Cena Nadácie Orange za rok 2017

Cieľom tohto výnimočného ocenenia je odmeniť výnimočných ľudí a ich prácu, ktorou robia zo Slovenska lepšie miesto pre život.

Nadácia Orange chce vyjadriť podporu a verejné uznanie organizáciám a ich predstaviteľom za ich dlhodobé a inšpiratívne aktivity, ktorými prispievajú k riešeniu aktuálnych potrieb spoločnosti. Cena Nadácie Orange je na Slovensku jedinečným morálnym ocenením práce mimovládnych organizácií. Oceneným neziskovkám okrem finančnej podpory prinesie aj možnosť zviditeľniť svoje aktivity a osloviť nimi širokú verejnosť.

Hodnotiaca komisia vyberie z nominovaných neziskoviek 5 organizácií v každej z troch kategórií – vzdelávanie, sociálna inklúzia a komunitný rozvoj. Ich zástupcovia následne osobne odprezentujú svoju prácu a projekty na stretnutiach s komisiou zloženou z nezávislých odborníkov pre každú oblasť. Týmto organizáciám bude môcť vyjadriť podporu aj široká verejnosť prostredníctvom online hlasovania a udeliť tak Cenu verejnosti. Laureáti Ceny Nadácie Orange za rok 2017 budú vyhlásení v máji na slávnostnom gala večere za prítomnosti nominovaných mimovládnych organizácií, členov odborných hodnotiacich komisií, členov Správnej rady a predstaviteľov Nadácie Orange, zástupcov médií a pozvaných hostí. Prvé miesto v každej kategórii získa 8000 eur, druhé 5000 eur a tretie 3000 eur. Nadácia Orange takto prerozdelí celkovú sumu 50 000 eur s cieľom posilniť stabilitu ocenených organizácií a zaistiť pokračovanie ich aktivít a poslania. Okrem týchto ocenení bude už po piatykrát udelená aj Cena pre osobnosť za občiansku angažovanosť.

Predstavujeme vám našu organizáciu:

Sme neziskové občianske združenie pacientov chorých na sklerózu multiplex. Je to zákerná choroba, ktorá v našich zemepisných šírkach (konkrétne na Slovensku) postihuje zhruba 0,18 % populácie čo je približne 10 tisíc osôb diagnostikovaných na sclerosis multiplex. Naša organizácia združuje cca 1000 pacientov a našim hlavným cieľom je týmto pacientom uľahčiť a zjednodušiť život v rodine a spoločnosti. Od úplného vzniku sme sa naplno venovali všetkým možným formám pomoci a zvýšeniu kvality života pacientov. V tomto trende sa neustále snažíme zdokonaľovať.

Vybudovali sme dva denné stacionáre, kde pre pacientov už niekoľko rokov poskytujeme fyzioterapiu,  masáže, oxygenoterapiu, bicyklovanie na rotopedoch, ozdravovacie procedúry  na magnetických a infra podložkách.  Pre záujemcov poskytujeme aj artterapiu a ergoterapiu. Minimálne dva až trikrát do roka organizujeme rekondično-ozdravné pobyty v rôznych častiach Slovenska. Od roku 2010 prevádzkujeme chránenú dielňu v Bratislave a od roku 2013 aj v Trenčíne. V dielňach vyrábame rôzne drobné umelecké, ale aj úžitkové plno hodnotné predmety. Pomáhame takto našim pacientom. Rozvíjame ich zručnosti  v ručnej výrobe. Snažíme sa nielen zaradiť pacientov do normálneho aktívneho života, ale pravidelnou prácou formujeme osobnosť, ktorá takto neupadá na duši. Sme jediná organizácia na Slovensku, ktorá poskytuje pacientom takýto komplex služieb.

Okrem spomínaných projektov, sme sa zamerali aj na šírenie osvety. Nebezpečné ochorenie je na vzostupe a informovanosť aj vďaka našej snahe sa šíri medzi pospolitú spoločnosť v celej šírke a výške nášho krásneho Slovenska. Organizujeme najväčšiu slovenskú akciu pre esemkárov – Od Tatier k Dunaju na bicykli aj napriek skleróze multiplex.

