Pomôžte

PETÍCIA – VÝZVA

Zobrazuje sa 15 príspevkov - 61 až 75 (z celkového počtu 104 )
  • Autor
    Príspevky
  • #2038
    bea205
    Účastník (Participant)

    „Ministerstvo však zároveň upozornilo, že ak je u pacienta diagnostikované ochorenie po dovŕšení 45. roku veku, môže požiadať svoju zdravotnú poisťovňu o udelenie výnimky a o individuálne posúdenie prípadu revíznym lekárom. „Ministerstvo má konkrétne informácie o tom, že na Slovensku sú pacienti, ktorým zdravotná poisťovňa po individuálnom posúdení hradí liečbu interferónmi aj v prípade ochorenia SM diagnostikovaného po dovŕšení 45. roku veku,“ uzavrelo MZ.“ …..ak je to naozaj take bezproblemove dopracovat sa po 45-ke k liecbe, tak potom vlastne to obmedzenie nema opodstatnenie, kludne sa moze zrusit a stane sa len to, ze pacientom sa zjednodusi pristup k liecbe. A este sa usetri kopec casu okolo udelovania vynimiek! Je tak? Tak vlastne o co im ide?!

    #2040
    Anonymný
    Neaktívny

    Jarka, prepáč že ti to píšem takto verejne, ale aj ty si dala moje číslo mobilného telefónu, redaktorke Nového Času, bez toho, že by si sa ma aspoň opýtala. Ja viem, že bojuješ za správnu vec, ale ja som ten rozhovor odmietla. Už som tu spomínala, že mne liečbu zastavili v 33 rokoch, ale ja neviem dôvod a ak to aj bolo preto že si niekto – niekde povedal, že štyri roky liečby mi stačilo – ja nemám žiadny dôkaz, ani papier, ani správu z nemocnice, že prečo sa tak stalo. Teraz si predstav, že by som poskytla rozhovor – samozrejme by padli aj nejaké mená a toto všetko by bolo uverejnené v Novom Čase. Veď mňa by mohla nemocnica aj žalovať, za osočovanie – ja nemám v rukách žiadny dôkaz!!! Pár ľudí by môj príbeh, možno dojal ale veľa ľudí by poriadne nasral…. A to som akurát včera uvažovala, že by som zašla za mojou doktorkou a skúsila by som ju poprosiť o prehodnotenie mojej liečby. Myslíš, že po takom článku, by bolo niečo takéto možné? Ja o tom pochybujem. Myslím, že môj príbeh by už bol len útok niekomu na city, ale petícii, by moc nepomohol – ešte raz mne nezobrali liečbu, pre môj vek, ale len preto, že som vtedy prepadla cez sito a práve mne liečbu vzali – takže toto je o inom!!! Eva

    #2041
    jareš
    Účastník (Participant)

    ospravedlňujem sa ti, že som ti nedala vedieť o tomto telefonáte. Vedela som, že sa to nemusí osloveným páčiť a preto som poprosila redaktorku, aby prv ako povie o čo ide, poprosila v mojom mene o prepáčenie, že som si dovolila dať telefónne číslo.
    Tel. číslo som jej dávala dnes ráno o 7,30 hod, kedy som nemala odvahu niekoho otravovať telefonátom, preto som to riešila cez pani redaktorku.
    Zároveň som jej vysvetlila tvoj prípad s tým, že práve o takýchto pacientoch by mal národ vedieť, ktorým bol bez zjavnej príčiny respektíve bez upovedomenia pacienta vzatý účinkujúci liek.

    Evička, čítala som tvoj mail, v ktorom si mi dala otázku, či by ti teraz ešte dali liečbu…prepáč, že som ti neodpísala hneď, ale vyhovárať sa na čas, to som nechcela, chcela som ti odpísať cez víkend.
    O tom, či ti bude chcieť lekár schváliť ďalšiu liečbu, môže rohodnúť len lekár. Moja mienka nie je absolútne relevantná, nakoľko som len laický pacient, ktorý navyše nemá právo do odborných záležitostí sa miešať.

