[p.kk]

Dnes je taký deň. Poznáte to. Zamýšľate sa nad somarinami, nad otázkami, ktoré bežne človeka nenapadnú. A tak ma dnes v tej mojej kotrbe napadla jedna vec. Ako si môžeme byť istí, že máme SM? Dobre, všetci sme mali ataky, viacero z nás choroba poznamenala na celý život. Ale moja otázka je: čo ak sa lekári mýlia a aspoň niektorí z nás máme niečo iné, podobné SM? Myslíte, že je také niečo možné? Nedávno som totiž čítal, že na Slovensku sa nerobia tak podrobné testy ako v zahraničí a tak sa môže stať, že SM sa diagnostifikuje, ale chybne. Overuje sa počas choroby, či ju máme alebo už asi nie, že? No vravím mám divoký deň a tak ma toto napadlo.

[silvia]

to je dost dobra otazka. Ako sa odlisuju testy v zahranici a na SVK?

[jareš]

Peťo….

typické myšlienky, ktoré ma napadajú takmer denne, myslím, že si to nedá lekár len na vlastnú kotrbu, aby diagnostikoval SM a pritom by to bolo niečo iné….je to však možné….viď Prahu, kde je uvedená osoba na vozíku a je to nezvratné, nikdy SM nemala, ale liečili ju na SM…a tak jej zhoršili stav, že sa dostala na vozík, už sa to nedá napraviť…
naše ochorenie je možné zameniť najskôr za boreliózu…s tou je SM-ka veľmi podobná, nedávno som čítala na Českom fóre, že je ďalšia síce tiež nebezpečná choroba podobná tej našej, nie som lekár, ale viem, že sú aj ďalšie možné diagnózy s ktorými by sa dala SM-ka zemaniť…

avšak budem s tebou polemizovať, myslím si, že u nás na Slovensku je dostatočne silná diagnostika na to, aby sa nestal omyl (sme ľudia a omyl sa môže stať kedykoľvek), viem, že na Slovensku sa už pacienti začínajú uvedomovať, sú tu inštitúcie, ktoré riešia prípadné problémy a už to nie je tak, že sa šetrenie vykonáva v prospech lekárov (ako to bolo voľakedy a pacienti nemali žiadne práva)…

Peťo, ak máš pochybnosti, ktoré mimochodom máme podľa mňa všetci, žiadaj duplicitné vyšetrenie v inom centre, alebo v inej krajine EU, kde ti to musia bezplatne vykonať…

[p.kk]

Dík za odpoveď Jarka! Mne jeden známi poradil SM centrum v BA, že ak mám pochybnosť, že mám risknúť duplicitné vyšetrenie. Odmietnuť ma vraj nemôžu a keď to budem mať potvrdené z 2 miest, tak môžem byť kludnejší. Nie, nemám nijaký dôvod na špekulovanie, MRI,VEP, BAEP, likvor hovoria jasnou rečou, mám SMku, ale ako píšeš, aj lekár je len človek a môže sa mýliť…

[jareš]

Peťo,
našla som ten príspevok, kde sa uvádza tá choroba podobná našej SM-ke, iba je taká sitá pliaga…ale môže sa zameniť za SM-ku

doslovná kópia:

Antifosfolipidový syndrom
Setkal jste se někdo s tímhle syndromem?Má někdo podobný problém nebo někoho zná? Jelikož jsem měla potrat a problémy s imunitou tak mi paní imunoložka nabrala krev a zjistilo se , že mám zvýšené hodnoty na tento syndrom . Jsem z toho naprosto na mrtvici . Když si začnu zvykat na RS tak se vytvoří něco nového . Mám teď tři možnosti .
1) mám RS + APS
2) mám pouze APS
3) mám pouze RS a zvýšené hladiny jsou jenom přechodně
no vlastně 4,bůh ví co to vlastně mám .

Čekám na to až mě vezmou na imunologii , ale do té doby dostanu infarkt i bez APS . Nevím jestli je lepší mít tenhle druhý hnus sice jsem si často říkala , že je lepší když to s člověkem klepne než když se trápí dlouho , ale už jsem si na roztoušenou sklerózu tak nějak zvykla a teď nevím jestli by ta RSka nebyla lepší. Moc se bojím.
tady jsem našla odkaz na internetu od paní doktorky z Karláku. Taky mě vadí , že když se to potvrdí tak už mě nikdo nezařadí do žádné studie.