Kto tvorí túto spoločnosť:

Organizáciu tvorí cca 1000 radových členov z celého Slovenska. Máme dve chránené dielne, spojené s denným stacionárom v Bratislave a v Trenčíne. V oboch mestách máme zamestnaných po 4-och pacientov, spolu osem zamestnaných pacientov. V Bratislave zamestnávame jednu pracovnú asistentku. Práve sme zažiadali ÚPSVaR o poskytnutie aktivačných pracovníkov v Bratislave pre 4 osoby a v Trenčíne pre dve osoby. Pacienti po diagnostike prichádzajú o prácu a uplatnenie je veľmi sťažené, o čom svedčí aj počet zamestnaných pacientov. Záujem je oveľa väčší aj z ďalších miest. Avšak momentálne sme limitovaní finančnými možnosťami.

Zamestnanci dielne zároveň pomáhajú s prevádzkou denného stacionára. Členovia združenie, ale aj nečlenovia, prichádzajú do stacionára a absolvujú vyššie spomínané terapie. Každý člen združenia je pacient a zároveň aj dobrovoľník, ktorý pomáha ostatným, ale aj sebe. Často k nám prídu vystrašení novo diagnostikovaní pacienti a našou najväčšou odmenou je, že odídu z našich priestorov s úsmevom. Konzultácie poskytujeme prakticky nepretržite a nielen osobne ale aj telefonicky.

Vedenie organizácie sa skladá z

Predseda : Valčeková Jaroslava

Členovia výboru: Kobetičová Petra, Kukurová Elena(náhradník: Radovan Šulek), Valček Ladislav, Tomko František

Právnik ZSMN:  Bezáková Jana

Ekonóm ZSMN: Pohorolec Martin

Projektový manager: Ružek Pavel

Účtovníčka:  Adamovičová Jaroslava

Asistentka združenia: Szaboóvá Jana

Vedúca TCHD Scarabeus: Hlaváčová Darina

Členovia pracovného týmu: Eleonóra Droppanová, Renata Miklasová, Anna Gálová a Monika Kurtišová

Motiváciou pre všetkých členov a celé vedenie združenia je predovšetkým dobrý pocit z úspechov, vrúcna ochota vzájomnej pomoci, nadšenie: keď sa podarí komukoľvek pomôcť, radosť: keď sa zlepšuje zdravotný stav pacientov, mimoriadna energia, ktorou disponujú všetci dobrí ľudia a rozdávajú ju ďalej, aby tieto pocity zdieľali aj ďalší a šírili ju tam, kde je najviac potrebná. Šťastie a podpora všetkých vzájomne je tým hnacím motorom, ktorým sa navzájom všetci obdarovávame.

Aké sú naše ciele :

Našim hlavným cieľom bolo, je a verím, že aj navždy bude pomáhať pacientom, uľahčovať im život, skvalitňovať im existenciu a ukazovať im, že keď sa chce, všetko je možné, aj naoko nemožné. Pre tieto cele sme si určili aj zámery, ktorými sme sa snažili splniť naše nadšenie. Prakticky takmer všetko sa nám výdatne darí napĺňať. A najnovším cieľom sa stáva širokospektrálna informovanosť o ochorení,  to znamená osveta medzi širokou verejnosťou.

Počas našej 10. ročnej existencie, ktorú sme si minulý rok pripomenuli, sme sa neustále snažili napĺňať naše zámery. Neschádzali sme z cesty, práve naopak. Dopĺňali sme naše predstavy o ďalšie a ďalšie ciele. Zvyšujeme neustále úroveň poskytovaných služieb, čo sa samozrejme aj odzrkadľuje v spätnej väzbe.