    V tvojom prípade by som minimálne vyskúšala, či by ťa mohli opätovne na liečbu nastaviť. Viem, že to nemáš ľahké, a že máš aj určité obavy, plne ťa chápem a preto som aj readktorke povedala, že ak oslovený odmietne, aby to rešpektovala a nehnevala sa.

    Že si to odmietla je plne v tvojej kompetencii a máš právo si povedať, čo chceš a čo nie.

    Chcela by som ťa veľmi poprosiť, aby si neskladala zbrane, aby si určite minimálne zašla za lekárom a o tvojej myšlienke sa porozprávala. Za pokus nikdy nič nedáš. Môžu sa ti stať len dve veci:
    – alebo ti liečbu navrhne a ty máš šancu sa minimálne udržať na stupni „postihnutia“ na ktorom si teraz, dokonca si myslím, že ak by si dostala najnovší liek tak aj polepšiť
    – alebo ti povie, že už to nie je možné, ale tebe sa tým v podstate nezmení súčasný stav…akurát sa budeš musieť viac o svoje zdravie starať nejakými inými prostriedkami, aby sa invalidita príliš rýchlo neposúvala dopredu. To vlastne robiš stále.

    Evička, nehnevám sa, že si sem dala príspevok, ak si to tak cítila, je to správne. Nič sa nestalo, som rada, že si napísala všetko zo svojho vnútra, ako si to cítila.
    Mám rada, keď si môžme vzájomne problémy vyrozprávať a povedať všetko, čo nás trápi.

    Držím palček, aby si sa rozhodla pre návštevu lekára a povedala mu o svojej myšlienke.

    ahojík

    #2042
    jareš
    Účastník (Participant)

    v plnom rozsahu máš pravdu…a verím, že až ma pán minister prijme, tak mu aj túto vec budem môcť povedať.

    Ďakujem.

    #2043
    Anonymný
    Neaktívny

    Jarka, v tom telefonáte nebol až taký problém – redaktorka bola naozaj slušná, dokonca mi povedala, že mená nemusí zverejniť – to už by ale asi nebolo ono. Moje dôvody som vysvetlila a viem celkom určite, že týmto rozhovorom, by som si zavrela dvere /minimálne do našej nemocnice /. Jarka a na ten mail: nepýtala som sa ťa, či ty vieš, či by mi dali ešte liečbu, prepáč, ale pýtala som sa ťa na kritériá pre poskytnutie liečby interferónmi, keby som náhodou chcela opätovne doktorku požiadať o liečbu. Ale s tým sa už netráp, ja doktorke zavolám, len viem, že som tie kritériá kdesi čítala, ale neviem si spomänúť kde. Eva

    #2046
    jareš
    Účastník (Participant)

    L03AB07 Interferón beta-1a parent.

    Hradenú liečbu môže indikovať neurológ u pacientov pri

    a) relapso-remitujúcej forme SM klinicky aj laboratórne potvrdenej u pacientov do 45 rokov, ktorí prekonali minimálne dva ataky za posledné dva roky a ich neurologický deficit je menší ako štyri podľa Kurtzkeho škály,

    b) sekundárne progresívnej forme u pacientov do 55 rokov, ktorých neurologický deficit je menší ako 5,5 Kurtzkeho škály.

    Liečba nie je ďalej hradená z verejného zdravotného postenia, ak je zistené aspoň jedno z nasledujúcich kritérií:

    a) dva ataky v priebehu 6 mesiacov počas liečby,

    b) zvýšenie počtu demyelinizovaných lézií najmä potvrdených gadolíniom,

    c) zvýšenie Kurtzkého škály (EDSS) o dva stupne,

    d) imunologická kontraindikácia.

    Hradená liečba sa môže indikovať na pracoviskách s osobitným zmluvným vzťahom so zdravotnými poisťovňami.

    Hradená liečba podlieha schváleniu revíznym lekárom a súhlasu hlavného odborníka Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre neurológiu a predsedu Slovenskej neurologickej spoločnosti.

