte Rebifáci
O pár dní už asi pribudnem aj ja do Vaších radov. Preto by som sa chcel spýtať, že ako často si picháte Rebif? Koľkokrát do mesiaca? A druhá otázka je, že kde ste sa naučili pichať ho? Lebo je síce pekné, že dostanem injekcie, ale v živote som si nič sám nepichal a tak neviem ako sa to naučím?Ahojte všetci SMkári!
Mám 27 rokov a mám SMku. Smutný, pravdivý a žiaľ nevyvrátiteľný fakt. Pred rokom som sa tešil 100% zdraviu, chodil som po túrach, po svete, tvrdo som pracoval, žil som naplno. Keby mi niekto vtedy povedal, že akú chorobu dostanem, tak iba pokrútim hlavou a venoval by som sa ďalej svojmu v podstate bezproblémovému životu. Lenže život si skoro vždy robí, čo chce a je mu jedno, či sa nám zmeny budú páčiť alebo vyhovovať.
Moje trápenie začalo už začiatkom roka 2009. Často ma bolela hlava, začal som veľmi zle vidieť. Pripisoval som to vtedy prílišnému vysedávaniu pri PC, nakoľko je to moje zamestnanie. Lenže v priebehu pár dní sa zrak natoľko zhoršil, že som už dostával strach. Skoro nič som hlavne na pravé oko už nevidel a ľavé bolo tiež dosť slabé. Zašiel som teda za očným. Ten svoju robotu veľmi odflákol, pozrel mi očné pozadie a predpísal silnejšie dioptrie, nakoľko som už dlho krátkozraký. Moja cesta teda viedla do optiky, za okuliare som dal peknú kopu EUR a myslel som, že bude po probléme. No nebolo. Oči sa zhoršovali a ja som s hrôzou zistil, že už mi nestačia ani nové dioptrie. To všetko sa odohrávalo v priebehu pár dní! Zašiel som teda zase za očným, lebo aj môj laický, nedoktorský rozum mi napovedal, že toto bude čosi vážnejšie. Obával som sa aj toho, že ma príšerne boleli oči pri otáčaní očnej gule. Malo som podozrenie na zápal očného nervu, ale stále ma ani nenapadla možnosť, že by som mohol mať SMku. Môj očný zase raz skonštatoval, že to sa upraví, že to je asi nejaký zápal a poslal ma domov. Nuž áno, znie to neuveriteľne, ale je to pravda. Prišiel marec, ja som videl nezmenene zle a dostihla ma sezónna chrípka. Ja som bol od detstva len výnimočne chorý, a ak, tak priebeh choroby bol taký, že som ani neostával ležať v posteli. No táto chrípka ma dokonale položila, nevládal som ani vstať, ak som išiel za lekárkou, tak som si volal taxík, lebo vedel som, že po vlastných by som to nezvládol. Chrípka ma napriek antibiotikám gniavila nezvyčajne dlho a potom to prišlo. Bola sobota, ja som sa ponevieral po dome a naraz mi stŕpla pravá noha ruka. Podlomila sa mi noha, spadol som na zem a ostal som ležať. Samozrejme, som bol vyvedený z miery, no chvalabohu o pár sekúnd som sa postavil na nohy. Žiaľ, tento nepríjemný stav sa mi vrátil ešte asi 3x v priebehu pár minút. Nevedel som, čo sa deje, okamžite som volal RZP. Tí prv tipovali na mozgovú príhodu, ale ak som im povedal o zlom videní, o bolestiach očí, okamžite ma odviezli na interné a tam po vyšetreniach, ktoré neukázali problémy so srdcom ma odporučili na neurológiu. Pani doktorka, ktorá tam mala službu asi hneď mala podozrenie, videl som jej to na tvári. Odporučila ma na magnetickú rezonanciu hlavy, miechy a na VEP a BAEP vyšetrenia. VEP a BAEP nedopadli dobre, no pravý šok nastal až po rezonancii. Multiplicitné lézie na mozgu a na mieche, podozrenie na SM. Taký bol verdikt pani primárky. Pamätám sa, že som skoro spadol z nôh a mal som čo robiť, aby som sa dostal domov. Výsledky som ešte v ten deň zaniesol mojej neurologičke. Tá ma okamžite poukázala na preliečenie do fakultnej nemocnice v KE a na test likvoru lumbálnou punkciou. Samotný pobyt v nemocnici nebol zlý, aj lumbálka sa dala prežiť, no psychika mi išla veľmi dole, k bodu mrazu. Možno hlavne vďaka rodine, priateľke aj kvôli mojej silnej povahe som sa však pomerne rýchlo duševne pozbieral. Mučivý mesiac čakania na výsledky lumbálky zbehol ako voda a diagnóza bola žiaľ potvrdená. SM, RR typ, návrh liečby Rebifom. Od návrhu liečby prešlo už 2 mesiace, ja však REBIF stále nemám
Vraj je to bežné, schvaľovanie na Slovensku trvá celé mesiace. Podľa posledných info, čo mám sa liečba začne asi v auguste. Neostáva mi nič iné ako čakať. Medzičasom sa mi stav znova zhoršil, bolia ma ruky, nohy, trápia ma závrate, som na maródke. Nie je mi to jedno, lebo som zatiaľ vlastne strihnutý, je leto, musím vysedávať doma, nič nevládzem, ešte aj písanie tohto príspevku mi robí problém, nakoľko mám príšerne slabú pravú ruku. Ale, priatelia, ja sa nevzdávam! Vzdať sa a upadať na duši, to nie je riešenie! Som optimista. Viem, že interferon, nie je žiaden zázračný liek, viem, že zatiaľ sa táto choroba nedá vyliečiť, no verím, že ak sa začnem liečiť Rebifom, budem sa cítiť po čase lepšie ako teraz. Nenahováram si to, ja tomu naozaj verím. Takže, teraz sa usmievam mimovoľne, je mi dosť biedne, no verím v lepšiu budúcnosť! Verím, že čaká ešte aj mňa, a že život má ešte zmysel! Ak máte, čo by len jednu blízku osobu, pozitívne zmýšľanie, je to polovičná cesta k úspešnému zvládnutiu choroby! Ahojte všetci! Mám 27 rokov a prednedávnom mi diagnostifikovali SM. Bol to v prvej chvíli šok, ako asi u každého. Ja som chválabohu ale vždy bol pomerne silná a vyrovnaná osobnosť, takže som sa s tým vyrovnal pomerne rýchlo. V práci si nemohli nič nevšimnúť nakoľko som veľmi dlho marodoval /bolo so mnou dosť zle, pichali mi Solumedrol, robili lumbálku/. Ja som to vyriešil tak, že o mojej diagnoze vie samozrejme môj šéf, ktorý to zobral dosť tragicky, ale teraz je to už ok a jedna kolegyňa, ktorá je aj dobrá kamarátka. Povedal som jej to, lebo viem, že jej veriť môžem, je to inteligentná baba, ktorá o tej chorobe už čo to vedela. Správa sa ku mne tak ako predtým, vôbec nič sa nezmenilo. Širšiemu kolektívu som to nepovedal, nakoľko tých ľudí dobre poznám, nepotrebujem aby ma mali za kripla. Nie sú to najlepší ľudia, nikdy sme nemali dobrý vzťah, takže som nepovažoval za potrebné im to oznámiť. Inak to vie celá rodina, dobrí kamaráti, všetci to zobrali tragicky, ale zostali mi oporou. Nakoniec, ja viem, že je to ťažká, zatiaľ nevyliečiteľná choroba, ale nevidím dôvod sa teraz izolovať od ľudí, život musí ísť ďalej
