[jareš]

Miesto, dátum a čas konania:
Miesto bolo pohyblivé, keďže zasadnutie sa uskutočnilo počas plavby loďou po Bratislavskom Dunaji, čo sa dátumu a času týka je to už ucelenejšia, resp. presnejšia informácia, 1. Výročné valné zhromaždenie sa uskutočnilo 24.10 2008 v čase od 14.00 do 17.00 hod.

Program:
Nakoľko už v úvode tohto 1. Výročného valného zhromaždenia sa zamietli akékoľvek formality s podobnými zhromaždeniami súvisiace, aj táto zápisnica bude verná osvedčenému trendu neformálmnosti..
Na začiatku predsedníčka klubu Nádej Jaroslava Valčeková /Jarka, Jaruška, Jareš, Jarček, Organizátorka /Žena/ roka-komu ako viac vyhovuje/ oboznámila cca 70-ich členov klubu /medzi ktorých nepatria len pacienti s diagnózou sclerosis multiplex, ako si mnohí myslia, ale aj ich rodinní príslušníci, priatelia, sympatizanti/ o doterajšom fungovaní združenia, o stave financií, sponzorských daroch, skutočne prepotrebných a ako sa ukázalo aj po finančnej stránke naozaj veľmi zaujímavých 2% z daní, ktoré boli vďaka dobrým ľuďom na našu veľkú radosť venované aj v náš prospech. Združenie vymenovalo aj tzv. Styčných dôstojníkov, ktorých úlohou bude v jednotlivých mestách Slovenska zastupovať záujmy členov združenia Nádej. Naši českí priatelia zo združenia SMS, čiže Sdružení Mladých Sklerotiku sa tiež zapojili do spoločnej diskusie. Ďalej sa zosumarizovali všetky činnosti počas jedného roka fungovania združenia Nádej, medzi najvýznamnejšie dozaista patrila celoslovenská akcia KROK, ktorej hlavným cieľom bolo dostať sa do povedomia ľudí, podať im informácie o tejto síce momentálne nevyliečiteľnej, ale napriek tomu vcelku úspešne liečiteľnej diagnóze a v neposlednom rade sa aj vďaka vyzbieraným peniazom z KROK-u mohli následne aspoň sčasti zaplatiť niektoré ďalšie aktivity združenia. Vďaka človeku s veľkým Č /a iniciálmi J.V./, ktorý napísal úžasný projekt na ministerstvo, kde sa stretol s pozitívnou odozvou, nakoľko vďaka finančnej injekcií /zostaňme pri zdravotníckej terminológií/ ministerstva bolo možné počas roka uhradiť z viac ako 90-ich percent tri rekondičné pobyty-v Piešťanoch, Dudinciach a v Číži. V Piešťanoch sa stretli pacienti, ktorých skleróza multiplex pripútala na invalidný vozík, resp. ťažšie chodiaci, ktorí boli odkázaní na pomoc barlí, v Dudinciach sa pacienti učili špeciálne pády a pri rekondičnom pobyte v Číži bola dozaista najväčším lákadlom hippoterapia, teda jazda na koňoch. Práve v Číži skrsla jednému človeku s veľkým Č zaujímavá myšlienka /áno, Jarka, zase je reč o Tebe, prepáč, ale je to tým, že práve Ty si hlavou, srdcom, a tiež hnacou silou tohto združenia/ a týka sa všetkých, ktorí sa počas tohto roka nezúčastnili žiadneho kúpeľného pobytu-ak si po 1. Januári 2009 podajú u svojho lekára návrh na kúpeľnú liečbu /skôr nie, lebo by to nemuselo vyjsť/ dalo by sa to v Číži zariadiť tak, že by celá skupina pacientov zo združenia Nádej išla do kúpeľov v rovnakom termíne. Na tomto zhromaždení bola pôvodným bodom programu aj voľba nového predsedníctva, ktorá sa samozrejme ukázala zo všetkých strán ako neopodstatnená, takže JARKA FOREVER!

