[jareš]

Oľga Bobrovniková berie Ampyru – a lietala ako „raketa“ /po ťažkom ataku/.
V USA berie -//- 65 000 ľudí a ohlas je neskutočný.
Len ma teší, že som počúvala ohlasy ľudí na Fampridine – a že určite ho povolí EÚ – že MUSÍ.

[jareš]

http://www.boston.com/business/healthcare/articles/2011/05/16/biogen_idecs_fampyra_approved_in_australia/

[administrator]

alena
klubsms.cz

Místo: Praha
Registrovaný: 2006-08-29

Re: Ampyra
Dobrá zpráva nejen na víkend:
Výbor pro humánní léčiva doporučil v pátek 20. května Evropské lékové agentuře (EMA), aby schválila pro používání v Evropě tabletový lék Fampyra, který prokazatelně zlepšuje kvalitu chůze RS pacientů. Očekává se, že EMA vysloví souhlas s distribucí tohoto léku do 67 dnů od tohoto doporučení. Tento týden bylo obchodování Fampyry schváleno v Austrálii, již rok se Ampyra (obchodní název v USA) obchoduje ve Spojených státech.

[Daša]

Dúfam že príde aj na slovensko, aj keď je dosť draha. To by bolo ozaj úžasné lepšie chodiť, budem tomu veriť… Ktovie ako rýchlo by to prišlo k nám..

[jareš]

ide o to, že to je pre progresívnych…čiže doteraz „nezaujimavých“…držím palčeky, aby to vyšlo a aby sa tento liek dostal každému, kto to potrebuje

[administrator]

Ampyra – Fampyra
pát 22. črc 2011 9:15:49

Zatím jsem tu nenašla nově vytvořené fórum o tomto léku, tak ho zakládám.
Včera jsem si byla pro další dávku, tedy na další tři měsíce. Docent říkal, že snad běží nový proces o schválení a že si myslí, že to bude registrované a tudíž možné normálně ordinovat příští rok. Vím, že se distributor odvolával proti zamítavému rozhodnutí, tak snad to tak je. Zajímavé bude, jakou stanoví SÚKL cenu. Zatím se uvádí cena roční léčby 20.000 $.

Moje tříměsíční zkušenosti jsou:
Zlepšení chůze – odložila jsem hůlku.
Větší výdrž, ujdu víc respektive udržím se na nohou při různých činnostech např. na zahradě déle.
Snížení únavy – prakticky neupadám do stavů, kdy si jsem si musela jít v podvečen na hodinku lehnout.
Vedlejší příznaky, které se u mě projevují:
Nespavost – hůře usínám a dost se v noci budím.
Poměrně často mi po probuzení hučí v hlavě jako když člověk vyleze po pár hodinách z hlučné diskotéky. Bolest hlavy a pulzování jakéhosi střídavého zaléhání v uších a silného šumu. Naštěstí to netrvá více než pár minut.

Připomínám, že je to lék symptomatický, že neléčí nemoc, ale potlačuje projevy. Na můj dotaz mi docent potvrdil, že při vysazní se předpokládá prostě návrat do původního stavu nebo respektive do stavu, do kterého člověk mezitím dospěl (protože progrese prostě pokračuje, jen se mírní její příznaky). Nezávisle na užívání Ampyry se mi samozřejmě pomalu ale pozorovatelně zhoršuje například stav levé nohy.

[jareš]

dúfam, že na jesennom víkenďáku sa dozvieme aj čosi viac o Fampyre z úst odborníka…

už teraz sú o Ampyre tie najlepšie referencie…

[jareš]

zlá…veľmi veľmi veľmi zlá správa….

kategorizačná komisia neschválila liek na úhradu poisťovní, v preklade, pacienti si budú platiť v prípade predpísania lieku samostatne tento liek…..

volám do zbroja….. musíme sa okamžite začať brániť !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

očakávam vaše návrhy, pripomienky a podobne….

[ferino]

Navrhujem posielanie jednotného listu na ministerstvo. Zbláznia sa keď budú písať vyjadrenia.
Keď bude list vo forme žiadosti o informáciu, sú povinný odpovedať do 30 dní. Keď pošle každý niekoľko listov, za rodinu, priateľov, známych a podobne, tak to bude . Aby sa ušetrilo, je to možné podať aj osobne do podateľne…. .

[jarka]

Ahojte,
vedel by mi niekto povedať o účinkoch Fampyry?
Kto ju skúsil užívať?
Práve som sa dozvedela o jej cene,ja neviem teda
Ale za vyskúšanie by to možno stálo,vie niekto viac?

[Osma]

Prečítaj si,čo je tu zkopírované z českého fóra, je to od kočeny,ktorá nemá žiadnu liečbu a je PP. Je to sem pridané čas: 22.07.2011 13:38
autor: administrator

[norbert]

uživa tu niekto ten liek?

[administrator]

norik….tento liek uz uzivaju viaceri na Slovensku a vysledky su obdivuhodne….

dolezite je, aby sme vybojovali bezplatne poskytovnie lieku…ale k tomu je dolezite, aby sme spojili sily…

[norbert]

tak ja som čítal že ho teba užívať 2 x denne každých 12 hodín.Načo na noc? Nevieš koľko je ich v balení a stojí tých 200 Eur? Keď hej si musím našetriť lebo mam teraz toho dosť. Ty ho užívaš? Je veľa tých pacientov ktorí na to nereagujú?

[Roman]

Keďže sa to má podávať dva krát denne a chceme vytvoriť relatívne stabilnú hladinu lieku v tele, treba to podávať v 12 h intervaloch. Ako antibiotiká
Su registrovane dve balenia – 28 a 56 tabliet. To druhe sa podla mojich informacii na Slovwnsko ani nedodava Takže tých cca 200 eur stoji to menšie balenie na dva týždne liečby.

[Autor]

Príspevky