[jareš]

Pravdu povediac, netajím vôbec…vie to o mne úplne každý…

a vie to aj môj zamestnávateľ, dokonca, keď som nastupovala do práce, môj zamestnávateľ vedel, že som na invalidnom a že mám túto chorobu…ale aj tak ma zamestnal…

klobúk dole…ohromne mi tým pomohol…predovšetkým psychicky …

[leteku]

No ja SMku tiež netajím, ale momentálne mám dilemu či to zavesiť na nos novému zamestnávateľovi. Asi si to zatiaľ nechám ako prekvapko.

[jareš]

nie je to také jednoduché, povedať alebo nepovedať zamestnávateľovi…

Asi fakt urobíš najlepšie, ak chvíľku počkáš a zistíš akého cítenia je uvedený riaditeľ…podľa toho sa najsamlepšie vieš rozhodnúť, čo s tým ďalej

poviem príklad zo štvrtka, kedy sme robili zbierku v meste, jedna z nás sa pristavila pri mladej dvojici (dievča, muž), vysvitlo, že spomenutý chlap nemá absolútne žiadne sociálne cítenie, myslím, že to bolo viac menej aj s kúskom srandy, ale podstata je dôležitá a tú zrejme nehral, je to asi naozaj v ňom…

Ak by si narazila na tekého riaditeľa, tak by sa ti zrejme nedýchalo najľahšie v zamestnaní…

Ja som mala veľké šťastie na moju najvyššiu šéfku…má silné sociálne cítenie a svojím prístupom ku mne, čo sa týka môjho ochorenia, mi veľavýznamne pomáha

[zuzkakova]

vazne to neni jednoduche aj by to mozno bolo ale ked to poviem niekomu kazdy hned ma zacne hledkat a chudatko,pane boze atd… a to ja neznasam, to nemusim. ci je to normalne? len ja niesom normalna?xixi

[zuzkakova]

tak nehovorim vela znamych to vie ale su aj takyto!!!

[jareš]

To máš pravdu Zuzka, ľudia majú pocit, že nás musia hneď ľutovať, keď im to oznámime…

a ešte horšie je, keď sa ťa začnú strániť, lebo majú strach, že to aj oni dostanú…

Informovanosť je ten problém…preto sa snažím, aby sa o našej chorobe dozvedelo čo najviac ľudí…ale pravdu…nie bláboly, ako že: bože čo sm to len chcela ?…ááách ta moja pamäť…tak toto som čítala na jednom diskusnom fóre…to sa ale nás netýka…

ale to je len zlomok…je toho oveľa viac…čo by sa ľudia mali dozvedieť o tejto chorobe…

a úplne samostaná skupina sú zamestnávatelia…dokonca viem, že mnohí pacienti boli z dôvodu ochorenia prepustení…ale to sa možno aj sami ozvú…

[jareš]

je priam strašidelný…úžasne sa k tomu však Zuzka staviaš…obdivujem ťa, si úžasná, obdivujem aj tvoju maminu….je neuveriteľná…a chápem tvoju obrovskú lásku k mamine

Každé moje slovo, ktoré sem napíšem, je len tliachanie suchej slamy, ani len vo sne si neviem predstaviť, ako ťažko Zuzka žiješ…

Pri čítaní tvojho príbehu mi asi tak 5 minút behal mráz po chrbte a ešte aj teraz mi naskočí…tak toto je tá povestná strašná SM-ka

Ja sa môžem aj s mojim problémami strčiť do komory…premýšľam, či vôbec existuje spôsob nejakej pomoci, …

…keď som sa na začiatku mojej choroby spoznala cez web s chlapcom, ktorý ma čosi okolo 26 rokov a žije v Bratislave a je na tom asi tak ako aj ty…jeho rozprávanie je veľmi sťažené a viem, že je na tom s intenzitou ochorenia asi v tvojej rovine…ak aj nie horšie…vtedy som to ešte tak nechápala,…cítila som strašnú bezmocnosť, ale nedochádzalo mi to až tak – ako som to teraz prežívala pri čítaní tvojho príbehu

Nie je to zrejme vôbec ľahké existovať a nie to ešte aj plodne žiť… Zuzka obdivujem ťa…skutočne si skvelá, neklesáš na duchu ale naopak…si pozitívne naladená

Poznám z tvojich končín jedného … poznám ho cez web…ale jeho entuziazmus a energia, pozitívne myslenie tie sú ta tam…je z celého svojho ochorenia príšerne smutný a nešťastný…

Zuzka,…tak rada by som ti napísala čosi také, ako že – prídeme ťa aspoň pozrieť…to som sľubovala aj tomuto SM-károvi z Bratislavy a nepodarilo sa mi to…neviem, či si dokážeme nájsť ten čas, aby sme ťa skutočne prišli pozrieť, si ,minimálne pre mňa, celkom ďaleko…

Zuzka, ak ti táto stránka pomôže aspoň v tom, že si budeš môcť vymieňať svoje písmenká s ostatnými SM-kármi a tak si svoj obzor trošku presvietiš…budem nesmierne rada…

mám pocit, že píšem samé „somariny“, tak veľmi by som chcela napísať…že neboj, všetko sa na dobré obráti…

Dúfam – tajne – že raz sa mi čosi také podarí napísať a bude to pravda…

Zuzka…drž sa….