Prečo sa pokladáme za lídra v sociálnej inklúzii :

  • Základný a asi aj najväčší prvý úspech nášho združenia považujem zrušenie vekového limitu pri predpisovaní imunomodulačnej liečby. Významnou mierou sme sa podieľali na zrušení vekového limitu. Túto úlohu sme zvládli do pol roka od založenia OZ po vyhlásení petície, ktorú podpísalo  30 tis osôb.
  • V roku 2010 sme založili Chránenú dielňu Scarabeus v Bratislave a fungujeme do dnes. V roku 2013 začala fungovať aj pobočka Chránenej dielne Scarebeus v Trenčíne, v dielňach dnes pracuje 10 zamestnancov
  • Zakúpili sme prostredníctvom vyhratého projektu gravírovací stroj pre potreby CHD
  • Zakúpili sme veľkokapacitné osobné motorové vozidlo na prepravu osôb na vozíku
  • Spustili sme fungovanie mobilného stacionára pre imobilných pacientov, kde poskytujeme pomoc odborníkov ako fyzioterapeutov, psychoterapeutov
  • Poskytujeme pacientom poradenskú telefonickú pomoc
  • organizujeme vzdelávacie stretnutia pacientov s odborníkmi (neurológovia, psychológovia, právnici, sociálni pracovníci)
  • Vydali sme DVD so špeciálnymi cvikmi, určené všetkým pacientom s rôznym druhom postihnutia
  • Podieľali sme sa na vydaní knihy 22 autorov – pacientov so SM : „Môj život so sklerózou multiplex.“
  • Z vlastných prostriedkov sme zakúpili butonovací stroj na výrobu odznakov a reklamných kľúčeniek
  • Sponzorsky sme dostali od firmy Konica-Minolta do daru veľký kopírovací stroj s obrovským množstvom funkcií
  • Pravidelne organizujeme rekondičné, ozdravné, školiace pobyty a tradičné víkendovky
  • 4 roky sme sa podieľali na spoluorganizovaní športovej akcie Triatlon pre všetkých
  • Neustále budujeme našu webovú stránku s diskusným fórom a inými zaujímavosťami
  • Pripravujeme e-shop
  • Vyhlásili sme 27.mája v súčinnosti s politickými špičkami Slovenský národný deň sclerosis multiplex
  • Za podpory sponzorov a reklamnej agentúry Istropolitana Ogilvy organizujeme každý rok reklamné kampane s cieľom informovať verejnosť o skleróze multiplex
  • Po celé roky sme boli organizátorom v tom čase najväčšej Slovenskej hlavnej akcie KROK SO SM – DEŇ NÁDEJE
  • Formou víťazného projektu sme kúpili 4 moderné šijacie stroje
  • V roku 2015 sme spustili náš najväčší projekt Od Tatier k Dunaju na bicykli aj napriek skleróze multiplex. Pripravujeme práve 4. ročník

Čo sa nám v tejto oblasti podarilo dosiahnuť:

  • Pacienti po diagnostike prichádzajú o prácu a uplatnenie v živote. Ich profesionálne uplatnenie je veľmi sťažené. Strácajú chuť do života a opúšťajú sa. Kvalita života sa začína rúcať. Psychicky a duševne strádajú, nenachádzajú svoj životný elán a nevidia východisko v ďalšom živote.Ponúkli sme im opätovné zaradenie do pravidelnej činnosti. Ponúkli sme im prácu, ktorá im vrátila úroveň života, skvalitnila život v rodine a spoločnosti.Mobilný stacionár – prostredníctvom vyhratého projektu sme z Nadácie VÚB získali prvotný kapitál, ktorý sme znásobili vlastnou zbierkou a spoločne nadobudnutými financiami sme otvorili dlhodobo plánovaný mobilný stacionár. Určený bol predovšetkým pre pacientov, ktorí sa nemohli samostatne pohybovať a boli odkázaní na celodennú starostlivosť. Poskytli sme im formou procedúr psychoterapeuta a fyzioterapeuta dva-trikrát denne. Týmito krokmi sme dokázali zlepšiť zdravotný stav trvalo ležiacich pacientov. Psychicky sa zmobilizovali a fyzicky sa začali oveľa lepšie cítiť. Spätná väzba bola unikátna.Denný staticky stacionár – vyššiu úroveň sme videli v poskytovaní terapeutických procedúr formou návštevy v dennom statickom stacionári. Pacientov, hoc aj odkázaných na dennú nepretržitú starostlivosť, sme sa snažili pritiahnuť aspoň raz denne do priestorov denného stacionára, kde sme im poskytovali fyzioterapeuta, psychoterapeuta, oxygenoterapiu, ergotreapiu, infra a magnetickú podložku, masáže. Týmto krokom sme sa snažili, zvýšiť spoločenskú angažovanosť pacientov s takmer ležiacimi problémami, aby sme ich dostali do spoločnosti a vytiahli medzi ľudí. Čas strávený v priestoroch chránenej dielne, ktorá bola zároveň aj priestorom denného stacionára, kde sa pohybovalo množstvo ľudí, zvyšovalo tak psychickú ako aj duševnú empatiu ťažko skúšaného pacienta. Jeho zdravotný stav sa tak zaručene zlepšoval oveľa rýchlejším tempom.

