Príbeh Dušana

… príbeh písaný jednou rukou.

Som pacient so sklerózou multiplex. Morduje ma už skoro 13 rokov. Aktuálny rezultát je jednoznačne na strane choroby. Z končatín mi nechala, ako tak funkčnú v podstate, len ľavú ruku a aj jej jemná motorika má pri preťažení výpadky. Zo zdravého chlapa urobila človeka s nekonečným množstvom obmedzení a problémov. Samostatnosť sa stala hlbokou minulosťou a každodenná asistencia nevyhnutnosťou.

Príkladov z môjho života je až až. Skúsme ráno – tortúra začína. Energia tela je po prebdetej noci malá a presun na vozík by si vyžadoval žeriav. Po dlhých minútach sa to podarí, ale vypätie je veľké. Odvoz do kúpeľne je v rukách asistencie. Ranná hygiena s jednou rukou nie je ideál, ale ako tak to ide. Samozrejme potrebné inštrumenty (zubná kefka, holiaci strojček, deodorant atď.), to vám musí niekto nachystať. Už som hotový a zabudol som, že jedna ruka mechanický invalidný vozík nepotlačí, takže asistent je znova v akcii. Takto som furikovaný x-krát denne. Raňajky, celkom príjemný moment dňa, pokiaľ nie ste pravák a funguje vám, len ľavá ruka. Takže bez naporciovania jedla ste bezmocný, no a tento proces je nutnosťou pri každom jedle, inak to bude vyzerať pri vás, ako pri trojročnom dieťati, akurát, že vy sa nebudete, tak čarovne a spokojne usmievať. A pozabudol som, v tomto raňajšom čase je obvyklá aj veľká potreba. Zdržovať sa v tomto období ďalej od svojej bezbariérovej toalety je risk. V prípade, že všetko prebieha podľa predpokladov znamená stres a vypätie pri tejto činnosti niekoľko otáznych, ale dramatických minút. Avšak komplikácie pri presune na toaletu, keď telo odmieta to aj to minimum práce, čo dokáže, znamená kritickú situáciu, ktorá vám negatívne naladí psychiku na celý deň.

Posuňme sa ďalej do dňa. Chce to trocha precvičiť ochabnuté svalstvo. Sám, nemysliteľné, ľavú, akože zdravú ruku, predsa preťažovať nemôžem. Do úvahy pripadá len pasívne cvičenie s niekým, kto ovláda do akých polôh môže s vašimi končatinami a telom hýbať. V opačnom prípade vám to spôsobuje bolesť a význam cvičenia je dosť neefektívny. Samozrejme cvičenie znamená ďalší presun z vozíka na posteľ, alebo lehátko a námahu a stres, či to dáte. Z uvedených pár činností dňa som veľakrát unavený už doobeda. Takže odreagovanie pri internete je často boj s cieľom vydržať do obeda, aby som nemusel jesť po ležiačky, alebo byť kŕmený. To sa už o slovo hlási aj môj zadok. Sedenie na vozíku od nejakej 7 hod. mu dáva zabrať. Nepomáha ani antidekubitná sedačka. Mrvenie tela v snahe posunúť sa nejaké milimetre a tak odľahčiť zadné partie je nutné. Máme tu obed, snaha striedmo sa najesť a následne ísť na posteľ, lebo telo vykazuje značný stupeň únavy. Presun do polohy ležmo je preto znova najmä na asistentovi.

Poobedie je zväčša v snahe nabrať ležmo nejaké sily na zvyšok dňa. Skúsim niečo čítať, ale v jednej polohe dlho nevydržím, aj zadok treba odľahčiť, polohovanie je nutné. K tomu mi treba podať toto, tamto a znenazdajky znova treba cikať. Bez pomoci som nahraný. Niekedy na oddych stačia 2-3 hodiny, inokedy nepomôže ani 5 a cítim sa, ako keby ma prešiel valec. Zväčša sa ale usilujem znova sa posadiť do vozíka a na mojom motomede prejsť virtuálne s nohami aj rukami nejaké kilometre. Samozrejme to všetko len za pomoci asistenta.

