[jareš]

Prečo ja ?
Ako ?
Čo ma čaká ?
Akém mám vyhliadky ?
.
.
.

[ally]

Ahojte.Nemam zatial diagnosticky potvrdenu SM. Od r.2005 som sledovana svojim neurologom pre podozrenie na toto ochorenie. Zacalo sa to trpnutim polovice tela.Na MR boli pritomne lezie ale EP a lumb. punkcia- az na cytologiu likvoru dopadla dobre.Chodila som na pravidelne kontroly,az minuleho roku v maji som mala pozit. nalez EP ucha, v januari toho roku som bola na MR kde sa lezie zväcsili a je ich viac.Nasledovali dalsie vysetrenia -lumb. punkcia-oligokl. skadba negat,ale cytologia je podstatne zhorsena a takisto imunologia.19.2.2008 som objednana do centra SM k doc. Klimovej. Neviem ,kde sa mam zaradit lebo ja sa necitim zle akurat mam caste bolesti hlavy a obcasne zavraty. Viem co vsetko obnasa toto ochorenie.Pracujem ako operacna sestra a robim aj nocne sluzby. Bola by som rada keby niekto zareagoval na môj prispevok, mozno podobny. Urcite by ma potesil a mozno aj pomohol.Som pripravena zmierit sa s tym vsetkym,hoci je to tazke ale som dost velka optimistka. Mam 35 rokov,som vydata a mam 12 rocneho syna. Samozrejme velmi tuzim mat este jedno dieta.Vam vsetkym,ktori sa liecite prajem co najmenej atakov , uspesnu liecbu a hlavne velku NADEJ nevzdavat sa!Ak budem zdiagnostikovana rada sa k vam pridam,ak nie, aj tak si s vami rada pokecam.

[Roman]

Verim, ze najhorsia je ta neistota. So mnou to bolo rozdielne lebo na SM ani nemysleli. Mne sa totiz po prvom rocniku na medicine zacala triast ruka. Nasledne som absolvoval asi vsetky vysetrenia v neurologii a kedze nic neukazali tak to neurologicka uzavrela ako esencialny tremor. To trvalo asi jeden a pol roka a az potom som sa nahodou dostal na MRI kde nasli neidentifikovany intersticialny edem asi demyelinizacnej etiologie. No a potom bola MRI s kontrastom, lumbalka, EP az konecne po dvoch rokoch som mal stanovenu diagnozu. Bol som akurat po skuske z patologie, takze som tiez vedel „vsetko“.
Takze Tebe prajem vsetko dobre, jednoducho treba pozitivne mysliet a uvidis co prinesie buducnost. Potom to budes riesit.

[svigabra]

Prajem Ti čo najskoršie uzavretie dg.- ak sa SM potvrdí (na čo sa ešte čaká?) aby sa liečba mohla čo najrýchlejšie začať! Si aktívna žena a problémy Ťa natoľko neobmedzujú, preto si myslím, že je najdôležitajšie proces zastaviť – ak je to potrebné.
Máš rodinku, veľkého synátora a čo je najdôležitejšie si optimisticky naladená.
Na tejto stránke a aj naživo tu stretneš fajn ľudí s ktorými sa dá pokecať o čomkoľvek!
Všetko dobré a skoré ukončenie neistoty praje Gabi

[ally]

Ďakujem za povzbudenie.Dnes sa cítim asi najhoršie,lebo zajtra ma čaká vyšetrenie u doc. Klímovej.Veľmi sa bojím.Najlepšie mi je v práci,lebo tam som s fajn ľuďmi a super kolegynkami.Neviem si predstaviť,že by som mala prísť o prácu,ktorú zbožňujem.Teraz som doma sama a samozrejme myslím na hlúposti.Určite vám napíšem,ako som dopadla.V ČR mám sesternicu lekárku a tá mi vravela,že tam sú lepšie kritéria na schválenie liečby,akurát sa dlhšie čaká.Ďalšiu sesternicu mám v USA v Baltimore,kde pracuje ako zdrav.sestra na neurológii a nechápe naše diag. postupy,už len to, ako dlho sa čaká na výsledok z likvoru.Najlepšie sa tam na liečbu používa Natalizumab.Poradila mi ,aby som jej poslala CD MR mozgu,tak uvidíme,ako by sa vyjadrili v USA.Ale nechcem to nejako urgovať,ale ak bude ďalšia neistota,tak to určite vyskúšam.Ešte raz vám ďakujem a určite sa ozvem.Alena