    Vyhlásenie slovenského národného dňa SM, zrušenie vekového limitu a každoročné kúpele – za náš najväčší úspech stále považujeme angažovanosť pri zrušení vekového limitu. Rovnako tak sme sa významnou mierou podieľali na schválení každoročnej účasti na kúpeľnej starostlivosti. V neposlednej miere sme boli jediní, ktorí vyhlásili spoločne s ministrom zdravotníctva SR Slovenský národný deň SM.

    Pre všetkých pacientov boli tieto kroky mimoriadne významné a znamenali veľký pokrok v liečbe pre všetkých pacientov bez výnimky. Rovnako tak každoročné kúpele sú pre pacientov úspešným krokom v dosiahnutí zlepšenie zdravotného stavu. Každoročne si pripomíname Svetový deň SM a aj Slovenský národný deň SM. Zjednotili sme sa v rámci svetového hnutia SM. Všetky spomenuté aktivity sú pre všetkých Slovenských pacientov špeciálne potrebné. A my sme boli tí, ktorí sa postarali, aby im tieto služby zo strany štátu boli v plnej  miere poskytnuté.

    Našim cieľom je tolerantná, informovaná a empatická spoločnosť, ktorá počúva a akceptuje ľudí so sklerózou multiplex. Dokážeme čokoľvek. A zrazu nemožné je možné. A nevyliečiteľní nadopovaní optimisti nepoznajú prekážky. Ani vlastný mozog nedokáže zmariť radosť z prekonávania prekážok. Nevyliečiteľní optimisti sú dôkazom húževnatosti, odvahy, radosti, smelosti, rozdávania emócií, pozitívnej energie…a o tom je bicyklovanie. Pacienti prekonávajú samých seba, prekonávajú mýty a povery o skleróze multiplex. A svojím aktívnym prístupom šíria osvetu o ochorení medzi širokú pospolitú verejnosť. Naša momentálna súčasná najdôležitejšia úloha.

    Našimi cieľovými skupinami sú v prvom rade pacienti a všetci, ktorí sa akýmkoľvek spôsobom dotýkajú života s pacientmi. Všetci, ktorí sú súčasťou života pacientov so sclerosis multiplex. Títo všetci sú cieľom našich plánov.

Ako spolupracujeme :

Vzájomná spolupráca je veľmi kompatibilná. Vedenie združenia počúva svojich členov, počúva ich pripomienky, návrhy, problémy  a spoločne sa podieľa na najschodnejšom výsledku problémov. Komunikácia prebieha prostredníctvom mailu, mobilu, webových stránok, FB alebo iných sociálnych sietí (WhatsApp, Hangoust, Instagram, Messenger…). Spoločná tímová práca je dôležitou súčasťou vzájomných cieľov, ktoré sú pre nás dôležitým vyústením všetkých snažení v prospech pacientov a príbuzných, priateľov atď.

Ako naše aktivity prispievajú k sociálnej inklúzii?