    L03AB07 Interferón beta-1a parent. sol. inj.

    Hradenú liečbu môže indikovať neurológ

    a) pri relapso-remitujúcej forme SM klinicky aj laboratórne potvrdenej u pacientov, ktorí prekonali minimálne dva ataky za posledné dva roky a ich neurologický deficit je menší ako štyri podľa Kurtzkeho škály,

    b) u pacientov, ktorí prekonali izolovanú demyelinizačnú príhodu s aktívnym zápalovým procesom verifikované vyšetrením magnetickou rezonanciou s kontrastnou látkou, ak je dostatočne závažná na oprávnenie liečby intravenóznymi kortikosteroidmi, ak boli vylúčené alternatívne diagnózy a ak sa zistilo, že majú vysoké riziko rozvoja klinicky dokázanej SM.

    Liečba nie je ďalej hradená z verejného zdravotného postenia, ak je zistené aspoň jedno z nasledujúcich kritérií:

    a) zvýšenie počtu demyelinizovaných lézií najmä potvrdených gadolíniom

    b) dva ataky v priebehu 6 mesiacov počas liečby

    c) zvýšenie Kurtzkého škály (EDSS) o dva stupne

    d) imunologická kontraindikácia.

    Hradená liečba je indikovaná u pacientov do 45 rokov.

    Hradená liečba sa môže indikovať na pracoviskách s osobitným zmluvným vzťahom so zdravotnými poisťovňami.

    Hradená liečba podlieha schváleniu revíznym lekárom a súhlasu hlavného odborníka Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre neurológiu a predsedu Slovenskej neurologickej spoločnosti.

    L03AB07 Interferón beta-1a parent. zahajovacia dávka

    Hradenú liečbu môže indikovať neurológ ako zahajovaciu liečbu pri plánovaní liečby Interferónom beta-1a 44 mcg pri

    a) relapso-remitujúcej forme SM klinicky aj laboratórne potvrdenej u pacientov do 45 rokov, ktorí prekonali minimálne dva ataky za posledné dva roky a ich neurologický deficit je menší ako štyri podľa Kurtzkeho škály,

    b) sekundárne progresívnej forme u pacientov do 55 rokov, ktorých neurologický deficit je menší ako 5,5 Kurtzkeho škály.

    Hradená liečba trvá maximálne jeden mesiac.

    Hradená liečba sa môže indikovať na pracoviskách s osobitným zmluvným vzťahom so zdravotnými poisťovňami.

    Hradená liečba podlieha schváleniu revíznym lekárom a súhlasu hlavného odborníka Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre neurológiu a predsedu Slovenskej neurologickej spoločnosti.

    L03AB08 Interferón beta-1b parent.

    Hradenú liečbu môže indikovať neurológ pri

    a) relapso-remitujúcej forme SM klinicky aj laboratórne potvrdenej u pacientov do 45 rokov, ktorí prekonali minimálne dva ataky za posledné dva roky a ich neurologický deficit je menší ako štyri podľa Kurtzkeho škály,

    b) sekundárne progresívnej forme u pacientov do 55 rokov, ktorých neurologický deficit je menší ako 5,5 Kurtzkeho škály.

    c) u pacientov, ktorí prekonali izolovanú demyelinizačnú príhodu s aktívnym zápalovým procesom verifikované vyšetrením magnetickou rezonanciou s kontrastnou látkou, ak je dostatočne závažná na oprávnenie liečby intravenóznymi kortikosteroidmi, ak boli vylúčené alternatívne diagnózy a ak sa zistilo, že majú vysoké riziko rozvoja klinicky dokázanej SM.

    Liečba nie je ďalej hradená z verejného zdravotného postenia, ak je zistené aspoň jedno z nasledujúcich kritérií:

    a) zvýšenie počtu demyelinizovaných lézií najmä potvrdených gadolíniom

    b) dva ataky v priebehu 6 mesiacov počas liečby

    c) zvýšenie Kurtzkého škály (EDSS) o dva stupne

    d) imunologická kontraindikácia

    Hradená liečba sa môže indikovať na pracoviskách s osobitným zmluvným vzťahom so zdravotnými poisťovňami.