Záverečné uznesenia:
Účastníci 1. Výročného valného zhromaždenia združenia sclerosis multiplex NÁDEJ sa na neformálne ladenom rokovaní za príjemného pohúpavania na vlnách Dunaja uzniesli na tom, že v podstate nič podstatné meniť netreba, pretože všetko v združení NÁDEJ funguje /podľa jedného veľmi vydareného filmu/ TAK DOBRE AKO SA LEN DÁ..Takže hurá v ústrety svetlým zajtrajškom plných vydarených rekondičných pobytov, KROK-ov a mnohých ďalších nezabudnuteľných podujatí, ktoré liečia telo, rozvíjajú myseľ a obohacujú dušu.
P.S. Neviem, táto skratka sa zrejme do zápisnice bežne nedáva, ale toto ani nie je bežná zápisnica, takže…Chcem sa ospravedlniť za jej pravdepodobne nie úplne kompletné podanie, ale bola by som rada, keby tu bol zohľadnený fakt, že je to moja úplne prvá zápisnica /z úplne 1.-ho Vyrval-u/ a tiež netreba zabúdať na to, čo sme sa o deň neskôr dozvedeli na prednáške z úst našej čestnej prezidentky Mudr. Ľubomíry Procházkovej o tom, že skleróza multiplex síce intelekt neovplyvňuje, ale je viac ako pravdepodobné, že pamäť áno…

Za vyššie uvedenú zápisnicu nesie z poverenia združenia a jeho predsedníčky plnú zodpovednosť

Miroslava Bílková

[jareš]

3. Mikulášsko-vianočné harašenie

Viaaanoce ša-la-la, v Blave bola skvelá zábava..))
Takto by som asi do jednej vety zhrnula 3. Mikulášsko-vianočné harašenie združenia sclerosis-multiplex Nádej, ktoré sa uskutočnilo v čase od 12-ho do 14-ho decembra 2008..
Ale samozrejme tak skvele zoragnizovaná a nad očakávanie vydarená klubová akcia si žiada oveľa väčší priestor s podrobnejšie opísanými zážitkami..
Takže ponúkam môj prudko subjektívny, ale pevne verím, že vo svojej podstate aspoň v jemných náznakoch objektívny uhol pohľadu na posledné tohtoročné stretnutie Nádeje..To prosím neberte doslovne, nádej nech vás neopúšťa ani v tých najbeznádejnejších situáciách, mám na mysli naše združenie, ktoré touto akciou oficiálne zavŕšilo celoročné snaženie za rok 2008..
Nuž ale pekne poporiadku…
Ako prvá mi utkvela v pamäti jazda električkou z ubytovne na miesto stretnutia, presnejšie do Karloveského kultúrneho centra /ďalej len KCK/, do ktorej som s /ne/obratnosťou sebe vlastnou bola pri nastupovaní nútená okrem mamy a kamarátky Melindy využiť aj služby samotného šoféra. Ale ani to mi nezabránilo v tom, aby som sa s podlahou v tomto dopravnom prostriedku zoznámila podrobnejšie a tak som do KCK prišla síce „trošku ufúľaná“ , ale na druhej strane bohatšia o nový zážitok..
Po búrlivom zvítaní sa s ostatnými účastníkmi a skvelej večeri nasledovalo divadelné predstavenie Divadla na kolesách. Vystupovala v ňom síce len jedna herečka, ale naozaj kvalitne a precízne odohrala príbeh o nenarodenom dieťati..Len bolo na škodu, že kvality, ktoré predviedla sa neodrazili aj na technike zvukového prevedenia, ktoré po nejakom čase začalo zrazu haprovať a predstavenie si z tohto dôvodu vyžiadalo dlhšiu pauzu, čo malo za následok aj pretrhnutie emočného zážitku v nás, divákoch..Ale napokon sa hru podarilo aj napriek spomínanej nepríjemnosti dohrať do konca.. Po potlesku, ktorý si táto herečka za jej obdivuhodný sólový výkon a tiež za to, že nepodľahla panike pri prerušení hry naozaj zaslúžila, sme sa všetci pobrali alebo domov alebo na ubytovňu.
Na druhý deň sa niektorí z nás vybrali na Vianočné trhy, ja som sa vybrala akurát do predajne potravín, aby som mala do poobedia nejaké zásoby, keďže spoločný obed bol v KCK naplánovaný až na 15-tu hodinu. Po jeho absolvovaní sa nám prihovorila naša čestná prezidentka Mudr. Ľubomíra Procházková, ktorá nám opäť ozrejmila zopár faktov týkajúcich sa našej diagnózy. Medzitým poniektorí z nás študovali rôzne brožúrky a tiež knihu Spolu to dokážeme, ktorá bola súčasťou Mikulášskeho balíčka pre každého z účastníkov. Je naozaj skvelá, už ju mám prečítanú a každému s SM-kou ju odporúčam a rovnako aj ich najbližším, je písaná veľmi citlivo a hlavne zrozumiteľnou rečou…
Potom sme sa už nechali unášať duchom Vianoc pri počúvaní krásnych kolied a piesní miestneho súboru, bol to naozaj obohacujúci zážitok..
Obohacujúco na naše chuťové poháriky zapôsobili aj následne podávané domáce oblátky jednej z našich šikovných členiek a po sviatočnej večeri nás potešil Mikuláš zosobnený v doktorke Procházkovej. V balíčkoch si každý našiel okrem bohatej sladkej nádielky aj vitamínový prípravok na zvýšenie imunity, ktorý taktiež potešil. Náš gurmánsky zážitok bol doplnený aj o tortu, presnejšie dve a samozrejme, opäť patrí vďaka šikovným rukám našich členiek..
A ak si myslíte, že to bolo všetko, tak sa teda naozaj mýlite, Jarka sa postarala o to, aby program neustále gradoval a aj z toho dôvodu nás všetkých vyzvala, aby sme sa pred záverečnou diskotékou zhromaždili do kruhu a povedali pár slov o sebe, čo bol aj z jej strany dobrý krok okrem iného aj preto, že tohto stretnutia sa zúčastnilo aj zopár úplne nových členov. Nuž a po tomto ešte utužujúcejšom kolektívnom rozprávaní sme to spoločne roztočili na parkete. Ja som zostala verná tradícií a podrobnejšie som sa zoznámila aj s parketami v tejto sále, zrejme aby som mala s čím porovnávať podlahu v električke..) Takže v skratke povedané, u mňa to pádom celé začalo a pádom skončilo..Ale! Pri oboch som sa poriadne nasmiala, možno aj preto, že som mala okolo seba skvelých ľudí ochotných okamžite ma postaviť na nohy a aj ich pohotová reakcia ma dozaista v oboch prípadoch uchránila pred čo i len najmenším zranením, nuž a aj to ma prinútilo trošku poopraviť moje Novoročné predsavzatie.. Pôvodne znelo: Už viac nespadnúť! Ale napokom som zistila, že je oveľa dôležitejšie-a predpokladám, že nielen pre mňa: Vždy dokázať po páde vstať! A to samozrejme nemám na mysli len pády telesné..
Nuž a čo dodať na záver? Som presvedčená o tom, že tí, ktorí sa 3. Mikulášsko-vianočného harašenia zúčastnili, prežili čarovné Vianoce so všetkým, čo k nim patrí už v predstihu.. 24-ho decembra to vlastne bude ich repete..

