[ErikaM]

Dnes doobeda som sa dosť zľakla. Vyšla som na ulicu a vidím ulicu aj listy aj stromy a kocky na chodníku a aj trávu lepšie. Pozrela som sa až na koniec ulice, od samého zľaknutia aj na horný koniec ulice a musím povedať, že tentokrát je to zrak, ktoý sa mi zlepšil aspoň o 15 %. Keď som išla, tak som sa už stále nepozerala len 1 meter pred nohy, ale aj rovno pred seba. Ja som vôbec nerátala s tým, že sa mi môže zlepšiť aj zrak. Je pravda, že pacienti, ktorí prešli zákrokom už v roku 2007 a aj niektorí v USA to uvádzajú, ale ja som si myslela, že ten zrakový nerv na ľavom oku mám tak zničený, že sa mi už nikdy nezlepší. Keďže som stále veľmi zaneprázdnená, tak nemám čas sledovať a vlastne ani neviem, čo sa mi zlepší. U každého je to iné, lebo každý ma iné symptómy a aj mieru postihnutia. Takže je to už štvrá vec, ktorá sa aspoň trochu zlepšila. Samozrejme, že najviac sa teším tej únave. Kto ešte nezažil extrémnu, dlhodobú únavu, tak to asi vie ťažko posúdiť.

Erika

[ErikaM]

Môj zákrok na TVS. (TV Silesia)
Ak som to po poľsky správne rozumela, tak 17.11. o 16:30 bude tu: http://www.tvs.pl/tv/ môj zákrok.
Bude to myslím aj v archíve, ale pokúsim sa to nejako aj nahrať cez internet.
Erika

[ErikaM]

Už som dostala presnejšie informácie.
TV to má vysielať o 16:40 tu: http://www.tvs.pl/tv/program,na_wage_zdrowia,50.html
Zostane to aj v archíve, takže si to môžete pozrieť aj neskôr.
Erika

[jBarty]

Sú na fore aj esemkári, ktorím robili dva stenty naraz? Erika máš po operácii ešte bolesti, či už na nohách alebo v krku? Brala si od bolesti nejaké lieky? Z akého materiálu sú stenty (nebudeš pískať na letisku?(.

Erika ,Ako zvládaš pichanie heparinu, stale to robiš sama a pomaly, priložiš ihlu ku koži a pomaly pichaš cez kožu? Dá sa so stentami v krku napríklad aj plávať? Musela si tesne po operácii piť veľa tekutín? Mala si po zákroku bolesti v nohách a krku, alebo inde? Brala si od bolesti nejaké lieky, Z akeho materiálu je stent, nebudeš pískať na letisku

[jBarty]

zopakovali sa mi pri prenose 2x nejaké otázky

[ErikaM]

– niektorým dávajú 2, 3, alebo 4 stenty počas jedného zákroku – je to podľa potreby. Ešte som nečítala, že by ich niekto dostal 5.
– čo? bolesti? Ja osobne som žiadne bolesti v súvislosti so zákrokom nemala, ak nerátam modrinky na nohách a na bruchu, ktoré som si ale narobila sama, lieky proti bolesti som teda nebrala žiadne, len na bolesti hlavy, ktoré už mám 20 rokov a 4 dni ich neberiem, lebo ma hlava buď nebolí vôbec, alebo len veľmi málo
– na letisku pískať nebudem, je to z niklu, žiadne alergie som nikdy nemala
– pichanie heparinu zvládam fakt úplne v pohode. Len tie prvé tri dni som používala tú rýchlu metódu a dodnes mám z nej modriny na bruchu. Presne tak, dvoma prstami na ľavwej ruke si chytím kožu a trocha tuku, pravou rukou priložím ihlu k telu a pomaličky pichám do kože/tuku, pomaličky vtláčam tekutinu do kože a rýchlo ihlu vytiahnem. Ani sa nezľaknem a ani sa mi z toho našťastie nerobia modriny.
– so stentami v krku sa dá robiť úplne všetko. Ak ťa tam ale niekto udrie napríklad motykou, tak by to mohol byť problém.
– tesne po zákroku mi dali asi 7 flašiek infúzií – trvalo to až do rána, to aby sa vyplavila tá kontrastná látka, ktorú mi dali počas zákroku. Upozornili ma, že mám piť dostatok vody, tak na to si dávam pozor – to ale robíme všetci, že?
– bolesti v nohách a krku som po zákroku určite nemala, mňa nebolelo vôbec nič, len keď som si nechtiac drgla alebo stlačila to miesto na slabine, kadiaľ vošli katétrom, tak to ma zabolelo, ale len trochu, asi ako modrina. Mne sa zdá, že to vyzeralo ako
8 mm rez, ale nie som si istá.
Erika

