Pomôžte

žilová nedostatočnosť/CCSVI

Zobrazuje sa 15 príspevkov - 16 až 30 (z celkového počtu 395 )
  • Autor
    Príspevky
  • #12548
    ErikaM
    Účastník (Participant)

    Informácie z konferencie sa doslova valia na americké fórum. Všetko je v angličtine. Nie je ani zďaleka v ľudských silách to prekladať. Ledva to stíham čítať.

    S istotou viem odporučiť len jednu vec a to je nezačať fajčiť, alebo prestať najlepšie ihneď.

    #12549
    ErikaM
    Účastník (Participant)

    Veľmi dôležité:
    Ak máte aspoň malú šancu, že by vám nejaký známy aspoň niečo preložil z AJ, tak ten prvý príspevok od Cheerleader si dajte určite preložiť.
    Sú to jej poznámky z konferencie z Bologne. Bola tam ako jediný nelekár. Jej manžel Jeff bol na zákroku v máji 2009: http://www.thisisms.com/ftopicp-67273.html#67273

    #12550
    ErikaM
    Účastník (Participant)

    Už sú publikované výsledky z konferencie z 8.9. 2009 z Bologne.
    http://www.fondazionehilarescere.org/eng/stampa.html
    Je to dôležité najmä pre vašich lekárov.

    (inak, hučanie a iné zvuky v ušiach pacientom po spriechodnení žíl prešli behom prvých 24 hodín.)

    #12551
    ErikaM
    Účastník (Participant)

    Práve mi písal Dr. Franz Schelling z Rakúska.
    Moju ľavú stranu študuje aj prof. Leonardo Corcos z Talianska a s Dr. Simkom, ktorý ide na budúci týždeň na Stanford do Kalifornie za Dr. Dakeom, sa dohodnú ako v mojom prípade čo najlepšie postupovať.
    No, teraz ani neviem, kde mi ten zákrok vlastne budú robiť, ale to mi je našťastie jedno. Čítala som si životopis profesora Corcosa.
    Ozaj sa nemám čoho báť. Je mi jasné, že to nemusí byť úplne bez komplikácií, ale ktorá liečba je?
    Moja pravá strana je jasná. V strede krčnej žily mám stenózu, len tá ľavá je trochu komplikovaná, ale aspoň im to je jasné.

    P.S. Teraz sa skôr začínam báť, že kým bude mať nejaký slovenský alebo český lekár také vedomosti a skúsenosti, tak môže ozaj prejsť aj 20 rokov.

    #12552
    ErikaM
    Účastník (Participant)

    Dr. Simka na konferencii v Monaku o flebológii hovoril s pani prof. Štvrtinovou z Bratislavy. Je to šéfka angiologického združenia na Slovensku a aj učí lekárov na univerzite a aj pracuje v nemocnici. Sľúbila mu, že mi pomôže vybaviť potrebnú administratívu.
    On na tej konferencii mal prezentáciu o CCSVI a SM.
    Ďalší slovenský lekár ide o tom písať blog na internete. Keď to bude mať hotové, tak dám vedieť.
    Idem vytlačiť nejaký materiál a budem písomne informovať aj MUDr. Havrdovú.
    Budem informovať aj môjho bývalého profesora na VŠ v Prahe MUDr. Votavu.

    Ozaj, na CT žilového systému fakt ísť nemusíte – nič sa tam nenájde. Potrebné je MRV, ale zatiaľ to tu nedokážem vysvetliť žiadnemu lekárovi. Majú svoj názor a hotovo. Po anglicky nevedia, takže …

    #12553
    ErikaM
    Účastník (Participant)

    Pani profesorka mi pomôže.
    Budem mať MRV v Bratislave. Z USA mi majú poslať pomôcku pre rádiológa, ako to najlepšie urobiť.
    MRV mi budú robiť aj v Poľsku. Dr. Simka má predsa len najviac vedomostí a skúseností, takže sa aj dostane jednoduchšie k potrebným informáciám pre rádiológa v Poľsku ako na to.

    Je možné, že tú stenózu na pravej jugulárke mi bude opravovať pomocou rezu zvonku. Do ľavej strany dá zrejme stent.
    Po tej balónikovej dilatácii sa totiž až 47% pacientom v tej štúdii v Taliansku tá žila zasa „spľaskla“ a došlo k relapsu.
    Stenty majú na krku tiež svoje nevýhody, ale v hlave budú v bezpečí, lebo krk sa hýbe a to nerobí niekedy dobrotu.
    Snáď sa Český a Slovenský lekári dohodnú a vymenia si skúsenosti, takže to bude čoskoro aj u vás.
    Robím preto všetko.