Považujem za vysoko pozitívne, že sme si v čase nášho založenia dali za jednu z dôležitých úloh založenie chránenej dielne pre potreby pacientov s SM. V roku 2010 sme skutočne túto úlohu čiastočne začali napĺňať založením prvej CHD Scarabeus v Bratislave. Od prvých zamestnancov v počte dve osoby sme napokon prišli k zamestnávaniu 9. osôb. Záujem o zamestnanie sa má oveľa väčšie množstvo pacientov, ako sme schopní skutočne zamestnať. Tu vidím ešte veľké rezervy, ktoré v budúcnosti môžeme následne odstrániť a poskytnúť tak možnosť zamestnania oveľa väčšiu množstvo záujemcov. Písať o sociálnej inklúzii vo vzťahu medzi pacientmi zamestnanými v CHD a zdravou populáciu formou zamestnávania v chránenej dielne je prakticky nosením dreva do lesa.

Ale čo ešte môžeme spomenúť je naša najväčšia akcia Od Tatier k Dunaju na bicykli aj napriek skleróze multiplex. Prepojením zdravých športovcov a nevyliečiteľne chorých pacientov v jednotnom pelotóne, podmaňujúc si spoločnými silami stovky a stovky kilometrov, je prekrásnym príkladom sociálnej inklúzie. Pomoc vo forme tlačenia do kopcov, alebo prekrásnymi vzájomnými rozhovormi počas bicyklovania, stretnutiami v podvečer po bicyklovaní – toto všetko sú atribútmi spájajúcimi výsledný efekt – sociálna inklúzia.

Kvantitatívny prínos je viac ako zrejmý, pohliadnuc na počet zamestnancov v začiatkoch CHD a v súčasnosti. Rovnako tak zvýšený počet dobrovoľných záujemcov o prácu dobrovoľným spôsobom v prospech dielne. O kvantitatívnom prínose vieme hovoriť aj v projekte Od Tatier k Dunaju, kde sa takmer matematickým radom zvyšuje počet zúčastnených cyklistov z radov jednak pacientov ale aj zdravých účastníkov. Úmerne s tým sa samozrejme zvyšuje aj celková osveta o ochorení.

Kvalitatívny prínos vidíme najmä vo zvýšenej úrovni zdravotného stavu všetkých pacientov, ktorí sa zúčastňujú alebo cyklovačky alebo sú zamestnaní v dielni. Odkaz z tejto úrovne poznania je pre všetkých pacientov na Slovensku, pracovať a primerane športovať sa rozhodne nemíňa účinku, práve naopak, je to jasným dôkazom, že ani po diagnostike sa svet nekončí, ale je potrebné nájsť opäť silu a chuť „pobiť“ sa s nepriazňou osudu.

Akú zmenu sme vďaka našej existencii priniesli spoločnosti:

Považujem za vysoko pozitívne, že sme si v čase nášho založenia dali za jednu z dôležitých úloh založenie chránenej dielne pre potreby pacientov s SM. V roku 2010 sme skutočne túto úlohu čiastočne začali napĺňať založením prvej CHD Scarabeus v Bratislave. Od prvých zamestnancov v počte dve osoby sme napokon prišli k zamestnávaniu 9. osôb. Záujem o zamestnanie sa má oveľa väčšie množstvo pacientov, ako sme schopní skutočne zamestnať. Tu vidím ešte veľké rezervy, ktoré v budúcnosti môžeme následne odstrániť a poskytnúť tak možnosť zamestnania oveľa väčšiu množstvo záujemcov. Písať o sociálnej inklúzii vo vzťahu medzi pacientmi zamestnanými v CHD a zdravou populáciu formou zamestnávania v chránenej dielne je prakticky nosením dreva do lesa.

Ale čo ešte môžeme spomenúť je naša najväčšia akcia Od Tatier k Dunaju na bicykli aj napriek skleróze multiplex. Prepojením zdravých športovcov a nevyliečiteľne chorých pacientov v jednotnom pelotóne, podmaňujúc si spoločnými silami stovky a stovky kilometrov, je prekrásnym príkladom sociálnej inklúzie. Pomoc vo forme tlačenia do kopcov, alebo prekrásnymi vzájomnými rozhovormi počas bicyklovania, stretnutiami v podvečer po bicyklovaní – toto všetko sú atribútmi spájajúcimi výsledný efekt – sociálna inklúzia.