[jareš]

zaujal ma tvoje písmenká ohľadne natalizumabu…

píšeš, že najlepšie sa tam na liečbu používa natalizumab, to znamená, že ostatné imunomodulačné lieky s v Amerike už nepoužívaju ?
Alebo natalizumab postupne vytláča všetky doteraz dostupné lieky ?

ako som čítala, pripravuje sa ešte výkonnejší liek – rituximab – tento liek je zatial len v III. faze klinickeho skusania,
este nie je schvaleny v FDA (USA) ani EMEA (krajiny EU) k pouzivaniu,

vedela by si niečo bližšie zistiť nielen o natalizumabe ale aj o rituximab-e ?

prosím, aby si sa netrápila, keby si na to nemala čas a nemala to ako zistiť, z mojej strany išlo len o otázku s nádejou v hlase…

[ally]

Samozreme,že to môžem zistiť.Písala mi aj iné možnosti,ale najviac najlepších účinkov u ich pacientov má Natalizumab.Alena

[ally]

Liečia tam aj MITOXANTRONE-je to immunosupressant,veľmi účinný liek ,ale nemôže sa brať dlhodobo,vyvoláva cardiotoxicitu.Alena

[jareš]

ešte som sa chcela k tvojmu problému vrátiť…akoby som čítala o sebe.

asi by som to ani nemala písať, si približne vo veku, kedy sa prvé príznaky objavili u mňa, ibaže ja som všetko podcenila a nechcela som otravovať s prkotinami.

Hlava ma intenzívne bolela snáď aj 3-4 roky, potácala som sa, strácala som rovnováhu, ťažko sa mi prehĺtalo…bolo to také divné…až som v r. 2006 oslepla…a tým sa to všetko spustilo

ally…nič tým samozrejme nenaznačujem, podľa mňa, pokiaľ sa cítiš dobre, neskláňaj hlavu, p. doc. Klimová je skutočný odborník a určite ti vynikajúco poradí čo ďalej. Prosím, ak u nej budeš, odovzdáš jej odomňa pozdrav ? Je našou čestnou predsedníčkou.

ally, verím tomu, že prekonáš všetko, si plná sily a chuti, takáto nejaká pliaga ťa nezloží, aj bábatko budeš mať.
Práveže ženy s našou diagnózou sa počas tehotenstva výrazne polepšia.

Ale to ešte neznamená, že ty si už SM-kárka.

Nech už vyšetrenie dopadne akokoľvek, dokážeš prekonať všetko.
Ľudia ako ty, sú na to stvorení.
Eľte potiahneš aj ostatných a budeš pre nich hybnou silou.

držím všetky palčiaky…aby to SM-ka nebola.

[ally]

Dnes som bola u doc. Klímovej.Tá mi hneď pdotkla,že ja SM nemám,ale to len zbežne prebehla moju dokumentáciu.Keďže bolo toho veľa,vraj si to zoberie domov preštudovať,ale jednoznačne mi oznámila,že známky na MR sú migrenózného charakteru.Bola trochu roztržitá,ale plne som ju chápala,lebo čakáreň bola plná invalidných ľudí.Ja som si tam pripadala ako fakt zdravá žena.Prišli tam balíky interferónov,ktoré si pacienti brali.Bola to pre mňa dosť emotívna záležitosť.Doma som sa poriadne rozplakala,ešte plačem teraz pri písaní. A už vôbec neviem pochopiť náš štát,ktorý nie je schopný dať pacientom lieky po 45 veku života. Treba ich asi dotiahnuť pred ambulancie.Manžel bol tiež šokovaný,aké je to nespravodlivé.Takže ja som rada,že ma to obišlo,ale mrzí ma,ako mnohí SM-ári trpia.Držím Vám všetkým prsty.Dúfam,že štát dostane ROZUM!!!