    #12554
    ErikaM
    Účastník (Participant)

    Zrovna som bola dať tlačiť a zviazať dve kôpky informácií, ktoré pošlem zajtra pani docentke Havrdovej a môjmu bávalému profesorovi na Vysokej škole hotelovej v Prahe (študovala som Management hotelnictví a lázeňství) docentovi Votavovi. Pôvodom je neurológ, teraz je prednosta kliniky rehabilitačního lékařství.
    Bude totiž dobré pre nás pozmeniť aj rehabilitáciu, keďže sa jedná viac o vaskulárne problémy s neurologickým dopadom.
    Takže pracujem aj na tom, aby sa to dozvedeli odborné kruhy aj v Čechách.

    #12555
    ErikaM
    Účastník (Participant)

    Členovia vedeckej rady z konferencie o CCSVI a dopade na MS pacientov z 8.9. 2009 z Bologne:
    Prezident: Paolo Zamboni (Ferrara, Taliansko)
    Gary Cutter, Alabama (USA)
    Michael Dake, Stanford (USA)
    Claude Franceschi, Paris (FRA)
    Giulio Gabbiani, Genève (CH)
    Roberto Galeotti, Ferrara (ITA)
    Mark Haacke, Detroit (USA)
    Byung B. Lee, Washington (USA)
    Francesco Mascoli, Ferrara (ITA)
    Fabrizio Salvi, Bologna (ITA)
    Franz Schelling, Dornbirn (AT)
    Andrea Stella, Bologna (ITA)
    Bianca Weinstock-Guttman, Buffalo (USA)
    Robert Zivadinov, Buffalo (USA)
    Zdroj: http://www.fondazionehilarescere.org/eng/stampa.html

    #12556
    ErikaM
    Účastník (Participant)

    Je dobré so pozrieť aj toto.
    http://www.youtube.com/watch?v=yGFe-3h26Vs

    #12557
    ErikaM
    Účastník (Participant)

    Zajtra idem do mesta Trstená na Slovensku do nemocnice za lekárom, ktorého táto téma veľmi zaujala. Je to rádiológ a denne robí vyšetrenie sonografom aj Doppler sonografom. Skúsi sa na moje žily pozrieť bežným spôsobom. Potom dám vedieť.
    On vie, že bežným doppler sonografom sa to ozaj nedá diagnostikovať. Musí to byť špeciálny prístroj a musí mať aj určité nastavenia a hlavne zručnosti lekára.
    Na sympóziu v Bologni sa lekári dohodli, že je medzinárodne nutné robiť školenia, aby to mohli lekári diagnostikovať. Otázka je, či bude mať Slovensko či ČR na tieto školenie peniaze a či vôbec budú ochotní na to peniaze minúť.
    Dr. Simka nám na americkom fóre dal ozaj kvalitnú prezentáciu, ktorú použil aj v auguste na konferencii o flebológii v Monaku. Je vysoko odborná, ale ja už sa v tom celkom dobre orientujem. Ak má niekto záujem, zašlem mailom.

    Napríklad v Taliansku celý projekt aj so štúdiu financovala nadácia Fondazione Hilarescere. Jej prezidentom je pán Fabio-Roversi-Monaco. Neviem aká veľká časť paňazí, ale bola zo sporiteľne. Farmaceutické spoločnosti majú viac peňazí, ale tu nejde o liek, „len“ o operačný zákrok.

    #12558
    ErikaM
    Účastník (Participant)

    SUPER DOBRÁ SPRÁVA!!!!!

    Pán MUDR. Valerián Valášek práve vo svojom blogu na internete zverejnil článok o venóznej nedostatočnosti a SM. Zajtra idem k nemu na vyšetrenie.
    http://valasek.blog.sme.sk/c/204938/Skl … ia.html#t2

    #12559
    ErikaM
    Účastník (Participant)

    Dobrá správa!
    Prvá operácia v Poľsku bude začiatkom októbra.
    Pacient má na nemeckom fóre prezývku Rici. Je Poliak, žije v Nemecku. Diagnostikoval ho Dr. Simka krátko po mne, tiež Doppler ultrazvukom. Má stenózu na troch miestach v jugulárnych (krčných) žilách a má aj problém s chlopňou, tak ako ja. Dr. Simka to konzultoval, tak ako môj prípad v Taliansku a aj s Dr. Dakeom v Kalifornii. Jemu ale netreba robiť MRV. Žily v mozgu má OK.
    Rici písal, že pár dní bude musieť zostať v nemocnici. Preto predpokladám, a aj kvôli tej chlopni, že mu bude robená „otvorená“ operácia. Dr. Simka sa chce totiž vyhnúť restenóze, čo by pre Riciho znamenal ďalší atak.
    Dúfam, že po ňom som na rade ja.
    Stále som ešte nevyriešila problém s poisťovňou.
    Našťastie mi pomáha tá pani profesorka z Bratislavy.