Kvantitatívny prínos je viac ako zrejmý, pohliadnuc na počet zamestnancov v začiatkoch CHD a v súčasnosti. Rovnako tak zvýšený počet dobrovoľných záujemcov o prácu dobrovoľným spôsobom v prospech dielne. O kvantitatívnom prínose vieme hovoriť aj v projekte Od Tatier k Dunaju, kde sa takmer matematickým radom zvyšuje počet zúčastnených cyklistov z radov jednak pacientov ale aj zdravých účastníkov. Úmerne s tým sa samozrejme zvyšuje aj celková osveta o ochorení.

Kvalitatívny prínos vidíme najmä vo zvýšenej úrovni zdravotného stavu všetkých pacientov, ktorí sa zúčastňujú alebo cyklovačky alebo sú zamestnaní v dielni. Odkaz z tejto úrovne poznania je pre všetkých pacientov na Slovensku, pracovať a primerane športovať sa rozhodne nemíňa účinku, práve naopak, je to jasným dôkazom, že ani po diagnostike sa svet nekončí, ale je potrebné nájsť opäť silu a chuť „pobiť“ sa s nepriazňou osudu.

Je treba aplikovať nové postupy v rámci sociálnej inklúzie:

Nové postupy nie sú potrebné. Overené a stabilné postupy stačia na to, aby sa vhodným spôsobom v čase a priestore použili na skvalitnenie našich aktivít.

Stačí chcieť. Mať chuť a vôľu. Vytvárať si energetické cesty. Spájať v povedomí ľudí nespojiteľné. To sú nové metodické nástroje. Neustále pozitívne naladenie. Dobrá a smiechom nabitá atmosféra. Žoviálnosť. Úprimné vyznanie. Dobrota v ľudí. To sú nástroje, ktoré poskytujú úrodu v podobe získania kladného výsledku našich snažení.

Ak je pre koho pracovať, ak sú ľudia, ktorí radi prijmú a ocenia prácu vykonávanú v ich prospech. Ak dostávajú to, čo potrebujú ale nemôžu sami získať. Ak sa nájdu v prostredí, kde sa všetci vzájomne poprepájajú tými istými problémami. Ak zistia, že na ceste nie sú sami. Že nočné mory chodia aj do ďalších príbytkov. Vtedy sa delenie problémov vykonáva ľahšie, prijateľnejšie a bez nároku na pridanú hodnotu.

Ľudia sú tí, ktorí dosahujú ciele, ktoré sú im nastavené. Radi prijímajú nápady, návody, myšlienky, popudy… ak vidia príklady.

Je možné o skúsenostiach, metódach a aktivitách hovoriť ako o príkladoch dobrej praxe:

Všetko je o ľuďoch. Prístup k ľuďom. K práci. K problémom. K spoločnosti….atď.

Tím líder je buď motivačný, alebo demotivačný. Vždy sa dajú použiť výsledky pozitívnej práce. Príklady priťahujú. A šíria sa prostredníctvom per huba do priestoru, ktorý sám pridáva ďalšie kladné výrazy.

Akým spôsobom ? Vlastným príkladom.

Máte spolupracovníkov alebo partnerov :

  1. rokov budujeme sieť spolupracujúci firiem, podporovateľov, sponzorov…

Istropolitana Ogilvy sa k nášmu tímu pridala takmer na začiatku našej cesty. Jedna z najväčších reklamných agentúr na Slovensku sa dobrovoľným spôsobom podieľa na realizácii reklamných, mediálnych a iných projektov. Vplyvom jej neutíchajúcich aktivít sa o našej organizácii dozvedajú veľké množstvá bežných ľudí so širokej vrstvy obyvateľstva.

Rôzne farmakofirmy (celkovo 9 firiem) sa v primeranej dobe a v čase podieľajú na podpore projektov z dielne nášho Združenia. Podporujú aktivity, ktoré sú zamerané na prepojenie dvoch svetov – zdravých a chorých osôb. Snažia sa napríklad o podporu edukačných aktivít, spoločensko- športových podujatí. Dokonca neváhajú pomôcť aj v okamihoch, kedy sa  váhy rovnováhy nakláňajú do mínusových bodov.