[Valika]

ahojte, to že mám SM netajím ale ani nevytrubujem do sveta. Vie o nej moja najbližšia rodina, a kamaráti ktorým slepo dôverujem, a viem, že si to nechajú pre seba.
Prečo ju tajiť? Ja nechcem a neznesiem pocit ľútosti, neznesiem keď sa na mňa ľudia tak divne pozerajú, ako na niekoho, kto to už „má zrátane“. viem,že keby sa o nej moje širšie okolie dozvedelo, aj tak by mi to nepomohlo, len by mi to pridalo starosti. Viem, že sa pre tu prekliatu SM trápi moja mamka, krsná, sestry a nechcem aby sa pre to, že ju mám trápili aj iný členovia rodiny, chcem ich od toho uchrániť a spravím všetko pre to, aby sa to dlho nedozvedeli. Mám jendo štaštie že prejavy choroby sú zatiaľ (musím po dreve poklopať) minimálne takže aj to mi pomáhav mojom „utajení“.

[jareš]

súhlasím s tebou, kým je stav SM-ky ako tak udržateľný, ani sa človek veľmi nemusí namáhať s utajením, aj tak mu väčšina a to najmä vlastných spolupacientov neverí, že je naozaj chorý…čo na druhej strane nie je až tak zle, ale len dovtedy, kým sa nezhorší zdravotný stav, vtedy mi to až celkom prekáža, že mi najmä čo sa týka môjho manžela, nechce uveriť, že naozaj nezvládam…

je to fakt taký začarovaný kruh, a to je jeden z dôvodov, prečo na SM-ku mám také ťažké srdiečko…nedá mi ani na chvíľku vydýchnuť, človek musí byť neustále v strehu, ak čo i len na chvíľku poľaví, vypomstí sa to, potom je už na „trieskanie si hlavy“ neskoro…

[Beata]

tak o tom, že mám SM-ku by som nepovedala nikomu. Mám túto „diablicu“ 25 rokov a na základe mojich skúseností, nepovedala by som nikomu nič. Mlčala by som ako partizán. Ľudia to nepochopia, jediný človek v mojom živote o ktorom viem, že tomu rozumie, je doktorka Prochádzková a doktor, ku ktorému som chodila predtým. Možno aj iní neurológovia tomu rozumejú, ale ja poznám vlastne len týchto dvoch. Viem, že doktorka Prochádzková vie, koľko námahy mi to dalo, keď prídem na kramáre na el. vozíku, vidím na nej, že vie cez čo denno-denne prechádzam. A neľutuje ma, správa sa ku mne úplne normálne. Nikto iný, ani tí najbližší tomu týmto správnym spôsobom nerozumejú. Buď majú na mňa nereálne očakávania, alebo ma vyradia spomedzi seba a pozerajú na mňa ako na postihnutého človeka (nielen fyzicky, ale aj psychicky). Proste ľudia nevedia zaujať správny postoj, lebo táto „diablica“ je mätúca nielen pre nich ale aj pre mňa. Ani ja sama nerozumiem, prečo niekedy vládzem a niekedy nevládzem, alebo prečo vládzem organizovať, čo kto má v domácnosti urobiť, ale ja si pritom „len ten tak sedím na tom vozíku“, a nič nerobím. No proste nikomu by som nič nepovedala, ani vlastnej materi… Ale čo už, už sa to utajiť nedá. Možno si pre ľudí na ulici vymyslím nejaký iný príbeh.

[Anonymný]

Ja SM netajím – vlastne už nemám ani pred kým. Všetci v mojom okolí o nej vedia a keď sa oni s tým nevedia vysporiadať – to je ich problém. Ja mám našťastie dobrú rodinu, ktorá ma vo všetkom zatiaľ podržala a našťastie mi nedáva nikto z nich pocítiť, že mám nejaký problém – aj keď mám. Našťastie u nás nejaké ľutovanie neexistuje a jediný problém mám zo sebou ja – chcela by som viac môcť a dokázať, ale zatiaľ to nejde – aj keď raz verím – bude aj lepšie.

[danka]

Netreba tajiť, že človek má SM. Ale môžem povedať, že sa tým nechválim. Poviem to iba ľuďom, ktorým verím a viem, že to pochopia. Väčšina mi hovorí:NO A ČO, ŽE SI CHORÁ! Ja mám s tým neskutočný problém stotožniť sa. Ale bojujem, a vcelku sa mi darí. Verím v uzdraveniu. Veda ide veľmi pekne dopredu.

[danka]

Čau. Mňa neľutuje ani môj priateľ. Ten mi minule ešte nadal, že mu pripadám, ako by som sa ľutova. Tak som si stúpila do svedomia, a bojujem ďalej.papa

[zuzkakova]

ano ano aj ja hororim, my budeme ete chvilu chori akoze ,ale coskoro tu mame lieek!!

[jareš]

Zuzička, klobúk dole, si skvelá….tvoja viera a nádej je úúžasná…myslím, že si to napísala úplne skvele….ani sama by som to lepšie nenapísala…

výborne si to zachytila…

[Autor]

Príspevky