    Hradená liečba podlieha schváleniu revíznym lekárom a súhlasu hlavného odborníka Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre neurológiu a predsedu Slovenskej neurologickej spoločnosti.

    L03AX13 Glatirameracetát parent.

    Hradenú liečbu môže indikovať neurológ pri relapso-remitujúcej forme SM klinicky aj laboratórne potvrdenej u pacientov do 45 rokov, ktorí prekonali minimálne dva ataky za posledné dva roky a ich neurologický deficit je menší ako štyri podľa Kurtzkeho škály.

    Hradená liečba sa môže indikovať na pracoviskách s osobitným zmluvným vzťahom so zdravotnými poisťovňami.

    Hradená liečba podlieha schváleniu revíznym lekárom a súhlasu hlavného odborníka pre neurológiu a predsedu Slovenskej neurologickej spoločnosti.

    #2047
    jareš
    Účastník (Participant)

    http://www.health.gov.sk/redsys/rsi.nsf/0/D404D045D143B195C12573F5004C8163?OpenDocument&ID=PAR222651609507&TYPE=S&LANGUAGE=S&LENGTH=S

    všimla by som si hlavne posledný odsek:
    Ak je u pacienta ochorenie diagnostikované po dovŕšení 45. roku veku, môže požiadať svoju zdravotnú poisťovňu o udelenie výnimky a individuálne posúdenie prípadu revíznym lekárom. MZ má konkrétne informácie o tom, že na Slovensku sú pacienti, ktorým zdravotná poisťovňa po individuálnom posúdení hradí liečbu interferónmi aj v prípade ochorenia SM diagnostikovaného po dovŕšení 45. roku veku.

    to znamená, ako napísala Beuška, načo je potom vekové obmedzenie ??????????????????????????????????????????

    #2049
    jareš
    Účastník (Participant)

    dostala som petičné hárky od teba….. ĎAKUJEEEEM

    si supeeer…

    #2068
    Anton
    Účastník (Participant)

    Ďaľšie sa ešte pokúšam nájsť.
    Ahojte.

    #2081
    Mates007
    Účastník (Participant)

    Aj ja by som chcel nejaké hárky, ako ich môžem získať?

    #2082
    jareš
    Účastník (Participant)

    pošlemn ti ich mailom….dnes podvečer…ak mi to ešte pripomenieš…skús ma vyzvať mailom…pošlem ti ich ako odpoveď…

    si milý že sa pridávaš…ďakujem

    #2083
    vieruš
    Účastník (Participant)

    Hárky. Buď tak láskavá a pošli aj mne nejaké.Na petíciu sa mi už podarilo zohnať pomaly aj 40 ľudí,ktorí sa podpísali

    #2105
    jareš
    Účastník (Participant)

    Na web stránke už máme vyše 6000 „podpisov“…

    huráááá

    s fyzicky podpísanými hárkami to vyzerá na cca 9 – 10 000 podpisov…

    tak to je už čo povedať…

    to nám už chýba len 90 000, aby sme dosiahli mnou voľakedy na začiatku zahlásených 100 000 podpisov….ale to by už potom riešil parlament…

    #2106
    mony
    Účastník (Participant)

    Myslím, že spolu s podpisanými hárkami už bude okolo 13 – 14 tisíc? Takže prosím pridajte sa ostatní a určite počet porastie.

    #2114
    jareš
    Účastník (Participant)

    Ľudia…iba vám chcem oznámiť, že sa ideme stretnúť so štátnym tajomníkom Ministerstva zdravotníctva ohľadne vekového limitu.

    …dúúúfam, že sa pohneme aspoň o kúsok k pozitívnemu smeru…..

Zobrazuje sa 15 príspevkov - 61 až 75 (z celkového počtu 104 )
  • Musíte byť prihlásený, aby ste mohli odpovedať na túto tému.