[ErikaM]

Na amerických stránkach sa môžete dočítať, že niektorí pacienti bolesti po zákroku pociťovali.
1. Na začiatku Dr. Dake používal väčšie stenty – to už dnes nerobí a poučil sa z toho aj Dr. Simka.
2. Ak je nutné dať stent vysoko, pod ucho, tak aj to býva často príčinou bolestí – je tam vraj blízko nejaký nerv.
3. Ja mám našťastie stent dole, teda nad kľúčnou kosťou a v blízkosti žiaden nerv nie je a tí pacienti udávajú, že necítia žiadne bolesti.
4. Ak aj bolesti potom sú, tak sa to dá zvládnuť medikamentózne a po pár dňoch je to väčšinou OK.
Erika

[ErikaM]

Ak by som musela určiť, čo bol najväčší problém, tak to bolo to nepohodlie s tým cikaním. Mne sa chcelo cikať často – veď aj do mňa išla stále infúzia a každé 2 hodiny som musela volať sestričku. To už mi nevadilo, len ten pocit, že si nemôžem vyprázdniť mechúr. Ležať som musela 13 hodín po zákroku.
Ja som sa bála dať sa zacievkovať. Oni mi to ponúkali. Ak s tým zacievkovaním nemáte problém, tak je asi lepšie to cievkovanie. To ja neviem porovnať.
Rici sa zacievkovať dal, lebo on aj tak v noci musí behať.
To neviem poradiť, že čo je lepší nápad.
Erika

[ErikaM]

Už som si pozrela tú reportáž z Poľska v archíve presne tu: http://www.tvs.pl/tv/video,na_wage_zdrowia,5244.html
Erika

[ErikaM]

http://www.ptf.org.pl/?p=p_33
Bude to blízko českých hraníc.
Hlavnou témou konferencie je endovaskulárne liečenie žilovej nedostatočnosti.

Bolo by dobré, keby tam išlo aspoň zopár lekárov aj zo SR.
Čo by za to v Austrálii dali, keby to mali len cez kopec.

Erika

[ErikaM]

Môj zákrok na youtube – reportáž poľskej TV.

Je to tu aj lepšie vidieť, lebo na mojom starom laptope tá poľská stránka trochu sekala, takže skúste aj tu:

Part 1: http://www.youtube.com/watch?v=2tSn1qJ6jNw
Part 2: http://www.youtube.com/watch?v=SLXY-V63EDE

Erika

[Slayer]

Dobre video, velmi nazorne.
Tej polščine sa da pekne rozumiet.

[ErikaM]

No, zohnať ten 92 % EGCG prípravok na Slovensku nie je zasa až také jednoduché, tak som sa mrkla na rakúsky internet.
Tam sa o súvislosti medzi EGCG a SM píše už od roku 2007.
Je tam o tom aj niekoľko odborných článkov a píše o tom aj ich združenie SM, asi je to teda jasné aj u nás, len som to nepostrehla.
Erika

[Slayer]

Kedy ma byt skoncena ta studia ucinku EGCG na SMkarov bez zakroku?

[ErikaM]

Dobrá otázka. Ja mám takú informáciu, že je to v II. fáze, ale trochu to mešká, lebo to nie je financované farmaceutickou firmou, takže sú to finančné dôvody.
Predbežné štúdie a najnovšie to, že sa uložené železo dá jednoducho kontrolovať v mozgu pomocou MRI – SWI, to ale dokazujú.
Ja sa musím znova spýtať MUDr. Lesného, či sa to už MUDr. Gerykovi a jeho technikovi podarilo úspešne nainštalovať a chcem sa dať to MR mozgu s SWI spraviť. Vyhodnocovať to ani nemusí, lebo mím možnosť poslať to priamo Dr. Haackemu – tvorcovi toho softwaru do Detroitu a on mi to popíše. Asi o 6 až 12 mesiacov by som chcela ísť na kontrolné MRI-SWI.
Samozrejme, že nebudem čakať 5 rokov na ukončenie štúdie. Práve som si to kúpila kreditkou on-line v ČR – dokonca ma to napriek poštovnému vyšlo lacnejšie ako na Slovensku. Platila som 16.25 € – keď mi to príde, tak dám vedieť viac. Ja viem, že to nie je zázrak, ale len malá pomoc…

Erika

[Autor]

Príspevky