[ally]

S liekom RITUXIMAB sa sesternica na neurol. odddelení v Baltimore nastretla.Používa sa predovšetkým na liečenie leukémie a lymfómov ako kombinácia s chemoterapiou,po transplantácii obličiek,reumatoidnej artritíde,hemolytickej anémie.Môže sa použiť aj pri liečbe trombocytopenickej purpury,vasculitíde, MS a lupus.Ale všetko závisí od lekárov a stavu pacienta.

[jareš]

v prvom rade prijmi gratuláciu, som nesmierne šťastná, že sa ti diagnóza nepotvrdila…možno si aj pocítila mierne chvenie…tak to bol ten kameň, čo mi padal zo srdca, keď som čítala tvoje písmenká

A ďakujem za vyčerpávajúcu odpoveď ohľadne lieku, ktorý je momentálne v III. faze klinickeho skusania pre potreby sclerosis multiplex.
Všimla som si, že viacero liekov, pôvodne vyvinutých pre potreby liečby inej choroby sa nakoniec osvedčí aj ako účinný liek na SM …

Máš pravdu, je to desivé, ako pacienti chodia pre liečbu a ešte desivejšie, keď človek vidí všetko to urtpenie…

Vieš, Alenka, lekári, ktorí liečia SM, to všetko dobre vidia, pacienti predsa chodia pravidelne na kontroly.

preto to neviem pochopiť, ako moholo vzniknúť taktéto indikačné obmedzenie…

[ally]

Ahojte.Chcela by som sa podeliť s vami o zážitok zo včerajšieho dňa pred ambulanciou pre centrum SM.Pracujem ako zdravotná sestra 2 dni na operačnej sále-plus nočné služby a 3 dni pracujem na ambulancii pre sterilné manželstva s primárom a mammarnej ambulancii-och.prsnej žľazy- s jedným lekárom z nášho oddelenia.Dosť sa nalietam,mám to veľmi pestré ,ale prácu mám veľmi rada.Chodia k nám manželské páry,tehotné ženy a veľa onkol. pacientiek-hlavne rakovina prsníka.Som prekvapená,lebo najviac pacientov máme práve z prešovského okolia-prejavujú značnú nespokojnosť s prešovskou nemocnicou.Ale prečo to opisujem?Ambulancia je súčasťou oddelenia,máme krásnu čakáreň s 3 dlhými lavičkami,stoličkami,veľkým stolíkom, na ktorý stále vykladám nejaké nové letáčiky,džbán s vodou,pohár,vázičky s umelými kvietkami,umývadlo so zrkadielkom,odpadkový kôš,vešiak na kabáty a reproduktor, cez ktorý prehrávam pacientkám príjemnú hudbu.Spočiatku sme mali tiež problémy,keď sa ráno nahrnulo kopec pacientov,ale s primárom sme si zaviedli časenky ,a tak je to oveľa lepšie,i keď niekedy sa niečo na oddelení skomplikuje,tak sa potom musí dlhšie čakať na primára,ale nejakým spôsobom sa snažím pacientkam vysvetliť momentálnu situáciu.Pritom pacientky nie sú hendikepované,ako napr. u SM.Ako je možné,že také centrum pre SM má úbohú čakáreň,kde pacienti s veľkým postihom stoja okolo dverí,lebo nemajú si kde sadnúť?Je tam strašne veľký ruch!!!To nikto nevidí!Každý je stým spokojní?Je to veľká hanba pre prešovskú nemocnicu!My sme úplne malé mestečko,ale…Dokonca niektoré drobnosti,či sú to umelé kvietky,ikebanky,vianočné a veľkonočné ozdobky pre našu ambulanciu som zakúpila sama za svoje,len aby sa pacienti cítili ako doma.Ordinujeme aj poobede,hlavne amb. pre och. prsnej žľazy,aby pacientky nemuseli v práci vymeškať.Neviem to vôbec pochopiť,že by sa nenašli nejaké priestory na spokojné a príjemné čakanie na takéto závažné kontrolné vyšetrenia.Až teraz som pochopila,čo odlákava pacientov z prešovského okolia.Asi tí najvyšší by sa mali zamyslieť.Vlastne teraz môžem našu nemocnicu a vedenie pochváliť.Je mi ľúto,že v takýchto podmienkach sa musíte schádzať,ale hlavne nech vás liečia to je asi najdôležitejšie.Ale pre vás sa dá určite urobiť viac,len……Dokonca sa má v našom meste zriadiť neurolog. oddelenie,tak sa teším-vraj do konca roka.