A na úplný záver záverov chcem nám všetkým zaželať, aby sme pod Vianočným stromčekom našli splnenie našich snov a túžob, teda predovšetkým ZDRAVIE a aby nás aj v budúcom roku nikdy neopúšťala, ale naopak, pevným putom spájala NÁDEJ…Tak v živote, ako aj zosobnená v našej predsedníčke Jarke Valčekovej..

Vaša Mirka Bílková

[administrator]

Naše prvé výročie.

V dňoch 24.-26. októbra bolo v Bratislave slávnostné stretnutie pri príležitosti prvého výročia oficiálneho uznania nášho Združenia SM – NÁDEJ.
Stretnutie sa začalo v piatok príchodom do KCK. Nasledovalo ubytovanie mimo bratislavských účastníkov. Potom sme sa spoločne naobedovali a presunuli sme sa na nábrežie Dunaja, kde sme sa nalodili na loď smer Gabčíkovo. Tu sme mohli na vlastné oči vidieť ako fungujú plavebné komory.
Na lodi nás naša predsedníčka Jarka Valčeková informovala aké úspechy naše združenie dosiahlo od svojho vzniku a aké plány máme do budúcnosti.
Ani sme sa nenazdali a boli sme späť v prístave v Bratislave
Niektorí zamierili domov a poniektorí do KCK, kde pomáhali s výzdobou sály na sobotnú slávnosť.
V sobotu ráno nás autobus zaviezol do Rusoviec na koníky. Počasie bolo trochu sychravé a tak sme v teple pri kávičke či čaji a pri chutnej štrúdle čakali na príležitosť povoziť sa na teplom chrbte koníka.
Doobedie prebehlo ako voda a nastal čas vrátiť sa späť do Bratislavy, kde nás v KCK čakala vyzdobená sála a ďalší program.
Pousádzali sme sa za slávnostne prestreté stoly.
Naša predsedníčka Jarka privítala vzácnych hostí, ktorí prišli pozdraviť naše stretnutie
Nasledoval slávnostný obed, po ktorom sa ujali slova naši hostia.
MUDr.Chroust nám priblížil svoje skúsenosti pri liečbe SM-ky v susednom Rakúsku. dozvedeli sme sa akými legendami je toto ochorenie opradené, ale aj aké nové lieky a nové nádeje môžeme v budúcnosti očakávať.
Naše stretnutie pozdravili i priatelia SM – kári z Čiech.
Po spoločnej večeri sa rozprúdila zábava a tak sme spevom a tancom naše stretnutie príjemne ukončili.

Anka Popelková

[Autor]

Príspevky