    #12560
    ErikaM
    Účastník (Participant)

    Prvé lekárske záznamy o MS a vaskulárnych problémoch CCSVI siahajú do roku 1856 – Charcot.
    http://www.geocities.com/hotsprings/3468/charcot.html

    #12561
    ErikaM
    Účastník (Participant)

    Musím povedať, že mi robí starosti 7 Tesla MR prístroj.
    V ideálnom prípade sa totiž po Dopplerovi robí MRV (MR venografia), najradšej ju však robia na 7 Tesla MR. Pekne a jasno to tam vidia.
    No, je vysoko pravdepodobné, že na Slovensku 7 Tesla MR vôbec nemáme. Ak áno, tak len vo výskumnom centre v Bratislave. Ešte to ale neviem isto.

    Profesorka Štvrtinová – angiologička je úžasná, lebo mi dnes mailom oznámila, že žiadanku na MRV v Bratislave pre mňa má (neviem koľko Tesla) a urobia mi aj sono (predpokladám, že Dopplera). 24.9. mám termín.
    Niektoré zdroje uvádzajú, že to išlo aj na 3 Tesla, ale bolo to náročnejšie na čítanie a niekedy nejednoznačné.
    No, v USA takéto problémy fakt nemajú.

    Dr. Simka mi tiež vybavuje MRV v Katowiciach. 22.9. má stretnutie s rádiológom a potom mi dá vedieť.
    Myslím, že on si kľudne môže dovoliť 3 Tesla, lebo má veľké skúsenosti a vedomosti.

    Ach, pán Tesla, robíte mi starosti!:-)
    Erika

    #12562
    ErikaM
    Účastník (Participant)

    Ja sem vložím nález Dr. Simku z Dopplera mojich žíl. Možno si to vaši lekári radi prečítejú a pomôže im to pri hľadaní problémov va vašich žilách.

    Color-doppler sonography of jugular and vertebral veins
    There is a stenosis in the middle part of right jugular vein (the vein in this area has diameter
    2-4 mm). Above and below the stricture the vein is normal. There is no reflux in right jugular
    vein.
    No stenosis or occlusion were found in left jugular vein. Yet, at the entire length of the vein
    there is a reflux, which follows the breathing, and the reflux time is 0.2-0.4 s. There is
    significant (!!!) asymmetry of the volumes of blood flowing through internal jugular veins. In
    the supine position the flow volume in the right vein is ~300 ml/min, while in left jugular vein
    it is ~18 ml/min. Moreover, right jugular vein in the sitting position collapses only partially.
    There is a maintained flow through vertebral veins, both in the supine and sitting positions,
    and there is no reflux in the assessed veins. Yet, in the supine position the flow through right
    vertebral vein is excessive.
    Deep cerebral veins – there is an asymmetry of flow: the flow through the veins of right
    hemisphere is significantly larger than that at left side. In addition, flow through the veins at
    right side is cyclic, following the breathing.
    Interpretation of the examination
    Besides of the visualized stenosis of right jugular vein, there is a high suspicion of a highdegree
    stenosis or occlusion of left jugular vein, which might be localized high, at the base of
    skull or in the jugular canal (alternatively, an anomalous anatomy of venous sinuses with
    abnormal drainage to left jugular vein should be considered). There is no sonographic signs of
    abnormal drainage in the azygous vein territory.
    I would recommend performing a phlebography of jugular veins, with particular regard to left
    internal jugular vein. Hemodynamics of the venous circulation revealed in sonographic
    examination, and the involvement of left optic nerve, both raise the suspicion that the
    principal pathology is localized in the territory drained by left internal jugular vein. In
    addition, excessive flow through right internal jugular vein and right vertebral vein, and
    incomplete collapse of right internal jugular vein in the sitting position, indicate the presence
    of intracranial venous hypertension and overload of the venous drainage at right side.
    Marian Simka, MD
    specialist in general surgery
    specialist in angiology

Zobrazuje sa 15 príspevkov - 16 až 30 (z celkového počtu 395 )
  • Musíte byť prihlásený, aby ste mohli odpovedať na túto tému.