[svigabra]

už včera som chcela reagovať – keď si písala, že máš „iba“ migrenózne ťažkosti. Je to fajn informácia, ale aj tak sa prosím šetri aby si mohla robiť svoju milovanú a nesmierne užitočnú prácu čo najdlhšie!
To, čo si písala dnes o rozdieloch medzi vašim (mamičkovským) oddelením a škaredý zážitok z neurologickej čakáne len potvrdyuje to, čo si myslím už dávno. Všetko stojí a padá na človeku s chuťou a silou pridať ruku k dielu. Medzi pacientami sa nevyskytujem, lebo liečba (štandartná – kortikosteroidy) u mňa nie je možná. Komunikujem s niekoľkými ľuďmi bez ohľadu na diagnózu, ale môžem povedať, že medzi tými so závažným neurologickým ochorením (život obmedzujúcim) sa zvýšene vyskytujú depresívne stavy.
Keď ku tomu pripočítame nervóznu sestričku, strach či prišli „moje“ lieky a permanentne sa meniaci zdravotný stav tak sa niet čomu diviť…
Alenka Ty si vzácna osoba – dobre naladená a pripravená prekonávať prekážky, preto sa nebojím. Prajem Ti aby si naďalej pokračovala vo svojej zmysluplnej práci a mala dosť trpezlivosti pri výchove syna v náročnom životnom období (ak sa mýli, tak už dospieva).
Všetko dobré prajem a poteším sa, keď sa nám tu ukážeš aj nabudúce!
Pa Gabi

[jareš]

Alenka, pridávam svoj názor ku Gabikynmu názoru…miluješ svoju robotu a vidieť to, už len tým, ako to celé opisuješ. Škoda, že nie každý si nájde robotu, ktorú by aj naozaj miloval.

Nemuseli by sme sa trápiť úplnými zbytočnosťami, tak ako popísala Gabi, situáciu v čakárni na neurológii, aj keď tam nechodí, opísala ju verne, akoby tam bola denne.

Alenka, teší ma, že si z našich radov von, a keby si sa niekedy chcela aj tak na nás cez písmenká pozrieť, tož neváhaj a otváraj stránku. A písmenkuj…

Až budeme niekedy na tomto svete na tak vysokej úrovni, že si každý bude môcť nájsť robotu, ktorá ho nielen baví a živí ale aj on sám ju má ráááád….tak vtedy tu už nikto z nás nebude…svet nebude svetom a problémy sa budú riešiť cez gombičky, nad hlavami budú lietať taniere a taxíky sa budú premávať po magnetickej dráhe, domy už nebudú domami, lebo každý bude mať tú svoju bunku – kryt, ktorý bude vysielať signály, prostredníctvom ktorých sa budú jednotliví ľudia dorozumievať, lekári budú liečiť cez obrazovku počítača a lieky každý dostane z centrálnej banky prostredníctovm minilietadiel priamo do ruky…

asi som zašla pridaľeko…ale to je možno raz budúcnosť, ktorá toto ľudstvo čaká…dovtedy však, než tento čas príde, nás čaká ťažký každodenný život spojený s utrpením, šťastím, slzami, úsmevom, trápením, bezstarostnosťou…proste náš každodenný bežný život, ktorý máme radi a preto aj oň bojujeme…

[Autor]

Príspevky