Podporovatelia zo strany príbuzenstva pacientov je nielen príjemným spoločenstvom, ale aj vytvorením nových priateľstiev a postupov napríklad v prípade riešenia zdravotného stavu.

V neposlednej miere sa mnohé firmy snažia aj o fyzickú pomoc vo forme aktívnej účasti napríklad pri upratovaní prevádzkových priestorov.

Významnou mierou hlbokej podpory formou duševnej a fyzickej podpory je účasť na cyklo akcii Od Tatier k Dunaju. Mnohé premnohé firmy, Mestské a Obecné úrady, nadnárodné spoločnosti, športové a cyklistické kluby ale aj individuálni cyklisti sa tímovo alebo individuálne zúčastňujú bicyklovania, aby tak súhlasili s procesom žitia nevyliečiteľných optimistov a pomohli im v neľahkej ceste životom. Podporu vyjadrujú svojou účasťou v pelotóne. A v prípade, že sa pacientom alebo iným nie celkom zdatným jednotlivcom nedarí zvládnuť trasu, pomáhajú im osobným tlačením do chrbta. Kto nezažil túto formu pomoci často krát aj od takmer cudzieho človeka v kolektíve chorých a súčasne aj zdravých, len malú šancu má k tomu, aby pochopil pocity, ktoré sa rozliezajú po tele a prenikajú von s vôľou vyjadriť srdečné ĎAKUJEM. Obrovská masa zdravých cyklistov bicyklujúcich za chrbtami pacientov prejavuje svoju silu a energiu, ktorou dávajú najavo, že ak bude treba pomôcť, tak sú tu a podržia pacientov a podajú im svoju pomyslenú ruku.

Mnohé možnosti vzájomnej pomoci sa objaví znenazdajky a obyčajne v čase, kedy sa situácia zhoršuje a nie je iné východisko. Takto napríklad môže prísť k pomoci od spoločnosti, ktorá prevádzkuje aukcie. A rovnako tak aj od známych umelcov – maliarov, ktorí neváhajú obdarovať organizáciu s úmyslom speňaženia diela práve cez aukčnú organizáciu.

Aká je udržateľnosť všetkých aktivít:

Organizácia a súčasne aj dielňa sú dva subjekty v jednom. Sú to ako siamské dvojčatá, a aj preto výsledky snaženia sú takmer zdvojnásobené. V kolektíve vládne tímový duch a spoločná práca. Pokračovanie našej tvorivej cesty je zabezpečené množstvom osôb, ktoré sú už teraz súčasťou prevádzky a zároveň združenia, neustále dobíjanie kolektívu mladými alebo novými energiami (ľuďmi) v sebe prináša aj istotu, že ciele a súčasnosť sa budú prekrývať a neustále pokračovať. Odovzdávania skúseností ďalším členom týmu je zárukou istoty, že sa cesta neskončí.

Organizácia má v ďalšom napredovaní v pláne vybudovať ďalšie chránené dielne v ďalších Slovenských mestách, a tým zaistiť pracovníkov a lojálnych osôb v prospech existencie a neustáleho zdokonaľovania združenia. Rovnako sa pripravuje podujatie Od Tatier k Dunaju, kde v priebehu pár rokov uvažujeme s účasťou minimálne okolo 2-3 tisíc ľudí. A v tom je sila existencie. Ak nezabudnú ľudia na združenie a ani na ľudí, ktorí budujú toto spoločenstvo, nemôže sa stať, že sa cesta pokroku zastaví a združenie upadne do zabudnutia.

A čo naša vízia :

Vízia nášho združenia (úplná strata existencie ochorenia sclerosis multiplex) je viac menej ťažko splniteľná, avšak správnymi krokmi a správnym smerom sa určite dá ísť aj bez toho, aby sme došli do maximálneho cieľa. Naše „kroky“ sú ťažké a niekedy sa ani nedajú vykonať, ale my sa aj tak nevzdávame, veríme a dúfame, že ten čas, kedy príde liek a my sa opäť postavíme na zdravé nohy príde a vtedy bude naša vízia naplnená.