Sdělení z praxe

MUDr. Petra Nytrová
Antifosfolipidový syndrom aneb syndrom, jenž může napodobit roztroušenou sklerózu

Antiphospholipid syndrome, a syndrome which can mimic multiple sclerosis

Antifosfolipidový syndrom (APS), též někdy nazývaný Hughesův syndrom, je poměrně časté autoimunitní onemocnění charakterizované opakovanými arteriálními nebo venózními trombózami a/nebo poruchami těhotenství s charakteristickým nálezem antifosfolipidových protilátek. Pro diagnózu APS musí být splněno jedno klinické kritérium (tzn. průkaz trombózy nebo opakovaných potratů či preeklamsie) a jedno laboratorní kritérium, tedy průkaz některé z antifosfolipidových protilátek v minimálním časovém odstupu 12 týdnů mezi jednotlivými laboratorními analýzami. Antifosfolipidové protilátky zasahují do homeostázy krevní koagulace a různými mechanizmy způsobují hyperkoagulační stav. APS se může vyskytovat u pacientů s revmatickými chorobami, v tomto případě mluvíme o sekundárním APS. Pokud není přítomno jiné základní onemocnění, mluvíme o primárním antifosfolipidovém syndromu (PAPS). V rámci APS může být postižen také centrální nervový systém, pokud je toto postižení charakteru opakovaných tepenných uzávěrů s atakovitým průběhem, může imitovat například roztroušenou sklerózu (RS) a stanovení správné diagnózy může být obtížné. Důkazem je i následující kazuistika ženy, která byla 10 let léčena pro roztroušenou sklerózu. Během těžké ataky provázené zhoršením vizu a kmenovou symptomatikou bylo vzhledem k známkám multiorgánového postižení zvažováno systémové autoimunitní onemocnění s konečným závěrem PAPS, který imitoval RS. Rozpoznání správné diagnózy má v tomto případě zásadní význam pro strategii léčby a sekundární prevenci dalších trombotických komplikací.

[p.kk]

Och Bože tak to tú ženu teda ľutujem. Akoby nestačilo, že má SMku, ešte aj toto. teda ktovie, o jej vlastne je. ale ak som to správne pochopil, ten syndrom postihuje hlavne ženy?

[Osma]

Ahojcek, no so mnou lezala v B.B. na neurolog.,ked som tam bola s atakom jedna pacoška,ktoru v KE liecili kortikoidmi 5 rokov na SM!!!!!,teraz jej navrhli na liecbu interfer.,tak robili kontrolne MR a likvor a zistilo sa,ze SM nema a ma boreliozu!!!! Vtedy som to aj pisala tu na foru. Brala vtedy imuran a prednison!!!! Take driaky a celkom zbytocne.

[silvia]

tak to je sila…

[jareš]

ale nezverejnilo sa to….

to je tá slovenská nátura…ja nič ja muzikant, v Prahe sa to médiá okamžite dozvedeli a bolo z toho veľké haló…

no, často to píšem aj hovorím…“na Slovensku je to tak“…

[Osma]

Ja som s nou uz potom bola len kratko v kontakte,chodila do B.B. na infekcne,ale urcite v tom nic nepodnikla,to viem na 100%. Ona ani nevedela,ci sa ma z toho tesit,že nema SMku,alebo byt smutna.Vtedy sa na izbe diskutovalo,ci jej nezoberu ID-to bol hlavny problem.

[p.kk]

Tak, ak by sa toto stalo mne, tak 101% roznesiem tú nemocnicu v médiách. ale ja som taký..

[liviap]

poznám baby, ktoré majú boleriózu a sú na ID, tak čo za diskusie.
Bola to mladšia žena?
Viem, že aj lekár je iba človek, ale takéto vážne rozhodnutie – pacient má alebo nemá SM-ku je veľmi vážna vec a keď si pán doktor nie je istý – Prečo nebolo ďalšie vyšetrenie?
Tak tomuto sa hovorí naozaj “ Na Slovensku je to tak …!
Bola by som zvedavá a možno by to bolo aj zaujímavé dozvedieť sa „Čo na to Úrad na dohľad nad zdravotnou starostlivosťou“ …
A teraz ma napadlo, že v USA by za toto pacient vysúdil aspoň mastné finančné odškodné, i keď viem, že by mu to zdravotne nepomohlo, ale možno trošku aj áno – napr. kúpiť si niečo /kúpeľnú liečbu/, ktorú si odopieral …

[Osma]

To bola baba asi pred 50tkou.Ale problemy zacala mat pred 5 rokmi.Ona vtedy mala strach,že ked nema SM a je potvrdena borelioza,ci jej ostane ID. Oni jej v suvislosti s borelizozou nic nevysvetlili,myslim v H.Co bolo potom na infekcnom,neviem. Viem,že musela nejaku dobu cakat,nez sa jej upravil stav po kortikoidech-vyplavenie z organismu.A potom nasadili antibioticku liecbu.Viac neviem.
Ja doktorom tiez velmi neverim.Moje skusenosti s nektorymi – to je .

[Autor]

Príspevky