….. no nesmie sa mi stať, to čo nazývam bezvládie. Jednoducho všetka sila a snaha vám z tela odíde a aj keď mentálne ešte stále verím, že čo to zvládnem, nejde to a zostáva len oddych. Nasleduje minimálna fyzická činnosť a premýšľanie o sebe, budúcnosti a celkovom zmysle života. Samozrejme pomoc niekoho vedľa vás je v týchto chvíľach dvojnásobne potrebná.

Blíži sa večer, ďalší deň na vozíku sa chýli ku koncu. Ešte ma čaká jedná dráma – sprcha. Celodenná únava je proti. Ja chcem byť však čistý. Priznám sa niekedy to vzdám, ráno možno budem čerstvejší. Ale dnes sa ide na to. Myšlienky sú zoradené vyzliecť sa presadnúť na sprchovaciu stoličku … Zatiaľ to ide dobre. Voda a šampóny šíria príjemnú pohodu a vôňu. Zádrheľ – trocha sme to prepískli s teplou vodou a so mňa sa stáva nevládna kopa mäsa a kostí. Raz, dva, tri … nekonečné opakovanie tejto rady číslic a snaha aspoň trocha sa odlepiť od sprchovacej stoličky. Nervy pracujú, nohy sa nedokážu zaprieť, ak sa zveziem na zem, bude to horor. Na x-tý krát mi Pán Boh pomôže a ja dám potrebných 5% sily a ako vrece zemiakov dopadám do invalidného vozíka vystlatého županom. Srdce mi búcha až v krku a to pritom neopísateľne väčší tlak musel byť na moju asistenciu. 20 minút obáv a strachu dopadlo v norme, tak môžeme pozrieť TV. Nezabudnúť na lieky a ošetrenie sedacích partií, ktoré toho majú z celého dňa dosť. Všetko v réžii pomocníka, ktorý musí veľakrát pamätať aj za mňa.

Skúsme noc, zdravý človek vtedy naberá silu a energiu do ďalšieho dňa. Aj ja sa snažím, ale najprv ma treba nejako napolohovať, sám to nedokážem a potom skúsiť zaspať. Avšak po chvíli driemot je tu kŕč v nohe, spať sa nedá, zmeniť polohu nohy bez pomoci je nemysliteľné. To sa zvyčajne opakuje viackrát za noc, raz pravá, raz ľavá noha, aby to bolo pestrejšie. Do toho potrebujem ísť na malú potrebu. Je tu záchranca „bažant“. S jednou rukou je to však náročné, takže pomoc nutná znova. Nehovoriac o nespavosti a nejakých ďalších boľačkách, ktoré vám spánok do veľkej miere eliminujú. Prichádza vytúžene ráno, avšak po prebdetej noci s čím som začal moje životné príklady pred pár riadkami.

Na záver mi nedá zastaviť sa a napísať niečo o niekom bez koho, by som bol stratený. Je to moja manželka. Z predchádzajúcich riadkov, ale aj ďalších činností, ktoré som nespomenul je zrejmé, že bez jej pomoci, by som život so sklerózou multiplex v pokročilom štádiu žiť nemohol. Jej prítomnosť je pre mňa potrebná 24 hodín denne. Niekedy je doslova, ako „sluha“, ktorý za mňa aj dýcha. Nepretržitosť jej pomoci je pritom pre ňu nadmieru zaťažujúca (bez dovolenky, PNky, potrebného relaxu). Pri mojej váhe cca. 80 kg a tzv. nevládnosti môjho tela ja taký presun z vozíka na posteľ kulturistický výkon. Jej obeta je nekonečná.

Zo strany nás chorých je potrebné si vážiť osobnú asistenciu a denne za ňu ďakovať. Naša spoločnosť takúto službu oceňuje minimálne, nehovoriac o adekvátnom finančnom ohodnotení. Preto je potrebné vítať akékoľvek nové možnosti osobnej asistencie znamenajúcej zlepšenie kvality nášho života. Je to nevyhnutná NÁDEJ pre našu budúcnosť.

Dušan