Toľko v skratke o našom združení…nie je to o slovách a písmenkách, je to hlavne o práci pre ľudí, je to o psychike, porozumení, empatii…je to o nás. ZDRUŽENIE

  • Je tu pre všetkých pacientov s dg. SM – pretože spoločne sa kráča ľahšie,
  • Je tu preto, aby realizovala vzdelávacie a rehabilitačné projekty, aby sme potvrdili, že sa oplatí žiť aj s nevyliečiteľnou diagnózou,
  • Aby organizovala informačné a benefičné akcie, aby pacienti našli pochopenie a uplatnenie v spoločnosti
  • Je tu z dôvodu poskytovania všestrannej pomoci a podpore, aby pacienti nemuseli svoje ochorenie skrývať v rodine či zamestnaní….

Toto všetko nielen neustále napĺňame, ale zároveň nepretržite hľadáme nové a nové ciele. Nové myšlienky, ktorými dokážeme spojiť pacientov s SM. Projekty, prostredníctvom ktorých sa pokúšame o nemožné – spojiť takmer 10 tis pacientov s SM na Slovensku sa práve začínajú tvarovať z prerodu myšlienky do zhmotneného slova. Ak bude aj táto myšlienka naplnená, bude to znamenať úplne nový začiatok uplatnenia pacientov s SM v spoločnosti.

Čo ak budeme ocenení, čo potom:

Akékoľvek ocenenie a zvlášť ocenenie nesúce pomenovanie kvality práce a výkonov so sebou prináša úžasné možnosti nielen trvalého pripomínania si tejto skutočnosti, ale zároveň je to zaväzujúce vo vzťahu voči všetkým, ktorých sa ocenenie týka. Dôvera v takéto združenie sa zvýši a umožní tak stavať si oveľa vyššie ciele, aj najmä preto, že finančné ohodnotenie bude štartovacou čiarou v napredovaní ďalších cielených úloh. Finančná odmena by znamenala, že môžeme dokončiť začatú prácu pri otvorení ďalšieho priestoru pre pacientov takmer v strede Slovenska (Žilina), a vytvoriť tak ďalšie možnosti na zvýšenie kvality života a presadzovania priorít, ktoré podporia a umožnia pomáhať čo najväčšiemu počtu pacientov.

Považujeme za mimoriadne vzácne, ak ocenenie dostane organizácia zaoberajúca sa starostlivosťou o nevyliečiteľných pacientov, čo je suplovaná úloha tohto štátu, navyše ak vedenie celej organizácie je na pleciach samotných pacientov.

A čo na záver:

Všetko, čo bolo treba povedať, bolo vyslovené. Spojenie dvoch projektov, vďaka ktorým sa dokáže zvýšiť povedomie, spojiť možnosti pomáhania a prepojiť to všetko sociálnou inklúziou je viac ako mimoriadne. Riadenie Chránenej dielne v dvoch mestách a organizovanie veľkého podujatia pacientov a zdravých účastníkov akcie sú dve priority, ktorými sa Združenie sclerosis multiplex Nádej radí medzi veľmi významné organizácie pracujúce v oblasti sociálnej inklúzie formami, ktorí sú ojedinelé a nie práve všeobecne známe.

Podpora vo forme udelenia ocenenia a následne zavŕšenie finančnou odmenou by znamenalo prienik a precedens v oblasti pacientskej komunity. Určite by naštartovalo množstvo ďalších pacientskych organizácii k zvýšeniu povedomia nielen o ochorení ale aj k možnostiam prepojenia práce s pacientmi so špecifickou diagnózou v spojené so zdravou populáciou. Začlenenie jednotlivých diagnostikovaných pacientov z okraja spoločnosti, akceptácia akejkoľvek inakosti, pochopenie diagnóz, toto všetko sú atribúty, ktoré sa v spoločnosti ešte stále nenašli,  východiská z tejto skutočnosti však existujú…a to je to, čo aj my hľadáme, preferujeme a snažíme sa o plnohodnotné prepojenie.